Dia 54

Un cop presentat el treball, ja només queda esperar la nota final de tot, i si tot va bé, poliré el tema del curtmetratge i intentaré dur-lo endavant en el meu objectiu de retransmetre'l a classes de tutoria d'infants d'educació primària.

Fins llavors, aquí deixo una llista de recomanacions personals:

Llegir Soy un niño con síndrome de Asperger, d'en Kenneth Hall. És una lectura lleugera, el llibre es troba fàcilment a una biblioteca.

Mirar Mary & Max amb algun fill/a, germà/na petit/a... i veure la reacció de cadascú.

En el cas de ser un professor, especialment d'educació secundària, intentar que els teus alumnes mirin Ben X, la pel·lícula sobre l'assetjament escolar que més els marcarà.

Si ets mare d'una família difícil de portar, et recomano Magnificent 7, la pel·lícula de la BBC protagonitzada per l'Helena Bonham-Carter, inspirada en el documental My family and Autism.

I finalment, recomano tenir sempre present que no som els únics que vivim al món, i de diferències entre nosaltres se'n troben noves a cada segon. Cal transformar la societat on vivim, i aconseguir establir els valors de tolerància que ens manquen tant.

Dia 53

Finalment, he acabat el vídeo i la resta de detalls del treball. L'he imprès i enquadernat, i aquesta setmana vinent m'ocuparé de la presentació oral.

Adjunto aquí el curt, que tot i haver-se realitzat amb un pressupost i mitjans més que modestos, n'estic molt satisfeta. Espero que serveixi de full de ruta pel que s'hauria de treballar en les aules.

 I aquest és el meu treball, que em sap greu no poder penjar aquí en pdf.

Tot i així, m'agradaria penjar l'apartat que vaig fer en últim lloc: la valoració personal.

Des d’un punt de vista personal i autocrític, aquest treball ha estat per a mi una experiència molt bona: he après moltíssims conceptes i assolit molta informació, com és obvi, però a més a més he adquirit certs valors ètics i morals, a partir de la gent amb la que he tingut tracte i el material al que he tingut accés.

Ha estat un procés dur i costós, i que alhora ha resultat ser sorprenentment gratificant pels resultats obtinguts. En determinades ocasions he pensat que hagués valgut la pena conèixer per endavant alguns dels entrebancs amb els que m’he ensopegat, per poder sortejar-los, però això li hagués tret el sentit a tot el que he fet.

A banda de l’enriquiment personal que m’ha dut el tema que vaig escollir per al treball, el fet d’haver encarat la recerca pel camí per on ho he fet també m’ha servit per aprendre moltes altres coses; com ara la importància de la diversificació (he necessitat utilitzar coneixements mèdics, matemàtics, lingüístics, artístics, informàtics…), la perseverança en no deixar a mitjes les tasques començades, l’autonomia a l’hora de cercar recursos… En definitiva, he après a fer un treball en condicions.

Tanmateix, el que té més importància és la influència que he rebut a l’hora de considerar la inserció social. Ara veig tot aquest món amb altres ulls, quan abans ho tenia en ment com un aspecte aliè, pertanyent a l’altruisme i la fe cega. És després d’haver acabat aquesta recerca quan m’adono del món que hi ha, de les dificultats i les condicions de vida, de les persones que es sacrifiquen dia a dia per aconseguir petits canvis que poden suposar un pas de gegant per a alguns. No és només l’Asperger, o l’autisme, o qualsevol altre aspecte relacionat amb les discapacitats; es tracta de la tolerància cap a la diferència, de l’empatia que manca en la nostra societat.

Dia 52

Avui he escrit els últims apartats del treball: les conclusions del curtmetratge, l'apartat d'explicació del muntatge d'aquest i la bibliografia, així com afegir les persones que m'han ajudat amb l'animació als agraïments. Per suposat, no és de gaire utilitat afegir aquí la bibliografia, però si que hi posaré els agraïments.

AGRAÏMENTS

A la Lucía Carel, tutora del treball, que m’ha ajudat dia a dia i ha estat una tutora excel·lent per la seva dedicació a trobar la millor manera de treure el potencial d’aquest tema, i m’ha motivat a esforçar-m’hi fins al final.

A la Carmen Jiménez, professora de filosofia, que gràcies a les seves classes vaig trobar que allò que m’agrada de debò és la pedagogia i tot allò relacionat amb la ment infantil, i ho vaig portar endavant en aquest treball.

