Dia 39

Avui he acabat els últims retocs a les entrevistes del Ricardo Albà i la Paula Morales. Ja només em falta la de Marta Bonet i podré començar amb les conclusions - tant d'apartats com finals. Es clar que si vaig tan bé de temps aprofitaré per tirar endavant el projecte del vídeo de sensibilització en les aules sobre l'Asperger.

Ricardo Albà

El Ricardo Albà és un psicopedagog que ja s’ha retirat després de passar la seva vida professional en un gabinet pedagògic privat amb un equip multi-professional al seu costat. Pertany a la branca privada de la sanitat, i ha vist moltíssims casos i s’ha especialitzat en els Trastorns de l’Espectre Autista sobretot.

• Creus que els mitjans de comunicació han influenciat en el coneixement de la SA? Positiva o negativament?

Crec que ni positiva ni negativament, ja que els mitjans massius de comunicació de premsa oral, escrita o televisiva pràcticament mai parlen del tema. Aquest tipus d’assumptes seria molt important i educatiu, i afavoriria enormement la qualitat de vida de les persones que pateixen la síndrome o els del seu entorn més pròxim.

• Com vas descobrir l’existència del trastorn d’Asperger?

Ens arribà al nostre equip de treball un nen de sis anys amb problemes d’aïllament social, amb el rendiment escolar per sota de la mitja i dificultats en la parla.

Començàrem a estudiar el cas tan a nivell personal com familiar i escolar. Després de fer un diagnòstic del pacient amb un quadre d’autisme, vam començar a treballar amb el nen en diferents aspectes cognitius, psicològics, socials i logopèdics, així com treballàrem en el seu entorn més pròxim, com són la família i l’escola. Però en seguir amb l’estudi del cas, al cap d’un temps diagnosticàrem definitivament el que venia a ser un cas de síndrome d’Asperger.

• Quina va ser la teva primera reacció envers els afectats? I l’actitud que prens ara davant dels que pateixen aquest trastorn? Quina és la dels nens i nenes que ho pateixen, si és que ho saben?

La primera reacció va ser de preocupació per enfrontar-nos per primer cop a un cas com aquest diagnòstic, i posar-m’hi, juntament amb tot l’equip, a estudiar i profunditzar en tot el material al nostre abast per fer la feina el millor possible i pel bé del pacient, assessorar-lo en el seu entorn immediat.

• Quin tipus de tractament psicològic o psiquiàtric reben els nens i nenes amb els que tractes? Coneixes molts casos en els quals el trastorn d’Asperger vingui acompanyat per altres trastorns de l’aprenentatge?

El tractament d’aquests casos sempre és molt multi-professional. En base a les proves i informació obtingudes del pacient i del seu entorn més pròxim – familiar i escolar – cada professional fa la seva feina específica d’acord amb els objectius proposats per a la teràpia integral.

No conec tants casos d’Asperger com per quantificar si la síndrome ve acompanyada per altres trastorns de l’aprenentatge; tot i així, en els casos que jo he tractat amb el meu equip, casi sempre ha estat així.

• Trobes massa difícil per a un pare/cuidador/tutor tractar amb un nen/a amb Síndrome d’Asperger? Depèn de l’edat? Perquè? Comenta els camps particular, social i educacional.

És molt difícil pels pares, cuidadors o tutors que desconeguin la síndrome, el tractament dels nens. No depenen de l’edat sinó de les situacions a les quals han hagut d’enfrontar-se a diari aquest col·lectiu, les quals no entenen, o els descol·loquen, i moltes vegades fins i tot els avergonyeix socialment. Aquesta és la causa principal per la que els pares tracten d’ocultar per tots els mitjans la situació del nen i poden caure fins i tot en aïllament amb ell.

• Els centres sanitaris, en general, disposen dels recursos necessaris per ajudar-los?

Penso que quan jo exercia amb el meu equip de multi-professionals no teníem gaires recursos per l’Asperger en concret, però això també era donat a que era una descoberta recent. Ara per ara, sóc conscient de que els recursos sanitaris escassegen i moltes vegades no hi ha prou suport vivencial. Tot i així, els professionals que hi romanen són molt bons, i el coneixement de la síndrome cada cop és més elevat.

• Sents que s’adapten bé dins l’entorn social, els nens i nenes amb Asperger? Com veus la seva evolució?

L’adaptació depèn de cada cas en particular i de la seva evolució, subjecta a factors com el tractament psicopedagògic que hagi rebut el nen, el suport familiar i escolar, etc.

