Avui he acabat les conclusions de les entrevistes i les associacions i entitats.
Entrevistes educatives
Ja acabades les entrevistes al personal
educatiu, he conclòs que els mitjans de comunicació, generalment, no els
aporten informació en grans quantitats, però si saben filtrar la poca que hi
ha, es pot trobar molt bon contingut. La majoria va descobrir la síndrome un
cop estudiant o durant la seva trajectòria professional, el que demostra que ni
ara ni fa uns anys l’Asperger era conegut. La opinió que els hi mereixen, com a
professionals educatius que són, és de curiositat, d’altruisme, de ganes de
recolzar-los… És molt bo que persones com aquestes estiguin al càrrec de les
seves respectives tasques. Demostren una qualificació molt alta, un coneixement
de tots els aspectes, més enllà dels informes i dels llibres i de la informació
d’Internet. Ells coneixen cada nen i cada nena, cada cas i cada possibilitat,
no els veuen com pacients amb Asperger, sinó com el que són realment, i aquest
és un missatge molt valuós que m’han transmès: tenir Asperger no significa ser
un estrany.
Entrevistes sanitàries
Les conclusions que he extret de les entrevistes al persona
sanitari han estat molt bones: el coneixement que mostren en cada frase és molt
impressionant, i saben el què es fan. Tot i que, a diferència del personal
educatiu, no han d’entrar tant en la vida particular de cada cas, també centren
part de les seves explicacions en valorar cada nen i nena individualment. Es
dóna, en general, importància al suport familiar, com en les entrevistes
anteriors, però d’una manera respectuosa i sempre adaptant-se al que aquestes
vulguin. El tractament és un pilar molt important, del que tots parlen, i
sobretot el tenir cura de minvar les seves dificultats per al tracte social,
però tampoc forçar-los sempre a estar amb gent.
Entrevistes a afectats
Aquest últim apartat d’entrevistes ha sigut el que més
profund m’ha semblat. Cada familiar, en especial les mares, em donava un punt
de vista diferent, i alhora tots comuns: angoixa, cansament, paciència,
incertesa, estrès, inseguretat... Hi ha
molts tipus de persones, així com d’infants que pateixen Asperger. El problema
és que un pare o mare no pot conèixer molts casos i comparar-los com faria un
psicòleg o un pedagog, sinó que simplement ha de conviure amb el fet que el seu
fill o filla és diferent, que no sap en quina mesura és tan estrany pels seus
companys, i que ha de recolzar-lo sempre.
Associacions i altres entitats
En conclusió general de les
associacions treballades – a part de la gran quantitat que hi ha arreu del món
– puc dir que totes tenen si fa no fa el mateix esquema, la mateixa estructura:
cooperar en la inserció de les persones amb Asperger, fomentar-ne el
coneixement, recolzar tota persona que necessiti ajuda, ja sigui pacient o de
l’entorn d’aquest… Són associacions ben organitzades, amb objectius clars i
precisos i de caràcter seriós, conformades per professionals i gent
especialitzada.
Esperava trobar un nombre escàs, i tot
i que només n’he afegit unes quantes, existeixen moltíssimes, amb seus a
diversos llocs del país i de l’estranger. Tot i així, haig d’admetre que
organitzacions com ASPERCAMP, que
munten esplais i teràpies en grup lliures, no es troben fàcilment.
A més, he fet un esborrany del primer apartat de les conclusions generals:
Comparativa: Les
dues cares de l’Asperger
Quan una persona sent parlar de la
paraula Asperger, normalment no té ni la més remota idea de què li estan
parlant. Si la té, que no és gaire habitual, està bastant desviada de la
realitat. Aquestes dues situacions, combinades amb els mitjans de comunicació
lliures com Internet, fan que la majoria de persones que no saben de què va,
escoltin a les altres que creuen que sí ho saben, i es crea així una espiral de
ignorància i “falsos entesos”, com he anomenat durant el treball a aquell
col·lectiu de persones que difonen les seves idees per Internet sense
molestar-se a comprovar si són certes o no. Una manera d’explicar-ho de forma
senzilla és imaginar un llibre en blanc damunt d’una taula en un lloc públic,
on tots els que hi passen hi deixen escrites les seves idees sobre què és
l’Asperger, en sàpiguen o no, i al final, els que van arribant després, pressuposen
que els primers en escriure en sabien, i es queden amb la seva idea sobre el
concepte.
Òbviament, en els trenta anys que
porta aquesta síndrome sent “popular” ja ha donat temps a donar mil tombs en
aquest espiral, i la informació s’ha deformat tant i tant que ja només és vàlid
allò que prové d’un expert reconegut. A on ens porta això? A un seguit de
coneixements sobre l’Asperger rodejant-nos a través de tots els mitjans, i
nosaltres no tenim manera de discernir quins són reals i quins són falsos. Per
tant, el que fa una persona sense temps de realitzar una recerca profunditzada
i de verificar les seves fonts, és creure el primer que veu.
Què pot ser, això que vegi primer? Si
li dóna per cercar a l’enciclopèdia, almenys en la catalana, no ho trobarà pas.