Als responsables de l’esplai ASPERCAMP per deixar-me assistir a una de les seves sessions i prestar-me tota l’ajuda que em van donar.

Als centres educatius Escola Pau Boada, Col·legi Sant Ramon de Penyafort i Institut Milà i Fontanals per ajudar-me en la tasca de repartir els tests entre infants i adolescents.

A la Paula Morales, el Josep Díaz, la Lourdes Salas i la Dolors Escofet, així com els altres entrevistats que han decidit conservar l’anonimat, per respondre a les extenses entrevistes que els vaig preparar.

A la Maria Vendrell, antiga professora meva, per deixar-me un dels llibres que vaig investigar pel treball i em va servir de molta ajuda.

Al Lluís Garcés, professor d’infografia, que em va ajudar en el muntatge del vídeo i em va assessorar en aquest.

A l’Álvaro Cánovas, que em va ajudar en tot el que vaig necessitar referent a la farmacologia, gràcies a que n’està estudiant a la universitat.

A la Clara Soler, que em va ajudar en tot el que vaig necessitar referent a la presentació del curtmetratge, gràcies a que està estudiant cinema a la universitat.

A l’Anna Garriga, professora de teatre, que també em va aconsellar sobre l’apartat escrit del curtmetratge.

Al Sergio Salicio, que m’ha recolzat durant tot el procediment i m’ha ajudat en molts dels aspectes del treball que han estat al seu abast.

A l’Anna Saumell, el Marc i la Marta Paredes i la Montse Rodriguez per aportar les seves veus al curtmetratge Sóc diferent.

A la Montse Rodriguez i el Santi Saumell, els meus pares, que s’han preocupat per ajudar-me i m’han aconsellat en tot el que han pogut.

3.3.4 Muntatge

El muntatge d’aquest curt ha dut alguns problemes, ja que al principi d’aquest treball no havia planejat fer-lo, i per tant he hagut de buscar els mitjans on he pogut. Tot i així, el resultat ha estat força satisfactori, amb l’ajuda del professor d’infografia del meu institut he pogut donar-li vida a una vaga idea que em va aparèixer a només dos mesos de la presentació del treball.

He realitzat el muntatge a través del Pinnacle, un programa d’edició de vídeos a partir de l’ordinador, que en ser de pagament, ofereix moltes més possibilitats que cap altre.

El vídeo té una duració de minuts.

Ha estat editat per mi amb l’ajuda del professor d’infografia, i les veus han estat aportades per l’Anna Saumell, el Marc i la Marta Paredes, la Montse Rodríguez i jo mateixa.

Curtmetratge: Sóc diferent

Aquesta part del treball ha estat més aviat de caire creatiu que d’investigació: es tracta d’una culminació de tot allò que he après amb la recerca anterior, que m’ha dut a formular un modest projecte de sensibilització infantil sobre l’Asperger. Les conclusions que en puc treure ara per ara són escasses, però seguiré enfocant molts esforços en aconseguir que aquest curtmetratge arribi a les aules de primària i secundària per tal de comprovar el seu efecte en els infants.

El que m’ha dut a realitzar-lo ha estat, per damunt de tot, la impressió que em vaig emportar de les entrevistes a personal afectat en general: la influència dels nens de la mateixa edat és molt intensa en els infants amb Asperger, ja que conformen un apartat de les relacions socials molt important. És així, doncs, que el missatge que he intentat donar amb l’animació Sóc diferent, és el següent: patir Asperger no és ser menys que els altres, sinó diferent en aspectes insospitats, els quals poden arribar a sorprendre’ns a tots.

Així doncs, només falta corregir el bloc de dalt a baix, així com la memòria del treball, i muntar el curtmetratge (en les explicacions afegiré la durada exacta, que encara no la sé). Per altra banda, vaig avançant el procés de preparar la presentació oral.

Dia 51

Ja he solucionat els problemes que tenia amb el curtmetratge, i tinc entre mans durant aquestes setmanes que queden la presentació oral. A banda d'alguna altra actualització, no tinc res més a dir de nou. Demà em dedicaré a corregir faltes ortogràfiques i contradiccions del treball i del bloc, i a preparar un esborrany de la presentació oral i unes diapositives per acompanyar-la.

