GUIA PER A PARES: QUÈ HAIG DE FER?
Aquesta guia que apareix a continuació
s’ha realitzat a partir d’experiències i casos reals, i a base de contrastar
diversos mètodes i opinions de pares, educadors i professionals de la salut
mental. S’ha de considerar aquesta guia com un recull d’opinions i vivències i
no com una sèrie de passos a seguir, doncs no està escrita per un professional
o entès en la síndrome d’Asperger, i per tant no és apta per a l’ús pràctic.
Les citacions d’aquest subapartat
estan extretes de les entrevistes realitzades a professionals de l’educació i
la salut mental i a afectats.
- Actitud a prendre
No s’ha de pensar en la síndrome
d’Asperger com una malaltia, sinó com un tret de la personalitat del seu fill.
Així com el seu menjar preferit són els macarrons, el color que més li agrada
és el verd i es passa el dia jugant amb el seu nino favorit, l’Asperger és un
altre recull d’informació més sobre el seu caràcter.
Com a pares d’un nen o nena amb
Asperger, han de ser conscients que tenen aquesta avantatge sobre el seu fill
que els altres pares no tenen. És com si ell o ella tingués una llista de
particularitats de la seva forma de ser que els altres poden conèixer, preveure
i conviure amb elles. S’ha de tenir clar, tot i així, que cada Asperger és
diferent, i no tots acompliran les mateixes peculiaritats de la síndrome, al
igual que no tots els nens neurotípics són iguals entre ells. La diferència
està en la gamma de variables, ja que l’Asperger redueix el gran nombre de
singularitats de la personalitat d’un nen a una llista de símptomes.
“Jo, personalment havia pensat que en Ferran era
superdotat. Amb tres, potser quatre anys, ja sabia comptar, recitar els colors,
llegir matrícules… Potser em vaig decepcionar una mica en saber que era simple
memòria fotogràfica, però després vaig veure que això també té molt potencial.”
Amb els peus a la Terra, els pares
també han de ser realistes: l’Asperger, per damunt de tot, és una síndrome que
pot causar molts problemes socials, angoixes familiars i fins i tot dificultats
a l’escola. Conviure amb una persona amb Asperger és difícil, sigui infant o
adult, però és quelcom que s’ha de superar. La família, i en especial el pare i
la mare, normalment tenen clar que la seva prioritat número u és el seu fill, i
així ha de seguir sent. Per molts obstacles que presenti la convivència, o la
lluita constant per aconseguir el millor per a ell o ella, és imprescindible
que mai es rendeixin.
Els esforços que facin dia a dia es
veuran recompensats en petita mesura a primera vista, però sense ells, els
resultats poden ser fatals. El infant amb síndrome d’Asperger està sempre en
perill de caure en mals hàbits, en la sobreprotecció per part dels pares i fins
i tot en la completa inadaptació social, que comportarà una dependència extrema
i irreversible en la vida adulta.
“Tant per la meva part com per la del seu pare la
reacció va ser la d’ajut i comprensió, però la seva mare des d’un primer moment
ho negà. En Nil no sap que té Asperger, perquè és un nen molt sobreprotegit,
sobretot per la mare.”
És per això que es dóna tantíssima
importància a la cooperació dels pares amb el nen. Sempre amb l’assessorament
d’un professional, s’han de seguir els passos adequats per poder-lo ajudar a
superar les dificultats que se li presentin. Això sí, en l’Asperger no tot són
inconvenients. És bo conèixer les destreses extres dels fills, i aquesta
síndrome en pot portar algunes. Ja pugui ser una memòria extraordinària, la
perseverança en certes habilitats, l’enginy o talent en algunes àrees
especials... tot això és important saber-ho apreciar i potenciar.
Tal i com un pare o mare fa amb el seu
fill normalment, els nens amb Asperger han de rebre una influència positiva per
part dels pares respecte a aquests temes referents a les habilitats i les
mancances.
“Quan tens un fill, tot esforç que facis et sembla
“poc”, ja que des del meu criteri en Ferran s’ho mereix tot. No dic que sigui
fàcil, m’esforço molt i vaig estressada, i conviure amb una persona amb
Asperger comporta molts sacrificis.”
Mai se’ls ha d’exigir més del que
poden aconseguir, i tenir això al cap és clau en el cas d’aquesta síndrome.
Així doncs, intentar afavorir el seu entorn perquè puguin desenvolupar els seus
dons és el millor que es pot fer per ells des de casa. Els pares són la
influència més forta que rep un infant, i aquest aspecte s’ha d’aprofitar al
màxim.
“Per la meva experiència, els pares i mares sovint
són els millors terapeutes que poden tenir els seus fills perquè els coneixen i
els saben portar.”
“La veritat
és que ens vam adaptar bastant bé, ja que saps on enfocar-te un cop ho
descobreixes. [...] Tots dos sabíem que ens necessitava, i el vam ajudar.”
L’Asperger és una síndrome que
tècnicament es diagnostica al voltant dels quatre anys. Vol dir això que s’ha
de llançar la tovallola en quant a la cooperació familiar, que tot està perdut?
Mai, la família sempre pot aportar claredat a les expectatives de futur del
infant.
- La recerca de la resposta correcta
Els pares es pregunten constantment si
ho fan bé, si estan sent massa durs, si haurien de prendre una altra postura...
