Dia 33

I aquesta és la part del treball que tracta sobre l'Asperger, la seva història, les característiques, el diagnòstic i els tipus de tractaments.

Què és?

La síndrome o trastorn d’Asperger és un conjunt de condicions mentals i conductuals pertanyent als Trastorns de l’Espectre Autista (TEAs). Dins la desena edició de la Classificación Internacional de Enfermedades (CIE-10) està classificat com a trastorn generalitzat del desenvolupament. Les persones que el pateixen estan caracteritzades per tenir dificultats significatives en la interacció social juntament amb patrons del comportament repetitius i interessos restringits. Es diferencia dels altres TEAs perquè l’Asperger no comporta un retràs del desenvolupament lingüístic ni cognitiu en general. Tot i no ser sempre presents, la poca traça en les activitats físiques i un ús del llenguatge atípic són símptomes freqüents.

L’Asperger sol estar acompanyat per trastorns d’ansietat i depressius. També es veuen casos que venen acompanyats de TDAH. El símptomes de l’Asperger tenen molta semblança amb els dels trastorns obsessius-compulsius o els trastorns de personalitat. S’associa també amb tics, síndrome de Tourette i trastorns bipolars.

Afecta (aproximadament, perquè hi ha diferents criteris de diagnòstic) a entre 3  i 7 infants de cada 1000. El diagnòstic adult no és prou freqüent com per saber-ne l’epidemologia exacta. Té més incidència en homes que en dones.

El nom Asperger és originat pel psiquiatra i pediatra austríac Hans Asperger, qui, el 1944, va treballar amb infants els quals va descriure com incapaços de desenvolupar habilitats socials, sense facultats de comunicació no verbal i amb manca d’empatia. També resultaren ser físicament maldestres.

És una síndrome encara amb moltes qüestions no establertes, doncs hi han força dubtes sense resoldre a dia d’avui. Per exemple, encara no s’ha afirmat si és diferent de l’Autisme d’Alt Funcionament.

Es diu que l’edat idònia per al diagnòstic són els quatre anys. Les causes són encara desconegudes. Es sospita que pugui tenir una base genètica, tot i que no hi ha etiologia genètica coneguda, i les tècniques d’imatge cerebral no han identificat una clara patologia comuna.

No hi ha un sol tractament únic, i l’efectivitat de les intervencions particulars es recolza en dades limitades. La base del tractament és la teràpia conductual, centrada en els dèficits específics de cada individu, adreçats a les mancades facultats de comunicació, les rutines obsessives o repetitives o la poca traça física.

La majoria d’infants milloren a mida que entren en l’edat adulta, però les dificultats socials i de comunicació poden persistir.

Història i diferents definicions

En Hans Asperger (1906-1980) va ser el psicòleg i pediatra que li va donar el nom. Asperger va realitzar, el 1944, diversos treballs al voltant de quatre infants, els quals, segons va descriure, tenien dificultats per integrar-se socialment, mancaven d’habilitats en la comunicació no verbal, no podien demostrar empatia amb els seus companys i eren físicament maldestres. Va descriure la seva condició com a “psicopatia autista”.

Els documents acadèmics escrits per en Hans Asperger van ser extraviats.

Hans Asperger, psicòleg i pediatra austríac.

La Lorna Wing, que és psiquiatra i metgessa anglesa, va anar un pas més enllà quan va popularitzar el terme síndrome d’Asperger en la comunitat mèdica amb la seva publicació sobre una sèrie d’estudis que havia realitzat en diversos infants que mostraven els mateixos símptomes que els que havia estudiat en Hans Asperger.

La Lorna Wing, com a resultat de tenir una filla autista, va bolcar molts dels seus esforços en la investigació sobre els trastorns del desenvolupament, especialment els TEAs o Trastorns de l’Espectre Autista. El 1962, juntament amb altres pares, va crear la National Autistic Society (NAS) o Societat Nacional de l’Autisme, al Regne Unit.

Lorna Wing, psiquiatra i metgessa anglesa.