Dia 50

Les coses es comencen a torçar una mica amb el muntatge del vídeo, i cada cop queden menys dies. Tenia planejat que l'actualització d'avui tingués ja adjuntat el curtmetratge acabat, però veig que no podrà ser així.

D'altra banda, em plantejo fer algunes modificacions - no pas petites - en les conclusions, ja que rellegint-les, trobo que els falta contingut. Tot i ser extenses, no engloben tot el que he après d'aquest treball, tot el que n'he extret... Potser aquest aspecte hauria d'anar en un apartat petit titulat "Valoració personal" o alguna cosa d'aquest estil.

Dia 49

Un cop he aconseguit tots els requisits per fer el muntatge del curtmetratge (veus enregistrades, fotografies, música de llicència lliure i apartat per escrit enllestit) d'aquí a dos dies podré preparar-lo, i segurament penjar-lo en aquest bloc. 

Per altra banda, he començat a fer un esborrany del diàleg de presentació, així com un esbós de les parts en les que dividiré l'exposició oral del treball, que serà d'aquí a tres setmanes aproximadament, tot i que el treball s'ha d'entregar dos dies abans. Pel que fa a les diapositives que acompanyaran la meva exposició, també les començaré aviat i aniré actualitzant-ne els canvis aquí.

Tornant al curtmetratge, la meva tutora del treball em va proposar enviar-lo al SIAJ, que, entre d'altres coses, s'encarrega d'organitzar xerrades i sessions informatives a les tutories dels centres educatius del voltant. L'objectiu és que, amb sort, vulguin fer el mateix amb el meu curtmetratge, que amb aquest objectiu l'estic fent: aconseguir que arribi als alumnes de primària i secundària per tal de fomentar la tolerància cap a la síndrome d'Asperger, així com la sensibilització en referència a la informació de la qual manquen molts d'ells respecte al trastorn.

Dia 48

Ja he enllestit la portada:

D'altra banda, aquests dies començaré a perfilar la presentació oral amb la tutora del treball, que és un dels punts que veig que em pot costar més.

Encara em queda fer el muntatge del vídeo, que tinc programat pel 19 d'aquest mes amb el professor d'infografia. Necessito aconseguir dues veus més i decidir-me per les cançons.

També estan a la llista de coses pendents la bibliografia, els annexos, paginar, corregir el bloc de principi a final, redactar el muntatge i la conclusió del vídeo. Finalment, el cap de setmana abans d'imprimir, redactaré una valoració personal.

Dia 47

He escrit dos apartats més del curtmetratge:

3.3.3 Personatges i atrezzo

Albert

L’Albert és el protagonista de la història. És un nen que volta els deu anys i té Asperger. Això significa que té serioses dificultats socials, però tot i així és un nen feliç i perseverant. He volgut ressaltar els trets característics d’un nen ordinari, perquè físicament és el que són els nens i nenes amb aquesta síndrome. També l’he vestit de blau perquè és un color tranquil i que transmet sinceritat, una cosa que no li falta gens. He intentat donar-li uns trets facials neutres, innocents, per destacar que ell és “el bo” en la història.

Joan

En Joan és l’antagonista per defecte. Té la mateixa edat que l’Albert, ja que van a la mateixa classe. Vesteix amb colors llampants i violents, i juga a futbol. Aquests trets els he triat per poder aconseguir que els nens es sentin identificats alhora que veuen que és un personatge “dolent”. Així, pretenc que el nen que practiqui bullying a un altre i vegi aquesta història, alhora que riu les gràcies que fa el personatge i pensa que és un nen com ell, s’adoni que el que fa està malament.

Mestra

La mestra està caracteritzada de manera neutra en la història. Té una funció narrativa i explicativa en general. Normalment, somriu, per donar la sensació de bondat i simpatia.

Mare

La mare de l’Albert és molt semblant a ell físicament. He intentat caracteritzar-la de manera neutra, però alhora amb una expressió pacient i modesta: la mare d’un nen amb Asperger.

Atrezzo

No té un significat específic, era el necessari per l’argument.

3.3.1 Guió                                                             

EXT. PATI D’UNA ESCOLA. DIA

L’ALBERT està sol. S’acosta a un grup de nens que juguen a pilota.

ALBERT

Deixeu de jugar a futbol i veniu amb mi, que jugarem a un joc que m’he inventat!