• Els hi pronostiques un futur adaptat a l’entorn social i cultural d’on visquin?

Com he dit en l’anterior pregunta, aquest factor només es farà possible quan s’hagi dut a terme un tractament i una inserció social correctes des del primer moment.

• Quins mètodes empres en el centre on treballes actualment per tractar els nens i nenes amb Síndrome d’Asperger? Hi ha algun tipus de pauta comuna?

Els mètodes que utilitzem per cada cas en aquesta síndrome són específics a cada nen, i cadascun d’aquests mètodes és consensuat per l’equip multi-professional.

Paula Morales

La Paula Morales és  llicenciada en Psicologia a la Universitat Rovira i Virgili de Tarragona (URV). Des del 2010 col·labora amb l'Associació d'Asperger del Camp de Tarragona. Actualment també està treballant com a investigadora a la URV, on està realitzant alguns estudis en relació als trastorns de l'espectre autista. A nivell formatiu, enguany finalitzarà l'especialització en psicologia infantil i juvenil del màster de psicologia clínica i de la salut de la Universitat de Barcelona.

• Creus que els mitjans de comunicació han influenciat en el coneixement de la SA? Positiva o negativament?

No estic del tot segura. En els darrers anys, la síndrome d’Asperger s'ha fet molt present en algunes pel·lícules i sèries de televisió com Big Bang Theory, Anatomia de Grey o, fins i tot, Frágiles. Per una banda, això facilita la divulgació del trastorn, és a dir, que moltes persones sentin a parlar sobre l'Asperger i coneguin algunes característiques del trastorn. Tanmateix, no sé fins a quin punt la imatge que es transmet és propera a la realitat de les persones que pateixen Asperger, que sovint és molt difícil. És important que la gent sàpiga que no totes les persones amb aquest trastorn són científics com en Sheldon i que no totes compten amb uns amics tan fidels com Leonard, Penny, Howard o Rajesh, ja que les dificultats socials, escolars i acadèmiques -en algunes àrees- acostumen a ser notables.

• Com vas descobrir l’existència del trastorn d’Asperger?

Treballant de monitora en un casal d'estiu, abans d'estudiar psicologia, vaig conèixer un nen que es deia Marc. Parlava com si fos un senyor gran, amb una veu monòtona. Tenia dificultats per relacionar-se amb els seus companys, li costava entendre les regles dels jocs. Amb ell era molt important la anticipació i sovint, degut a rabietes o nervis, havíem de sortir fora de l'aula per "desconnectar". Llavors em van dir que tenia "hiperlèxia" però no em van parlar de cap trastorn. Quan vaig començar la carrera, em vaig interessar molt pels trastorns de l'espectre autista i vaig trobar algun article en relació a l'Asperger. Llavors vaig relacionar una cosa amb l'altra i em va interessar molt.

• Quina va ser la teva primera reacció envers els afectats? I l’actitud que prens ara davant dels que pateixen aquest trastorn? Quina és la dels nens i nenes que ho pateixen, si és que ho saben?

Aquesta és una pregunta difícil. 

He conegut infants, adolescents i adults i amb tots ells penso que la meva actitud és de respecte. Tinc moltes ganes d'aprendre d'ells, de les seves experiències i del seu dia a dia. Penso que és la meva manera d'aprendre a donar-los un cop de mà. De vegades, és cert, em sap molt de greu que pateixin rebuig escolar i social, que les coses siguin tant difícils per ells i les seves famílies...

No hi ha una resposta única a la teva pregunta. Alguns nois i noies ho viuen amb molta naturalitat, si la família també ho viu així. Les etiquetes, però, comporten coses positives i coses negatives. De vegades, l’Asperger és l’explicació de molts problemes que han tingut i en d'altres un escut per justificar altres comportaments (i això no està bé!). Suposo que entendre perquè ets d'una manera diferent als teus companys i companyes és important. Tot i això, alguns nois poden sentir-se culpables o pensar que només porten problemes per als seus pares...

• Quin tipus de tractament psicològic o psiquiàtric reben els nens i nenes amb els que tractes?

Molts dels nens i nenes segueixen un abordatge terapèutic d’orientació cognitiva-conductual a partir del qual poden treballar aspectes com les habilitats de relació social, solució de problemes o, fins i tot, la relaxació.