A Internet sí, però tindrà la paciència per llegir un article fiable (que solen
ser llargs i usen nomenclatura tècnica) i a més escrit per un expert? O tirarà
per la via de preguntar a fòrums online
i refiar-se de publicacions més amenitzadores que els documents acadèmics,
escrites moltes vegades per “falsos entesos”?
Normalment, quan no se sap explicar un
concepte, com passa a Internet amb la gent que intenta explicar l’Asperger
sense conèixer-lo, es tendeix a exemplificar. Les exemplificacions que es donen
són sèries i pel·lícules molt conegudes, per així assegurar-se que tots les
coneixen.
Així que jo m’he aventurat a
investigar tot allò a l’abast de tothom, aquestes suposades exemplificacions de
l’Asperger, els llibres que el tracten, els documents oficials, els articles i
tot el que he pogut trobar. Professional, no oficial, popular, desconegut…
I quina conclusió n’he tret, després
de comparar-ho amb la vida real d’un Asperger, amb les opinions de diversos
professionals sanitaris i educatius? Després d’haver realitzat un test
professional per veure si realment afecta a tants com circulen per la xarxa
dient que pateixen Asperger, tal i com s’han auto-diagnosticat? Quina conclusió
trec de comparar l’Asperger de cara a l’exterior amb l’Asperger que afecta famílies
senceres? La primera, la cara popular, l’accessible, la cara suavitzada, irònica
i divertida de l’Asperger. La segona, la cara oculta, realista, dura, la cara
de la perseverança i l’esforç, de la paciència i els objectius no sempre
aconseguits.
Una distància enorme les separa.
Aquella persona que mirant la TV veu
aquell personatge tan sarcàstic i lleugerament nerd que agrada a tots, del qual comenta divertit amb els seus
amics que ha llegit no sap on que té Asperger, no té res a veure amb la mare
que surt de la consulta amb el seu fill de la mà i el cap cot, pensant que
potser sempre haurà d’estar protegint-lo del món perquè acaben de dir-li que té
síndrome d’Asperger i hi ha possibilitats que mai arribi a consolidar les
habilitats socials suficients per dur una vida adulta normal. El sarcàstic
repel·lent, que publica a Internet que pateix aquest trastorn per excusar la
seva mala educació, no sap el tipus de vida a la que s’enfronta el nen de només
deu anys que passa l’esbarjo sol, sense amics i preguntant-se perquè no l’encerta
mai quan parla.
L’Asperger, com bé deia un dels
familiars entrevistats, no és quelcom que es vegi a primera vista, el que
comporta unes expectatives de comportament normals on no n’hi haurà. Molts nens
amb aquest trastorn són vistos com malcriats, com aprofitats d’una excusa en
forma de diagnòstic. En canvi, aquestes persones que el tatxen de llastre per
la seva família i per la seva escola, són les que menys saben de què tracta la
seva vida, com funciona el seu cap.
Les pel·lícules i la majoria de les sèries
televisives avantposen a la informació i a la sensibilització el seu afany per
apel·lar als sentiments del públic, l’exageració emotiva de la síndrome.
Oculten allò “lleig” de l’Asperger, i potencien sense veracitat l’aspecte
tendre. Paral·lelament, els llibres i documentals bombardegen d’informació tècnica,
i alguns tendeixen a caure en el parany de les pel·lícules, creant un món de
color rosa amb aspectes tristos. Pocs d’ells són alhora sincers i precisos,
justos amb el trastorn i intel·ligibles. En general, hi ha molts tipus de vies
per fer arribar la informació, però ben poques són fidedignes a la realitat de
l’Asperger o no tracten d’exposar una gran quantitat de coneixements per lluir-s’hi.
La vida real és ben diferent. Al
voltant de l’Asperger, predominen la paciència, la frustració, la perseverança,
el fracàs, l’èxit… Conviuen en harmonia tots aquests aspectes, tal i com ho
farien en la vida d’algú altre. L’Asperger és un estigma que marca les
persones, algunes més i d’altres menys, però això no vol dir que s’hagi d’excloure
allò desigual, allò que trenqui amb la norma esquemàtica que acomplim tots. La
intolerància és un dels factors que afecten més a aquesta visió excloent, que
es nega a veure la realitat i a acceptar-la; no es pot concebre algú que no
pensi com tots, que no actuï com tots, que no sigui com tots…
“Quan tothom pensa igual, ningú pensa.” [1]
Walter Lippmann
És per això que jo he decidit donar
una oportunitat al coneixement, he decidit anar més enllà i descobrir de
primera mà què hi ha en la cara oculta de l’Asperger. I he descobert que és
totalment diferent al que tothom percep. La confiança cega en tot allò que
llegim i veiem ens porta cap a un forat negre, en el qual ens tanquem i vivim
ignorants. Cal actitud per saber la veritat, i cal saber-la per opinar.
[1] Lippmann, Walter. En
nombrosos discursos i articles. 1889-1974
No hay comentarios:
Publicar un comentario