JOAN

Què diu aquest ara?

(riu)

La pilota roda cap a l’ALBERT.

ALBERT

Sabíeu que el perímetre d’aquesta pilota es pot calcular mesurant el seu radi? Després, s’haurien de fer una sèrie de càlculs amb el nombre pi, que és infinit. Jo he omplert una llibreta amb el nombre pi, porto 24 pàgines i 3 línies!

JOAN

Dóna’ns la pilota, estúpid!

ALBERT

(Li dóna la pilota a en JOAN, i aquest li llança a la cara. L’ALBERT cau al terra.)

JOAN

(Recull la pilota.)

Ves a molestar a un altre, diccionari!

EXT. CARRER. DIA

En JOAN està caminant cap a casa quan la seva mestra l’atura.

MESTRA

JOAN, creus que has fet bé, tractant d’aquella manera a l’ALBERT?

JOAN

Què?

MESTRA

No facis veure que no saps de què parlo! Saps com és la vida de l’ALBERT?

JOAN

Clar! És un raret sense vida! No té amics perquè sempre diu coses rares!

MESTRA

T’equivoques. L’ALBERT s’esforça en fer amics, però ho té més difícil que els altres.

JOAN

Què vols dir?

MESTRA

L’ALBERT té síndrome d’Asperger.

JOAN

Què és això? S’ho ha inventat?

MESTRA

No, Joan, ara ho veuràs...

INT. CASA DE L’ALBERT. DIA

L’ALBERT entra a casa i es troba la MARE.

MARE

Hola ALBERT!

ALBERT

Hola mama.

L’ALBERT passa de llarg quan la MAMA volia fer-li una abraçada.

MARE

Mai vol que li faci abraçades, i això que sóc la seva mare!

INT. HABITACIÓ DE L’ALBERT. DIA

Pla de l’ALBERT dibuixant.

MESTRA

A l’Albert no li agraden les abraçades. Però això no vol dir que no s’estimi a la seva mare. Quan l’Albert està avorrit, es posa a dibuixar. És el que més li agrada després de les mates. En tots els seus dibuixos apareixen els seus pares. Se’ls estima molt, però no ho sap demostrar de la manera que ho fan tots els nens.

EXT. PATI D’UNA ESCOLA. DIA

L’ALBERT està parlant sol.

ALBERT

Avui aniré a jugar amb el Joan i els seus amics. Segur que si m’invento un joc nou voldran venir amb mi.

MESTRA

Ho estàs veient? L’ALBERT només vol ser amic vostre...

JOAN

Però jo no vull ser amic seu, se’n riuran de mi si vaig amb ell.

MESTRA

No t’imagines com ho deu estar passant l’Albert, quan tots se’n riuen d’ell? Que no sàpiga com fer amics no vol dir que no vulgui fer-los. Si sabessis més coses d’ell...

INT. DESPATX DE CASA DE L’ALBERT. DIA

L’ALBERT està llegint un llibre.

MESTRA

A l’Albert li agraden molt les matemàtiques, es el que més li agrada en tot el món. Igual que tu disfrutes jugant a futbol, ell es diverteix aprenent coses noves sobre els números i les xifres, i sempre que pot llegeix llibres de la biblioteca sobre mates.

ALBERT

Els nombres primers són tots aquells que només poden ser dividits entre ells mateixos i el nombre 1.

MESTRA

A tu t’agrada jugar a futbol, i a ell li agrada estudiar mates. No som tots una mica diferents? Segur que no tots els teus amics són iguals que tu, i els agrada fer coses diferents de tant en tant, oi?

JOAN

No... A l’Àlex li agrada jugar a bàsquet, i a l’Enric li agrada jugar a jocs d’ordinador.

MESTRA

I oi que encara que a tu no t’agradin les mateixes coses que a ells, sou igual d’amics?

JOAN

Sí... suposo... Però per què l’Albert no és com nosaltres? Per què diu coses rares sempre, i perquè no sap ser normal?

EXT. CARRER. DIA

L’ALBERT apareix corrents cap a la MARE.

MESTRA

L’ALBERT té Asperger, has de saber que és molt complicat viure amb això. Per exemple, sent una por molt gran quan sent ocells piular.

ALBERT

Mama!!!

INT. CASA DE L’ALBERT. DIA

L’ALBERT i la MARE estan parlant.