En el cas de nois i noies més grans, també es treballen habilitats de la vida diària per afavorir la seva autonomia, així com de planificació i organització. A nivell psiquiàtric, generalment es realitza un seguiment de l’infant o l’adolescent i es valora la necessitat d’iniciar tractament farmacològic, sobretot en els casos d’infants amb TDAH associat, també en els casos en que pugui haver simptomatologia depressiva, per exemple.

• Coneixes molts casos en els quals el trastorn d’Asperger vingui acompanyat per altres trastorns de l’aprenentatge?

Sí. La majoria d’aquests infants i adolescents tenen dificultats d’aprenentatge relacionades amb les característiques del trastorn. 

A l’escola, poden tenir dificultats per comprendre què llegeixen –degut a les seves dificultats d’abstracció per quedar-se amb la idea general d’un text o per treure conclusions. També és freqüent que tinguin dificultats a l’hora d’expressar-se oralment o per escrit ja que sovint els costa estructurar frases adequadament.

La majoria d’aquests nois i noies mostren dificultats a l’hora de retenir les explicacions dels mestres quan aquestes són orals, sense cap suport visual. Tot plegat es més complicat quan hi ha problemes d’atenció, planificació i organització...

• Trobes massa difícil per a un pare/cuidador/tutor tractar amb un nen/a amb Síndrome d’Asperger? Depèn de l’edat? Perquè? Comenta els camps particular, social i educacional.

Per la meva experiència, els pares i mares sovint són els millors terapeutes que poden tenir els seus fills perquè els coneixen i els saben portar. Malauradament, en moltes ocasions les famílies tenen dificultats per controlar el comportament del seus fills i filles, sobretot quan són petits. Això és degut a que en aquesta edat els nens amb TEAs mostren moltes rabietes i problemes de comportament, davant dels quals es pares es troben sense eines o estratègies que els hi serveixin.

L’adolescència tampoc és fàcil, donat als canvis que viu el fill i l’aïllament social o el bullying que es pateixen en algunes ocasions. Un dels àmbits de major lluita i desesperació per part dels pares és l’autonomia, és a dir, aconseguir que l’adolescent tingui cura per si mateix de la seva higiene personal, pugui gestionar els diners a l’hora de fer les compres o recordar que ha de fer tots els àpats. Així mateix, molts pares també refereixen la lluita que tenen amb els seus fill i filles per aconseguir que facin activitats fora de casa i amb altres companys, ja que en molts casos podrien passar-se tot l’estiu sense sortir de casa, entre la consola i l’ordinador.

• Els centres sanitaris, en general, disposen dels recursos necessaris per ajudar-los?

No tinc prou informació com per fer una afirmació d’aquest tipus.

El seguiment que realitzen els pediatres durant el desenvolupament és fonamental, però desconec si aquests professionals compten amb els recursos necessaris per poder fer una detecció primerenca del trastorn.

A nivell de diagnòstic i tractament, alguns d’aquests infants realitzen seguiment als centres de salut mental infantil i juvenil (CSMIJ). Tot i així, no totes les persones reben aquest seguiment i també és cert que la intervenció terapèutica que necessiten és molt més intensiva del que poden comptar des de la sanitat pública.

Un cas encoratjador és el de la Unitat Especialitzada de Trastorns del Desenvolupament (UETD) de l’Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. Es tracta d’una unitat constituïda pels serveis de neurologia i psiquiatria i formada per un equip de psicòlegs, psiquiatres i neuròlegs especialitzats en aquests trastorns, des de la qual s’ofereix un servei públic de diagnòstic i intervenció en grups reduïts. Tanmateix, imagino que és impossible que aquest servei doni cabuda a tots els infants amb TEAs del territori català.

• Sents que s’adapten bé dins l’entorn social, els nens i nenes amb Asperger? Com veus la seva evolució?

Com tot, depèn de cada cas, així com també del suport familiar i de les característiques de l'entorn social més proper. És cert, però, que sovint aquests nens i nenes tenen dificultats per adaptar-se a l'entorn social.

Molts d'aquests infants i adolescents no tenen cap amistat, d'altres en tenen alguna i d'altres tenen companys, que compten amb ells per unes activitats, però no per unes altres.

Les dificultats d'adaptació a l'entorn van creixent a mesura que el nen arriba a l'adolescència, l'etapa més difícil, i penso que van minvant a l'edat adulta, en alguns casos.

• Els hi pronostiques un futur adaptat a l’entorn social i cultural d’on visquin?