En Digby John Howard Tantam, un psiquiatra i professor de psicoteràpia britànic, començà a estudiar els Trastorns de l’Espectre Autista el 1980. Va definir les pautes sobre l’Asperger de manera que es pogués diagnosticar en adults, ja que ell, al igual que en Hans Asperger, defensava que els símptomes de l’Asperger podien quedar latents en les etapes de l’adolescència i l’adulta i no poder ser diagnosticats amb precisió.

Digby Tantam, psiquiàtra i professor de psicoteràpia britànic.

Lorna Wing és també autora, juntament amb Christopher Gillberg, de diversos llibres i documents acadèmics, entre ells, Asperger’s Syndrome: a Clinical Account, publicat el 1981, el document acadèmic que va popularitzar arreu del món la investigació d’uns anys abans duta a terme per en Hans Asperger. Aquest mateix document va ser el primer en utilitzar el terme “síndrome d’Asperger”. En ell, es tracten diverses qüestions com el quadre clínic, la possibilitat d’origen genètic, la classificació, el maneig i l’educació… Tots ells amb anotacions i idees d’en Hans Asperger i amb adicions de la Lorna Wing.

En Peter Szatmari, investigador canadenc de l’autisme i la síndrome d’Asperger, va publicar el 1989 el seu criteri de diagnòstic sobre l’Asperger. Defensà que no coincideix amb el de l’autisme, que el diagnòstic de l’Asperger s’ha de basar en aïllament social, trastorn de la interacció social, trastorn de la comunicació no verbal, llenguatge idiosincràtic i excèntric i l’exclusió total dels criteris de diagnòstic per l’autisme infantil segons el DSM-III-R o Manual Estadístic del Diagnòstic de Trastorns Mentals, tercera edició revisada.

Peter Szatmari, investigador canadenc de l’autisme i la síndrome d’Asperger.

En Christopher Gillberg és professor de psiquiatria infantil i adolescent a la universitat de Gothenburg, Suècia. És famós per les seves investigacions sobre l’autisme en nens, la síndrome d’Asperger, la síndrome de Tourette, els Trastorns de l’Espectre Autista en general, la síndrome del cromosoma x fràgil, el TDAH i l’anorèxia nerviosa.

EL 1989, paral·lelament a Szatmari, en Gillberg va publicar el seu criteri propi sobre la síndrome d’Asperger, que en general és molt semblant al d’en Hans Asperger. En ell hi ha sis punts imprescindibles a revisar-se pel diagnòstic de l’Asperger, els quals fan referència al deteriorament greu de la interacció social recíproca, l’interès absorbent restringit, la imposició de rutines i interessos, els problemes en la parla i el llenguatge, els problemes de comunicació no verbal i la malaptesa motora.

Es diu que el criteri de diagnòstic de Gillberg difereix molt sobre el que ha estat publicat al Manual Estadístic del Diagnòstic de Trastorns Mentals (DSM-IV), quarta edició d’aquest, publicada el 1994.

Christopher Gillberg, professor de psiquiatria infantil i adolescent suec.

La Lorna Wing també és autora de l’Autism Spectrum Screening Questionnaire o ASSQ, un qüestionari pel diagnòstic de TEAs en infants de 7 a 16 anys. Va ser publicat el 1999 pel Journal of Autism and Developmental Disorders.

En Simon Baron-Cohen, professor de psicopatologia del desenvolupament, és famós per crear la teoria d’empatia-sistemització, la qual defineix l’interès d’una persona per l’empatia i afecta les teories de les diferències entre sexes i els Trastorns de l’Espectre Autista.

Va afegir coneixements i investigacions en el tema de l’Asperger, i de l’Espectre Autista en general, quan va afirmar que els trets autistes no eren més que una forma extrema del “cervell masculí”. La manca d’empatia, la ceguesa mental (inhabilitat per reconèixer els sentiments i emocions dels altres i els d’un mateix), i altres símptomes dels TEAs estarien relacionats amb aquesta patologia que ell va descriure, afectant també la síndrome d’Asperger. En Baron-Cohen ha investigat sobretot maneres d’ensenyar els infants amb trets autístics com llegir la ment dels altres i superar les seves limitacions.