MESTRA

Si l’Albert no sap com relacionar-se amb la gent, és perquè té Asperger. És un trastorn que fa que per ell moltes coses no tinguin sentit. La seva mare l’ajuda molt en això.

MARE

Albert, quan algú et saludi, què has de fer?

ALBERT

Dir-li hola. Però per què, mama?

MARE

Perquè és de bona educació, i fa que la gent pensi que ets un bon nen. Si no ho fas, creuràn que ets un maleducat, i no voldran ser els teus amics.

ALBERT

Jo vull tenir amics. Però hi ha coses que diuen que no entenc.

MARE

Són frases fetes, expressions. Albert, quan algú digui alguna cosa que no enténs, li demanes que t’ho expliqui.

ALBERT

I li dic siusplau i gràcies al final?

MARE

Exacte! Molt bé ALBERT!

EXT. CARRER. DIA

MESTRA

Encara que a l’Albert li costin coses tan fàcils com saludar a la gent o fer amics, en altres aspectes és un geni. En matemàtiques treu excel·lents sempre. I a classe de dibuix és el que millor ho fa. L’Asperger fa que l’Albert s’esforci molt en les coses que li agraden. Sempre vol millorar, per això estudia mates pel seu compte a la biblioteca.

JOAN

Potser no és tan dolent tenir As... asper...

MESTRA

Asperger, Joan, Asperger. Per què penses que no és tant dolent?

JOAN

Perquè a mi les mates em costen molt, i si en tingués, podria treure excel·lents com ell.

MESTRA

Doncs per què no li demanes ajuda?

JOAN

Si li demano, voldrà ajudar-me? Després de tot el que li he fet?

MESTRA

Si no ho tornes a fer, es clar que sí!

JOAN

Podem fer-nos amics, i així ell m’ajuda amb les mates i jo l’ajudo a fer més amics. A lo millor si li ensenyo a jugar a futbol li agrada i podem jugar junts!

MESTRA

Molt bé Joan, me n’alegro molt!

JOAN

Vaig ara mateix a buscar-lo!

EXT. CARRER. DIA

En JOAN apareix cridant l’ALBERT.

JOAN

Albert, espera!

ALBERT

Per què?

JOAN

Perquè vull que vinguis amb nosaltres.

ALBERT

Em tornareu a xutar la pilota.

JOAN

Que no, t’ho prometo! Apa vine, que

farem un partit.

ALBERT

Què partirem?

JOAN

Un partit de futbol, Albert!

(riu)

ALBERT

I com es fa, això?

JOAN

Vine i t’ho ensenyaré!

L’ALBERT el segueix de la mà, i pica un ullet a l’espectador abans d’acabar-se l’escena.

FI.

Dia 46

He acabat d'escriure el 4t apartat de les conclusions:

Perspectives de futur: I quan sigui gran, què?

Durant la realització d'aquest treball he tingut més d'una ocasió per preguntar-me què n'és dels infants amb Asperger quan són adults. En les pel·lícules i sèries o llegint llibres hi he trobat una minoria bastant petita que tracta aquest aspecte de la síndrome: la vida independent. El de menys és el que puguem trobar en la percepció fictícia. El que realment marca la diferència en aquesta qüestió és la vida real d'aquests nens. És per això que, basant-me en entrevistes i treball de camp en general, he arribat a la següent conclusió.

Una sèrie de factors intervenen en la millora de la qualitat de vida i el grau d'autosuficiència d'aquestes persones, i no són pas agents que es decideixen en uns pocs mesos de teràpia. Ans al contrari, són elements que si no hi són presents des d'un inici quan es descobreix la naturalesa dels símptomes del infant, no tenen el seu efecte positiu al complet. La família no hi serà sempre, i si aquesta no ha sanejat les mancances del seu fill en els primers anys, això li passarà factura quan hagi d'enfrontar-se al món adult.

D'ajudes socials n'hi ha, però ni de lluny les suficients. Sobren organitzacions per ajuda i guia als pares, entitats en col·laboració amb els nens i nenes amb la síndrome... però en la etapa adulta, tot es complica. Falten recursos, previsió, recolzament, etc.