Tot depèn de cada cas. Jo desitjo que el tinguin, tot i que des de la societat no els hi posem gaire fàcil.

• Quins mètodes empres en el centre on treballes actualment per tractar els nens i nenes amb Síndrome d’Asperger? Hi ha algun tipus de pauta comuna?

Actualment no realitzem intervencions individuals. 

Des de les activitats d'oci treballem la interacció amb els companys, és a dir, que siguin més recíprocs, escoltant i fent preguntes als seus companys, que adeqüin la comunicació verbal i no verbal a la situació i l'interlocutor. També treballem des del joc per tal que aprenguin les normes, però també perquè cada cop respectin més els torns i tinguin una major tolerància a la frustració. També es treballa l'autonomia, quan fem una excursió o quan anem a prendre un gelat i, per sobre de tot, s'intenta que aquests nois i noies estableixin relacions d'amistat amb altres nois de l'associació i puguin sortir i fer altres activitats pel seu compte.

Encara no he pensat quin tipus d'argument faré en el vídeo, però sé que serà una mena de curtmetratge ambientat en una classe, que es centri en el missatge:

Asperger no és ser diferent; és ser del mateix material, venint de diferent motlle.

Dia 38

Ja m'han enviat dues de les 3 entrevistes al personal sanitari, i quan tingui una estona les corregiré i penjaré aquí. Per altra banda he decidit afegir a les 3 conclusions (Comparació de les dues cares de l'Asperger, Guia per a famílies al càrrec de nens amb Asperger i La vida adulta d'un Asperger: la principal preocupació dels pares) un altre apartat, en el qual m'he inspirat en la feina d'en Josep Díaz a l'institut, cito textualment de la seva entrevista: 

Respecte als temes en relació amb el “bullying”, es veritat que ara està a l’ordre del dia, però aquí a l’institut vam tirar per la via de la no confrontació. Això significa que a diferència de les tàctiques típiques consistents en exercir pressió en els causants, utilitzàvem tàctiques informatives i de conscienciació. Això dóna la volta a les coses. Vam engegar unes sessions informatives a les aules d’aquells grups que ho necessitessin. Per exemple, veiem un grup que es sobrepassa amb companys d’aquest tipus, i seguidament ens adonem que el problema és una manca de coneixença.Ara per ara, el programa que fem servir és el mateix que es va dissenyar en el seu primer moment. És una activitat de sensibilització i informació que fa que s’aturin aquestes situacions. La resposta, així doncs, és informar – sempre que no es tracti d’un cas extrem de maltractament - . La gran majoria de vegades, els casos de mofes o burles poden ser ofegats per nosaltres a partir d’aquesta via. Els resultats són increïbles, ja que es dóna la volta a la cosa: coneixen el tipus de persones que són aquells amb qui s’estan posant, coneixen tot l’equip que els ajudem, coneixen la nostra tasca... També els hi passem vídeos sensibilitzadors i els expliquem el punt on ens trobem ara. Tot seguit els hi demanem una resposta, una opinió... i apareix la seva implicació: s’obren debats, apareixen casos de familiars i amics, etc. En definitiva, trobo que aquest programa és més que efectiu per l’adaptació en l’entorn social de tots els nens i nenes en educació especial, entre ells els que pateixen Asperger. 

He volgut agafar la seva idea com a referència per fer una mena de guia per les escoles, potser fins i tot en forma de vídeo, amb la funció de sensibilitzar les aules respecte aquesta síndrome, i sobre que no són nens i nenes estranys, sinó que són del mateix material que ells, però de diferent motlle. No se'ls ha de deixar al marge per això, ans al contrari: ajudar-los a superar les dificultats extres que tenen, ja que en el fons tots som una mica diferents.

Dia 37

Aquest cap de setmana he aprofitat per començar amb les correccions del treball, i també he analitzat el primer (i em sembla que únic) curtmetratge del treball: Academia de especialistas, de Miguel Gallardo.

Acadèmia d’especialistes

Títol original: Academia de especialistas

Creació: Miguel Gallardo

Direcció: Miguel Gallardo i Karin du Croo

Producció executiva: -

Producció: Fundación Orange

Guió: Miguel Gallardo

Música: Rosa Amuedo Lacrem i Xavi Capellas

Protagonistes: -

Any: 2012

Origen: Espanyol

Gènere: Animació

Descripció: Academia de especialistas és un curtmetratge de set minuts que intenta aproximar el “món real” a les persones amb TEAs. Per què? Perquè no són més que infants normals i corrents amb certes manies i dificultats que cal minvar, però encara més important: són nens i nenes plens d’habilitats que sovint es passen per alt.