En un article el 2000, en Simon Baron-Cohen va defensar que l’Autisme d’Alt Funcionament i l’Asperger no necessiten guiar només a la discapacitat, sinó també al talent.

Durant els primers anys de la dècada del 2000, en Baron-Cohen va publicar diversos qüestionaris pel diagnòstic de trastorns del desenvolupament, sobre l’empatia, sobre l’autisme en concret… Un d’ells, l’Autism-spectrum Quotient, publicat el 2004, és el que he repartit per realitzar la investigació del treball.

En Baron-Cohen va ajudar en Gary McKinnon, conegut per ser el britànic que va perpetrar el cop hacker més gran del món durant el 2001 i el 2002, diagnosticant-li síndrome d’Asperger a temps perquè no hagués de ser extradit als Estats Units. Tot i així, els seus advocats no ho van aconseguir.

Simon Baron-Cohen, professor britànic de psicopatologia del desenvolupament.

L’any 2006 va ser l’Any internacional de la síndrome d’Asperger, per ser el centenari del naixement d’en Hans Asperger. El 2007, l’aniversari d’en Hans Asperger, el 18 de Febrer, va ser declarat Dia internacional de la síndrome d’Asperger.

Diagnòstic i característiques

El diagnòstic de la síndrome d’Asperger es sol dur a terme al voltant dels 4 anys d’edat del pacient, ja que és quan els símptomes destaquen més. També pot donar-se que sigui diagnosticat un cop escolaritzat, fins i tot uns anys més tard, degut a que les habilitats i facultats socials no es posen a prova fins llavors.

Criteri pel diagnòstic de la síndrome d’Asperger segons el DSM-IV

Actualment, el criteri pel diagnòstic de l’Asperger que té més poder en la comunitat mèdica, és el del DSM-IV. Si no s’acompleixen al peu de la lletra els seus requisits, queda descartat el diagnòstic de la síndrome.

1. Alteració qualitativa de la interacció social, manifestada com a mínim per dues de les següents característiques:

• Alteració important de l’ús de múltiples comportaments no verbals, com el contacte ocular, l’expressió facial, la postura corporal i els gestos reguladors de la interacció social.
• Incapacitat de l’individu per desenvolupar relacions amb els seus semblants apropiades al seu nivell de desenvolupament.
• Absència de la tendència espontània a compartir plaers, interessos, fites amb altres persones (per exemple, absència de les conductes de mostrar a altres persones objectes d’interès).
• Absència de reciprocitat social o emocional.

2. Patrons restringits de comportaments, interessos i activitats repetitius i estereotipats, manifestant com a mínim una de les següents característiques:

• Preocupació absorbent per un o més patrons d’interès estereotipats i restringits que són anormals, ja sigui per la seva intensitat o pel seu contingut.
• Adherència aparentment inflexible a rutines o rituals específics, no funcionals.
• Estereotípies motores repetitives (per exemple, sacsejar o girar mans o dits, o moviments complexes de tot el cos).
• Preocupació persistent per parts d’objectes.

3. El trastorn causa un deteriorament clínicament significatiu de l’activitat social, laboral i altres àrees importants de l’activitat de l’individu.
4. No hi ha retràs general del llenguatge clínicament significatiu (per exemple, als dos anys d’edat el nen utilitza paraules senzilles i als tres anys utilitza frases comunicatives).
5. No hi ha retràs clínicament significatiu del desenvolupament cognitiu ni del desenvolupament d’habilitats d’autosuficiència respecte a l’edat, comportament adaptatiu (diferent de la interacció social) i curiositat sobre l’ambient durant la infància.
6. No acompleix els criteris d’un altre trastorn generalitzat del desenvolupament ni d’esquizofrènia.