Un nen o nena que pateixi Asperger ni tan sols ha arribat, en alguns casos, a saber com cordar-se les sabates, quan les altres criatures de la seva edat ja fan petits malabars socials amb el llenguatge corporal i implícit. Quan l'adolescent comença a intuir les normes de relacions i els aspectes acordats per la societat no escrits, els altres ja són a anys llum d'ell. L'Asperger és un estigma social important i un llastre per a la vida comunicativa i la independència. Els nens, quan s'allunyen dels pares i formen la seva pròpia vida necessiten saber coses bàsiques com buscar una feina, pagar una hipoteca, fer la compra de cada mes, no travessar els límits de la seva butxaca, acomplir els horaris, saber mentir, adaptar-se als canvis, superar les manies que els impedeixen prosperar...

Quan creua una persona amb Asperger la línia entre infant dependent i adult socialment desorientat? Hi és realment aquest trastorn present un cop s'ha superat l'etapa més convulsa emocionalment, l'adolescència?

Tot això depèn de l'ajuda que hagin rebut de petits; si un pare o mare desitja saber com se'n sortirà el seu fill quan visqui sol en societat, només ha de respondre's a les preguntes: m'he preocupat per les seves necessitats terapèutiques des d'un bon començament? He sigut un pare comprensiu i tolerant amb ell? He lluitat constantment al seu costat i no contra ell en les seves febleses? L'he recolzat? L'he educat amb perseverança des d'uns objectius modestos però inamovibles? Aquests són els valors essencials per poder portar-los endavant cap a un futur adult autosuficient.

Paral·lelament, la societat mai ha estat preparada per rebre una persona d'aquestes característiques. És igual quines habilitats mentals extraordinàries tingui, o la seva aptitud per damunt dels altres en més d'un camp professional: ningú tolera la diferència. L'Asperger és una marca visible i invisible alhora. Altres trastorns mentals o cognitius tenen major reconeixença, i alguns d'ells es capten a primera vista. La dificultat de l'Asperger és que no és perceptible a ulls que no el coneixen. La marginació i l'aïllament mecànic són causats per la intolerància general que regna en les ments de les persones.

I aquesta és la confirmació de com n'està de convençut el món; tots pensen que el seu mètode és el correcte, les seves idees les úniques i el seu pensament el vertader. Potser no és a les persones amb Asperger, a qui els falta empatia, sinó a la societat.

Dia 45

Ja he enllestit el segon apartat de les conclusions:

GUIA PER A PARES: QUÈ HAIG DE FER?

Aquesta guia que apareix a continuació s’ha realitzat a partir d’experiències i casos reals, i a base de contrastar diversos mètodes i opinions de pares, educadors i professionals de la salut mental. S’ha de considerar aquesta guia com un recull d’opinions i vivències i no com una sèrie de passos a seguir, doncs no està escrita per un professional o entès en la síndrome d’Asperger, i per tant no és apta per a l’ús pràctic.

Les citacions d’aquest subapartat estan extretes de les entrevistes realitzades a professionals de l’educació i la salut mental i a afectats.

• Actitud a prendre

No s’ha de pensar en la síndrome d’Asperger com una malaltia, sinó com un tret de la personalitat del seu fill. Així com el seu menjar preferit són els macarrons, el color que més li agrada és el verd i es passa el dia jugant amb el seu nino favorit, l’Asperger és un altre recull d’informació més sobre el seu caràcter.

Com a pares d’un nen o nena amb Asperger, han de ser conscients que tenen aquesta avantatge sobre el seu fill que els altres pares no tenen. És com si ell o ella tingués una llista de particularitats de la seva forma de ser que els altres poden conèixer, preveure i conviure amb elles. S’ha de tenir clar, tot i així, que cada Asperger és diferent, i no tots acompliran les mateixes peculiaritats de la síndrome, al igual que no tots els nens neurotípics són iguals entre ells. La diferència està en la gamma de variables, ja que l’Asperger redueix el gran nombre de singularitats de la personalitat d’un nen a una llista de símptomes.

“Jo, personalment havia pensat que en Ferran era superdotat. Amb tres, potser quatre anys, ja sabia comptar, recitar els colors, llegir matrícules… Potser em vaig decepcionar una mica en saber que era simple memòria fotogràfica, però després vaig veure que això també té molt potencial.”