Anàlisi: El curtmetratge, tot i ser breu, és concís i explicatiu. No es centra en inspirar llàstima per totes aquelles dificultats que tenen els infants amb trastorns d’aquest tipus, sinó que exposa la gran quantitat de talent que guarden alguns dins els seus caps, i les habilitats inusuals i sorprenents que tenen molts d’ells.

No només l’Asperger, sinó tot tipus de trastorns de l’espectre autista, haurien de ser més coneguts per tal d’evitar prejudicis i idees preconcebudes sobre ells. El curtmetratge pretén transmetre aquests valors a partir d’un nen que explica com són els seus amics, tots amb habilitats autistes: un és expert en dinosaures, l’altre en reproduir cançons de memòria, l’altre en memoritzar persones, l’altre en tancar totes les portes, etc…

Sigui quina sigui la seva habilitat, tots són especialistes en ella, i tots mereixen un reconeixement i una atenció pels entrebancs afegits del seu dia a dia. 

A partir d'aquí, ja només falta anar emplenant espais explicatius dels apartats, redactar les conclusions (un cop rebi les entrevistes del personal sanitari), reunir una biografia, fer la portada, escriure l'índex, adjuntar els annexos i qualsevol altre correcció que se m'acudeixi en aquests propers dies.

Dia 36

Un cop parlat amb la tutora del trec, hem trobat diferents coses que s'haurien de corregir del treball en les pròximes quatre setmanes:

• Classificar les característiques de l'Asperger agafant com a model l'orgnització que en va fer Pilar Martín Borreguero en el seu llibre Síndrome de Asperger: ¿Excentricidad o discapacidad social?
• Buscar material que confirmi l'elecció de certes sèries televisives que no basen intencionadament un dels seus personatges en l'Asperger, així com material que confirmi l'elecció de certes personalitats famoses sobre les quals hi ha dubtes sobre que pateixin Asperger. Quan dic material, em refereixo a entrevistes, pàgines d'opinió, posts a internet, comentaris més que abundants en blogs sobre el tema... En definitiva, buscar les fonts de la creença popular sobre personatges de sèries i famosos que tinguin Asperger.
• Endreçar els apartats del treball i canviar alguns noms de títols.
• Afegir peus de fotografia a totes les imatges que apareixen al treball, així com les fonts d'on han estat extretes.
• Canviar el terme "Asperger" per referir-se a "persones/infants/nens/pacients amb Asperger".
• Afegir "llenguatge idiosincràtic al glossari.
• Modificar l'apartat en el que es parla de característiques, tractament i pronòstic de l'Asperger per tal de fer-lo més comprensible i no tan clínic. Eliminar expressions científiques o mèdiques innecessàries, simplificar la manera d'explicar-ho.
• Buscar informació sobre el document acadèmic de Lorna Wing Asperger's Syndrome: A Clinical Account, per afegir-lo a l'apartat d'articles si fos necessari i per afegir-lo a l'annex.
• Afegir una explicació sobre aquest Blog i la seva funció a l'introducció del treball.
• Corregir altres petites errades ortogràfiques, gramaticals, de context o d'estètica.

El títol definitiu, doncs, del treball, és:

Síndrome d'Asperger: les dues cares

Dia 35

He acabat el glossari del treball:

Glossari

Adaptació curricular: és l’adequació del currículum a les necessitats de l’alumne, per tal que pugui assolir, en la major mesura possible, les capacitats establertes en els objectius generals del curs o etapa. Són ajustaments o modificacions que es duen a terme sobre els elements d’accés al currículum o els elements bàsics del currículum (objectius, continguts, metodologia i avaluació).

Agorafòbia: és la més comuna de les fòbies o pors irracionals. La persona que pateix agorafòbia té por en qualsevol situació on pugui manifestar-se l'ansietat o el pànic característic de les fòbies, i de la qual no sigui possible fugir immediatament a un lloc considerat segur. L'agorafòbia acostuma a incloure altres fòbies més específiques com la por als llocs tancats o claustrofòbia, o la fòbia social.

Animació Stop-motion: és una tècnica d'animació que consisteix a capturar fotografies consecutives d'un objecte movent-lo una mica entre fotografia i fotografia de manera que visualitzant-les ràpidament sembla que l'objecte es mogui.