Característiques principals de la síndrome d’Asperger:

• Dificultats per mantenir el contacte ocular.
• Dificultats per a la interacció social (especialment amb persones de la seva mateixa edat).
• Alteracions dels patrons de comunicació no-verbal.
• Interessos restringits a un únic tema o a una molt reduïda varietat de temes de permanència variable.
• Inflexibilitat conductual.
• Atenció especial als detalls, o bé, a la visió general d'una situació percebuda.
• Perfeccionisme i metodisme excessiu.
• Obsessió amb l'auto-imatge.
• Interpretació literal del llenguatge.
• Dificultats en la presa de decisions personals, o metologia gairebé obsessiva en la planificació.
• Interpretació molt disminuïda o nul·la dels sentiments i emocions aliens i propis.
• Sensibilitat al tacte o als sorolls forts.
• Dificultat en mirar directament a l'interlocutor.
• Possibilitat de ser maldestre quan camina o practica esport.
• Sovint té problemes comprenent les emocions d'altres persones.
• Pot tenir dificultats reconeixent expressions facials.
• Sovint no comprèn quan algú està bromejant o usa un llenguatge que no encaixa en el seu àmbit.
• Sovint parla en veu alta, en veu molt baixa o amb una veu freturosa d'emocions (una veu monòtona).
• Sovint no li agraden els canvis de col·legi, treball o en la seva rutina diària.
• Pot aprendre a parlar molt ràpid o molt tard.
• Pot aprendre a llegir molt ràpid o molt tard.
• Té problemes a conèixer a gent (problemes de relacions socials).
• No comprèn com pensen altres persones.
• Amb freqüència té una forta atracció cap a interessos concrets com els videojocs, les estadístiques esportives, els programes de TV, entre altres coses.
• Té dificultats a entendre o no els interessa el joc simbòlic.
• Es mou de forma repetitiva.
• Pot costar educar-lo sigui a casa o fora d'aquesta i pot ser molt tossut i insistent.
• Sol ser crèdul i ingenu. 
• Pot presentar estereotípies motores (seqüències de moviments estereotipats, sense sentit, propòsit o meta específica per exemple, sacsejar les mans o balancejar-se).
• Té tendència a establir diàlegs interns ("parla sol"). Això pot ser confós pels psiquiatres amb símptomes psicòtics, però, en la majoria dels casos respon a un altre tipus de necessitats.
• Pot tenir dificultats per entendre el so de les veus d'altres persones.
• Poden quedar-se confós si el llenguatge corporal i les paraules d'una persona no diuen el mateix.
• Intenta fer exactament el que les paraules li diuen.
• Pot no adonar-se que una altra persona està disgustada o enfadada fins que una altra persona li ho mostri clarament.
• Pot no entendre que quan algú arruga el front significa "Estàs dient o fent alguna cosa dolent i hauries de parar ja!".
• Pot no saber si una altra persona bromeja. Té dificultats per entendre la ironia, el sarcasme o l'argot.
• Pot no comprendre els interessos d'una altra persona o els motius pels quals fa el que fa.
• Pot fer o parlar del mateix una vegada i una altra. Altres persones ho trobarien enutjós.
• Pot desconèixer, tret que se'ls digui, quan altres persones volen que parin de parlar dels seus interessos.
• Té consciència de diferència, per la qual cosa pot sentir-se solitari i menyspreat a causa del rebuig.
• És molt bo per a jocs de lògica, com els escacs.
• Actúa d'una forma que tingui sentit: és tremendament racional.
• Té l'habilitat d'actuar (ser actor) deguda a la capacitat que desenvolupa per expressar sentiments i emocions sense que necessàriament sigui veritat que els senti.
• Veu i recorda detalls de coses que les altres persones no veuen.
• Sovint té una memòria extraordinària (visual, musical, numèrica).
• És molt bo recordant regles (sense estar necessàriament d'acord amb aquestes), lleis, sistemes i fets importants. El seu talent és útil en molts treballs de tipus intel·lectual (matemàtics, informàtics, físics, astrònoms, historiadors...).
• És millor escrivint que parlant amb la gent, perquè és acurat triant les paraules que signifiquen exactament el que volen dir, per la qual cosa es mostra més expressiu en un xat a través d'Internet, en un escrit a mà o en un fòrum. Escriure no inclou llenguatge corporal o expressió facial; les persones amb síndrome d’Asperger sovint tenen molta pràctica per comunicar-se amb el llenguatge escrit, per aquesta raó, aquells que conreen la literatura produeixen treballs excel·lents.
• És bo en matemàtiques i programant computadores, per la seva bona intel·ligència lògica-matemàtica.
• És propens a desenvolupar un extraordinari talent musical perquè posseeix una oïda més sensible. També és freqüent que pugui ser virtuós d'algun instrument musical, donat el temps que empra a millorar.
• Té un interès especial a convertir-se en expert dins del seu camp.
• Es diverteix fent el mateix moltes vegades, la qual cosa la majoria trobaria avorrit. Moltes persones amb síndrome d’Asperger són bons practicant escales de piano, realitzant demostracions matemàtiques (o resolent un altre tipus de problemes) i buscant entre llibres i papers per trobar informació i errors.Poseixen una àmplia gamma de valors com la fidelitat o la sinceritat.
• Posseeix una àmplia gamma de valors com la sinceritat o fidelitat.