Amb els peus a la Terra, els pares també han de ser realistes: l’Asperger, per damunt de tot, és una síndrome que pot causar molts problemes socials, angoixes familiars i fins i tot dificultats a l’escola. Conviure amb una persona amb Asperger és difícil, sigui infant o adult, però és quelcom que s’ha de superar. La família, i en especial el pare i la mare, normalment tenen clar que la seva prioritat número u és el seu fill, i així ha de seguir sent. Per molts obstacles que presenti la convivència, o la lluita constant per aconseguir el millor per a ell o ella, és imprescindible que mai es rendeixin.

Els esforços que facin dia a dia es veuran recompensats en petita mesura a primera vista, però sense ells, els resultats poden ser fatals. El infant amb síndrome d’Asperger està sempre en perill de caure en mals hàbits, en la sobreprotecció per part dels pares i fins i tot en la completa inadaptació social, que comportarà una dependència extrema i irreversible en la vida adulta.

“Tant per la meva part com per la del seu pare la reacció va ser la d’ajut i comprensió, però la seva mare des d’un primer moment ho negà. En Nil no sap que té Asperger, perquè és un nen molt sobreprotegit, sobretot per la mare.”

És per això que es dóna tantíssima importància a la cooperació dels pares amb el nen. Sempre amb l’assessorament d’un professional, s’han de seguir els passos adequats per poder-lo ajudar a superar les dificultats que se li presentin. Això sí, en l’Asperger no tot són inconvenients. És bo conèixer les destreses extres dels fills, i aquesta síndrome en pot portar algunes. Ja pugui ser una memòria extraordinària, la perseverança en certes habilitats, l’enginy o talent en algunes àrees especials... tot això és important saber-ho apreciar i potenciar.

Tal i com un pare o mare fa amb el seu fill normalment, els nens amb Asperger han de rebre una influència positiva per part dels pares respecte a aquests temes referents a les habilitats i les mancances.

“Quan tens un fill, tot esforç que facis et sembla “poc”, ja que des del meu criteri en Ferran s’ho mereix tot. No dic que sigui fàcil, m’esforço molt i vaig estressada, i conviure amb una persona amb Asperger comporta molts sacrificis.”

Mai se’ls ha d’exigir més del que poden aconseguir, i tenir això al cap és clau en el cas d’aquesta síndrome. Així doncs, intentar afavorir el seu entorn perquè puguin desenvolupar els seus dons és el millor que es pot fer per ells des de casa. Els pares són la influència més forta que rep un infant, i aquest aspecte s’ha d’aprofitar al màxim.

“Per la meva experiència, els pares i mares sovint són els millors terapeutes que poden tenir els seus fills perquè els coneixen i els saben portar.”

 “La veritat és que ens vam adaptar bastant bé, ja que saps on enfocar-te un cop ho descobreixes. [...] Tots dos sabíem que ens necessitava, i el vam ajudar.”

L’Asperger és una síndrome que tècnicament es diagnostica al voltant dels quatre anys. Vol dir això que s’ha de llançar la tovallola en quant a la cooperació familiar, que tot està perdut? Mai, la família sempre pot aportar claredat a les expectatives de futur del infant.

• La recerca de la resposta correcta

Els pares es pregunten constantment si ho fan bé, si estan sent massa durs, si haurien de prendre una altra postura... En el cas de tenir un fill amb Asperger, aquesta situació d’incertesa s’accentua. La línia que separa l’ajut i la comprensió del consentiment i el malcriar és finíssima. Els pares han de prendre una postura decidida, estricta i que alhora no els atabali ni a ells ni al nen en qüestió. Alguns creuran que és millor deixar els seus fills al seu aire, que de manera natural i fent vida amb els companys d’escola se’ls corregiran soles les manies. Altres pares, volen envoltar-los d’experts i professionals, medicar-los, dur-los a teràpia cada dia i no deixar que estiguin sols en cap moment, perquè això suposaria una manifestació dels símptomes de l’Asperger. El millor, com sempre, és un terme mig.

“El primer que vam fer va ser fer cas al que ens deien al CSMIJ. Jo no estava pas preocupada, ja que sabia que ells en sabien. […] Començarem a seguir les pautes, a fer cas del que ens deien els psicòlegs. […] Assisteix a un psiquiatra cada quinze dies. La veritat és que li agrada molt anar-hi. […] Ha passat per molts medicaments, però els efectes secundaris ens han dut un munt de disgustos.”