En el cas de tenir un fill amb Asperger, aquesta situació d’incertesa
s’accentua. La línia que separa l’ajut i la comprensió del consentiment i el
malcriar és finíssima. Els pares han de prendre una postura decidida, estricta
i que alhora no els atabali ni a ells ni al nen en qüestió. Alguns creuran que
és millor deixar els seus fills al seu aire, que de manera natural i fent vida
amb els companys d’escola se’ls corregiran soles les manies. Altres pares,
volen envoltar-los d’experts i professionals, medicar-los, dur-los a teràpia
cada dia i no deixar que estiguin sols en cap moment, perquè això suposaria una
manifestació dels símptomes de l’Asperger. El millor, com sempre, és un terme
mig.
“El primer que vam fer va ser fer cas al que ens
deien al CSMIJ. Jo no estava pas preocupada, ja que sabia que ells en sabien.
[…] Començarem a seguir les pautes, a fer cas del que ens deien els psicòlegs.
[…] Assisteix a un psiquiatra cada quinze dies. La veritat és que li agrada
molt anar-hi. […] Ha passat per molts medicaments, però els efectes secundaris
ens han dut un munt de disgustos.”
“És duríssim tenir un nen amb Asperger sota la
teva tutel•la, fins i tot conviure-hi. Un cop has acceptat aquest fet, has de
començar a buscar recursos, a ajudar-lo… no pots estancar-te.”
“No podria estar en la seva pell per molt que
m’esforcés, ja que tenir un nen o nena amb qualsevol discapacitat... jo crec
que fins que no ho pateixis no ho sabràs mai com és. He vist famílies totalment
enfonsades des de que ha nascut aquest infant. He vist també mares de coratge,
que prometien lluitar fins al final i ajudar-los.”
El fet que el nen o nena sàpiga que té
Asperger, que conegui la seva condició, pot portar problemes o pot
solucionar-li la vida lleugerament. Normalment, els pares intenten protegir-lo
i no lo ho expliquen. Altres cops, quan creuen que són prou grans, s’aventuren
a fer-ho. Les reaccions són diverses, però el que és segur és que s’ha
d’esperar a una edat en la qual l’Asperger no estigui tant desenvolupat com per
no rebre una mala reacció, així com suficient maduresa per entendre l’actitud
que ha d’adoptar davant d’aquest fet.
“Li vaig explicar que tenia Asperger l’any passat,
però crec que va ser un error. […] En saber que té Asperger, va començar a
fer-ho servir com a excusa per no fer certes coses. Llavors li vaig deixar les
coses clares: l’Asperger no és un defecte, no el pots utilitzar com una excusa
per la mala educació.”
És bo estudiar les característiques de
l’Asperger que presenta el infant, doncs és una manera de preveure en un marge
petit el que pot passar, i així planejar possibles reaccions, motivacions o reprimendes.
Cada pare escull com dur l’educació
del seu fill, però sempre és bo escoltar els professionals que han vist més
d’un cas, atenent a l’experiència més que a la intució. Els professionals han
tingut vivències amb aquest tipus de nens, i han vist quins mètodes són millors
i pitjors. És idoni fer-los cas en aspectes en els que coincideixin molts
d’ells, o que dominin força. Això sí, sempre guardant un espai per
l’improvitsació i la personalització de les tàctiques educatives familiars.
“Jo, com a professional, el que puc fer és
aconsellar, ajudar... I sempre estar amb la família, no contra aquesta.”
- Adaptació a la vida social
Els nens amb síndrome d’Asperger es
veuen marcats sobretot per la inhabilitat per a les relacions socials. L’entorn
familiar és un dels que es veu més involucrat en aquest aspecte. Les qüestions
quotidianes del dia a dia a casa poden ser trasbalsades pels impulsos, manies i
restriccions imposats pel fill o filla.
L’actitud davant aquests aspectes de
convivència amb això ha de ser estricte i adaptar-se en petita mesura, però
sempre inamovible: l’Asperger no ha de dificultar la vida del seu entorn en un
grau tan alt que els condicioni per poder fer vida normal en societat. Així
doncs, tampoc ha de ser considerat una càrrega o una feblesa vergonyosa el fet
que un membre de la família tingui serioses dificultats de relació. Existeixen
molts mètodes psicològics i opinions expertes respecte càstigs, impediments i
reforços. Resulta molt útil tenir un parell o tres d’aquestes opcions guardades
sota la màniga en tot moment.
“Les altres mares, i els pares també, ho veien com
un pes per carregar. Cara a la societat he arribat a escoltar “és només un nen
malcriat”.”
“Sovint, tot el que li passa pel cap ho diu sense
pensar, i un cop anàvem pel carrer i va veure una parella, i mentre els
assenyalava em va dir “Mira mama, són Romeu i Julieta!”. En una altra ocasió,
va cridar a un noi que anava amb una altra noia “Casa’t amb ella!”.”
L’entorn escolar és un pilar
importantíssim en la vida dels nens, i l’Asperger els resulta un entrebanc per
establir-hi relacions des de ben petits. No es pot controlar tot en la vida
dels fills, i les relacions socials de la seva mateixa edat són un dels tabús
pels pares sobreprotectors. Han de comprendre que no tot ha d’estar sota
control, i si se’ls hi escapa algun aspecte de les mans perquè són incapaços de
millorar-lo, han d’establir la solució més bona al seu abast i no sentir-se
pares irresponsables per aquest fet.
Com a idea final, i des d’un punt de
vista extern, trobo que el concepte principal que ha de romandre en la ment de tots
els pares de nens i nenes amb Asperger és que la paciència i la tolerància són
els dos grans pilars que tenen el poder d’aixecar o ensorrar la vida del seu
fill.