Tractament

El tractament de la síndrome d’Asperger està orientat al maneig de la simptomatologia estressant, així com a l'ensenyament de les habilitats socials, comunicatives i professionals apropiades per a l'edat que no han estat adquirides de forma natural durant el desenvolupament, a través d'una intervenció ajustada a les necessitats concretes de cada cas, establertes a partir d'una avaluació multidisciplinària. Encara que s'han fet progressos, no abunden les dades que recolzin l'eficàcia d'alguna intervenció en concret.

Teràpies

El tractament terapèutic pel síndrome d’Asperger es basa en una combinació de teràpies dirigides als símptomes centrals del trastorn, la qual cosa inclou la mancança de les capacitats de comunicació i les rutines obsessives o repetitives. La major part dels professionals són de l'opinió que, com més aviat possible tingui lloc la intervenció, millors resultats podran obtenir-se.

No obstant això, no existeix un únic tractament específic que pugui considerar-se com el millor en tots els casos. El tractament de l’Asperger és similar al d'altres casos de TEAs d'alt funcionament, però es diferencia d'aquests en què el seu disseny té en compte les característiques específiques que presenten les persones amb Asperger, principalment les seves capacitats lingüístiques, el seu grau de competència verbal i les seves vulnerabilitats a nivell de comunicació no verbal. Un programa de tractament habitual sol incloure:

• Entrenament en habilitats socials, per aconseguir establir interaccions interpersonals més efectives.
• Teràpia cognitiva-conductual per millorar el maneig de l'estrès relacionat amb l'ansietat i les emocions incontrolades, així com per combatre els interessos obsessius i l'aparició de les rutines repetitives.
• Teràpia farmacològica per al tractament dels trastorns que puguin coexistir amb la síndrome, com per exemple, el trastorn depressiu major o el trastorn d'ansietat.
• Teràpia ocupacional o teràpia física per al tractament dels dèficits en la integració sensorial i en la coordinació motriu.
• Intervencions relacionades amb la comunicació social; una forma concreta de logopèdia dirigida a la millora dels aspectes pragmàtics presents en la conversa habitual.
• Entrenament i suport familiar, especialment per a aquelles tècniques conductuals que s'hauran de desenvolupar en l'entorn domèstic.

Medicaments

No existeix un fàrmac que tracti directament els símptomes de l’Asperger. Encara que les investigacions referents a l'eficàcia del tractament farmacològic de la síndrome són escasses, és de gran importància diagnosticar i tractar la comorbilitat associada Els problemes a l'hora d'identificar les emocions pròpies, o en interpretar els efectes de la conducta pròpia en els altres, poden fer que a les persones amb Asperger els resulti difícil entendre per què pot ser necessari sotmetre's a un tractament de tipus farmacològic.

Tipus de medicaments:

La medicació pot resultar efectiva, en combinació amb intervencions ambientals i comportamentals, a l'hora de tractar símptomes concomitants amb l’Asperger, com el trastorn d'ansietat, el trastorn depressiu major, la falta d'atenció o l'agressivitat.