“És duríssim tenir un nen amb Asperger sota la teva tutel•la, fins i tot conviure-hi. Un cop has acceptat aquest fet, has de començar a buscar recursos, a ajudar-lo… no pots estancar-te.”

“No podria estar en la seva pell per molt que m’esforcés, ja que tenir un nen o nena amb qualsevol discapacitat... jo crec que fins que no ho pateixis no ho sabràs mai com és. He vist famílies totalment enfonsades des de que ha nascut aquest infant. He vist també mares de coratge, que prometien lluitar fins al final i ajudar-los.”

El fet que el nen o nena sàpiga que té Asperger, que conegui la seva condició, pot portar problemes o pot solucionar-li la vida lleugerament. Normalment, els pares intenten protegir-lo i no lo ho expliquen. Altres cops, quan creuen que són prou grans, s’aventuren a fer-ho. Les reaccions són diverses, però el que és segur és que s’ha d’esperar a una edat en la qual l’Asperger no estigui tant desenvolupat com per no rebre una mala reacció, així com suficient maduresa per entendre l’actitud que ha d’adoptar davant d’aquest fet.

“Li vaig explicar que tenia Asperger l’any passat, però crec que va ser un error. […] En saber que té Asperger, va començar a fer-ho servir com a excusa per no fer certes coses. Llavors li vaig deixar les coses clares: l’Asperger no és un defecte, no el pots utilitzar com una excusa per la mala educació.”

És bo estudiar les característiques de l’Asperger que presenta el infant, doncs és una manera de preveure en un marge petit el que pot passar, i així planejar possibles reaccions, motivacions o reprimendes.

Cada pare escull com dur l’educació del seu fill, però sempre és bo escoltar els professionals que han vist més d’un cas, atenent a l’experiència més que a la intució. Els professionals han tingut vivències amb aquest tipus de nens, i han vist quins mètodes són millors i pitjors. És idoni fer-los cas en aspectes en els que coincideixin molts d’ells, o que dominin força. Això sí, sempre guardant un espai per l’improvitsació i la personalització de les tàctiques educatives familiars.

“Jo, com a professional, el que puc fer és aconsellar, ajudar... I sempre estar amb la família, no contra aquesta.”

• Adaptació a la vida social

Els nens amb síndrome d’Asperger es veuen marcats sobretot per la inhabilitat per a les relacions socials. L’entorn familiar és un dels que es veu més involucrat en aquest aspecte. Les qüestions quotidianes del dia a dia a casa poden ser trasbalsades pels impulsos, manies i restriccions imposats pel fill o filla.

L’actitud davant aquests aspectes de convivència amb això ha de ser estricte i adaptar-se en petita mesura, però sempre inamovible: l’Asperger no ha de dificultar la vida del seu entorn en un grau tan alt que els condicioni per poder fer vida normal en societat. Així doncs, tampoc ha de ser considerat una càrrega o una feblesa vergonyosa el fet que un membre de la família tingui serioses dificultats de relació. Existeixen molts mètodes psicològics i opinions expertes respecte càstigs, impediments i reforços. Resulta molt útil tenir un parell o tres d’aquestes opcions guardades sota la màniga en tot moment.

“Les altres mares, i els pares també, ho veien com un pes per carregar. Cara a la societat he arribat a escoltar “és només un nen malcriat”.”

“Sovint, tot el que li passa pel cap ho diu sense pensar, i un cop anàvem pel carrer i va veure una parella, i mentre els assenyalava em va dir “Mira mama, són Romeu i Julieta!”. En una altra ocasió, va cridar a un noi que anava amb una altra noia “Casa’t amb ella!”.”

L’entorn escolar és un pilar importantíssim en la vida dels nens, i l’Asperger els resulta un entrebanc per establir-hi relacions des de ben petits. No es pot controlar tot en la vida dels fills, i les relacions socials de la seva mateixa edat són un dels tabús pels pares sobreprotectors. Han de comprendre que no tot ha d’estar sota control, i si se’ls hi escapa algun aspecte de les mans perquè són incapaços de millorar-lo, han d’establir la solució més bona al seu abast i no sentir-se pares irresponsables per aquest fet.

Com a idea final, i des d’un punt de vista extern, trobo que el concepte principal que ha de romandre en la ment de tots els pares de nens i nenes amb Asperger és que la paciència i la tolerància són els dos grans pilars que tenen el poder d’aixecar o ensorrar la vida del seu fill.