Perspectives de futur: I quan sigui gran, què?
Durant la realització d'aquest treball he tingut més d'una
ocasió per preguntar-me què n'és dels infants amb Asperger quan són adults. En
les pel·lícules i sèries o llegint llibres hi he trobat una minoria bastant
petita que tracta aquest aspecte de la síndrome: la vida independent. El de
menys és el que puguem trobar en la percepció fictícia. El que realment marca
la diferència en aquesta qüestió és la vida real d'aquests nens. És per això
que, basant-me en entrevistes i treball de camp en general, he arribat a la
següent conclusió.
Una sèrie de factors intervenen en la millora de la
qualitat de vida i el grau d'autosuficiència d'aquestes persones, i no són pas
agents que es decideixen en uns pocs mesos de teràpia. Ans al contrari, són
elements que si no hi són presents des d'un inici quan es descobreix la
naturalesa dels símptomes del infant, no tenen el seu efecte positiu al
complet. La família no hi serà sempre, i si aquesta no ha sanejat les mancances
del seu fill en els primers anys, això li passarà factura quan hagi
d'enfrontar-se al món adult.
D'ajudes socials n'hi ha, però ni de lluny les suficients.
Sobren organitzacions per ajuda i guia als pares, entitats en col·laboració amb
els nens i nenes amb la síndrome... però en la etapa adulta, tot es complica.
Falten recursos, previsió, recolzament, etc.
Un nen o nena que pateixi Asperger ni tan sols ha arribat,
en alguns casos, a saber com cordar-se les sabates, quan les altres criatures
de la seva edat ja fan petits malabars socials amb el llenguatge corporal i
implícit. Quan l'adolescent comença a intuir les normes de relacions i els
aspectes acordats per la societat no escrits, els altres ja són a anys llum
d'ell. L'Asperger és un estigma social important i un llastre per a la vida
comunicativa i la independència. Els nens, quan s'allunyen dels pares i formen
la seva pròpia vida necessiten saber coses bàsiques com buscar una feina, pagar
una hipoteca, fer la compra de cada mes, no travessar els límits de la seva
butxaca, acomplir els horaris, saber mentir, adaptar-se als canvis, superar les
manies que els impedeixen prosperar...
Quan creua una persona amb Asperger la línia entre infant
dependent i adult socialment desorientat? Hi és realment aquest trastorn
present un cop s'ha superat l'etapa més convulsa emocionalment, l'adolescència?
Tot això depèn de l'ajuda que hagin rebut de petits; si un
pare o mare desitja saber com se'n sortirà el seu fill quan visqui sol en
societat, només ha de respondre's a les preguntes: m'he preocupat per les seves
necessitats terapèutiques des d'un bon començament? He sigut un pare comprensiu
i tolerant amb ell? He lluitat constantment al seu costat i no contra ell en les
seves febleses? L'he recolzat? L'he educat amb perseverança des d'uns objectius
modestos però inamovibles? Aquests són els valors essencials per poder
portar-los endavant cap a un futur adult autosuficient.
Paral·lelament, la societat mai ha estat preparada per
rebre una persona d'aquestes característiques. És igual quines habilitats
mentals extraordinàries tingui, o la seva aptitud per damunt dels altres en més
d'un camp professional: ningú tolera la diferència. L'Asperger és una marca
visible i invisible alhora. Altres trastorns mentals o cognitius tenen major
reconeixença, i alguns d'ells es capten a primera vista. La dificultat de
l'Asperger és que no és perceptible a ulls que no el coneixen. La marginació i
l'aïllament mecànic són causats per la intolerància general que regna en les
ments de les persones.
I aquesta és la confirmació de com n'està de convençut el
món; tots pensen que el seu mètode és el correcte, les seves idees les úniques
i el seu pensament el vertader. Potser no és a les persones amb Asperger, a qui
els falta empatia, sinó a la societat.
No hay comentarios:
Publicar un comentario