Els antipsicòtics atípics, com la risperidona o l’olanzapina, han demostrat ser eficaços reduint la simptomatologia associada a la síndrome d’Asperger. La risperidona pot reduir les conductes repetitives o d’autolesió, així com els accessos d'agressivitat i impulsivitat, i pot suposar una millora en els patrons de comportament i relacions socials. Els inhibidors selectius de la recaptació de serotonina (ISRS), com la fluoxetina, la fluvoxamina i la sertralina s'han mostrat eficaços per al tractament dels comportaments i interessos repetitius i restringits.

Efectes secundaris:

S'ha d'anar amb compte amb l'ús de fàrmacs, ja que els efectes secundaris poden ser més freqüents i més difícils de detectar en els casos d’Asperger. S'ha assenyalat la possibilitat de desenvolupar anormalitats en el metabolisme o en el sistema de conducció elèctrica del cor, així com un increment en el risc de desenvolupar diabetis mellitus tipus 2 amb aquest tipus de medicacions, així com severs efectes secundaris de tipus neurològic a llarg termini. Els ISRS poden provocar manifestacions d'activació conductual com impulsivitat, agressivitat i trastorns del somni. La risperidona pot provocar augment de pes i fatiga, així com inquietud i un increment en els nivells de prolactina. La sedació i l'augment de pes són més comuns amb la olanzapina, que també s'ha associat a la diabetis. Els efectes secundaris relacionats amb la sedació en nens en edat escolar poden tenir repercussions en l'aprenentatge. Les persones amb Asperger poden ser incapaces de indentificar i comunicar als altres els seus estats d'ànim o emocions internes, o de tolerar alguns efectes secundaris que per a la major part de la gent no serien problemàtics.

Pronòstic

Existeix alguna evidència que els nens amb Asperger poden presentar una disminució dels símptomes, fins a un 20% dels nens ja no poden complir amb els criteris de diagnòstic en l'edat adulta, encara que les dificultats socials i de comunicació poden persistir.

Els individus amb Asperger semblen tenir sota la normalitat l’esperança de vida, però tenen una major prevalença de comorbiditats psiquiàtriques, com el trastorn depressiu major i el trastorn d'ansietat, que poden afectar significativament el pronòstic.

Encara que el deteriorament social és permanent, el resultat sol ser més positiu que amb els individus amb trastorns de l'espectre autista de baix funcionament, per exemple, els símtpomes dels TEAs són més propensos a disminuir amb el temps en els nens amb Asperger o autisme d’alt funcionament.

Encara que molts assisteixen a classes d'educació regular, alguns nens amb Asperger poden utilitzar serveis d'educació especial a causa de les seves dificultats socials i de comportament. Els adolescents amb síndrome d'Asperger poden presentar dificultats permanents amb la cura personal o de l'organització, i alteracions en les relacions socials i romàntiques. Malgrat el potencial cognitiu alt, la majoria dels adults joves amb síndrome d'Asperger es queden a casa, encara que alguns es casen i treballen de forma independent. L’experiència de l’Asperger en l’adolescència pot ser traumàtica. L'ansietat pot derivar-se de la preocupació sobre possibles violacions de les rutines i rituals, o de preocupació per defecte en les trobades socials. L'estrès resultant pot manifestar-se com falta d'atenció, la retirada, la dependència de les obsessions, hiperactivitat o comportament agressiu o d'oposició. La depressió és sovint el resultat de la frustració crònica d'incompliment reiterat d'involucrar altres socialment. L'experiència clínica suggereix que la taxa de suïcidi pot ser més gran entre les persones amb Asperger, però això no ha estat confirmat per estudis empírics sistemàtics.

L'educació de les famílies és fonamental en el desenvolupament d'estratègies per a la comprensió de les fortaleses i debilitats; ajudar a la família a fer front millora els resultats en els nens. El pronòstic pot ser millorat mitjançant el diagnòstic a una edat més primerenca que permeti intervencions primerenques, mentre que les intervencions en l'edat adulta són valuoses però menys beneficioses.