Antipsicòtics atípics: també anomenats antipsicòtics de segona generació, són una classe de medicament usat pel tractament de certs trastorns psiquiàtrics.

Antropològic: allò pertanyent a l’antropologia, ciència que s'ocupa d'estudiar l'origen i desenvolupament de tota la gamma de la variabilitat humana i els comportament socials a través del temps i l'espai.

Antropomorf: de forma humana.

Argot: és una varietat de la parla diferenciada de la llengua estàndard i fins i tot incomprensible per als seus parlants, generalment usada per grups socials marginals. És una parla privada adoptada com a senyal distintiu i en principi hermètica.

Aspectes pragmàtics: aspectes referents a la pragmàtica, una branca de la lingüística que estudia la llengua des del punt de vista de l'ús que en fan els usuaris.

Aula especial: és una agrupació petita d’alumnes amb necessitats especials dirigida per un o més professionals de l’educació amb l’objectiu d’ajudar a fer que les mancances d’aquests alumnes minvin fins a aconseguir uns mínims d’autonomia bàsics.

Aula específica: és una agrupació petita d’alumnes amb necessitats específiques dirigida per un o més professionals de l’educació amb l’objectiu d’ajudar a fer que les mancances d’aquests alumnes minvin fins a poder adaptar-se totalment a les classes ordinàries.

Autisme d’alt funcionament: trastorn caracteritzat per presentar simptomatologia autista a més d’un clar desenvolupament cognitiu, i estretes semblances amb la síndrome d’Asperger.

Autisme: és un trastorn del desenvolupament cognoscitiu que es manifesta des de la infantesa i que està caracteritzat per la soledat i el desig obsessiu d'invariància; obtinguda a partir de rutines, conductes repetitives i temes d'interès molt reduïts. Pot ocasionar a la persona malalta dificultats en la modulació de les relacions socials i l'expressió de l'empatia.

Autosuficiència: estat o condició en el que un mateix es val per sí sol.

Bullying: es produeix quan una o més persones gaudeixen utilitzant el poder de què disposen per tal de perjudicar de forma repetida i consistent una o més persones. El perjudicar fa referència a anul•lar l'autoestima i la personalitat de l'individu assetjat, és a dir, és una pràctica depredadora. No es pot confondre un cas de assetjament escolar amb un conflicte ja que en el primer cas estem parlant de diferència de poders entre l'assetjat i l'assetjador mentre que en el conflicte hi ha igualtat de poders.

Centre de recursos psicològics i empresarials (ASSEP): és un centre especialitzat en tots aquells aspectes relacionats amb el desenvolupament personal del individu.

Centre de Salut Mental Infantil i Juvenil (CSMIJ): és un servei especialitzat que té per funció donar atenció ambulatòria en salut mental, psiquiatria i psicologia clínica a la població de 0 a 18 anys.

Centre especial de treball (CET): és una empresa que assegura un treball remunerat a persones amb discapacitat, garantint la seva integració laboral. La seva plantilla ha de comptar amb un mínim del 70 per cent de persones treballadores amb un grau de discapacitat igual o superior a un 33 per cent. Són també un mitjà d'integració de persones amb discapacitat en el règim de treball ordinari.

Centre ocupacional (CO): és un centre que facilita als seus destinataris, mitjançant una atenció diürna de tipus rehabilitador integral, els serveis de teràpia ocupacional, a fi que puguin assolir, dins les possibilitats de cada un i a través d'un programa individual de rehabilitació, la seva integració social.

Classificación internacional de enfermedades, 10ª edición (CIE-10): determina la classificació i codificació de les malalties i una àmplia varietat de signes, símptomes, troballes anormals, denúncies, circumstàncies socials i causes externes de danys i/o malaltia.

Cognició: la facultat dels éssers de processar informació a partir de la percepció, el coneixement adquirit i característiques subjectives que permeten valorar i considerar certs aspectes en detriment d'altres.

Comorbiditat associada: es refereix a la presència d’un o més trastorns o malalties a més de la malaltia o trastorn primari, o bé a l’efecte que tenen aquests trastorns o malalties addicionals.

Comportament adaptatiu: és un tipus de comportament que consisteix en ajustar-se a un comportament o situació.

Consciència de diferència: és el sentiment de certesa interna de que un és distint a la resta de persones del seu entorn.

Coordinació motriu: és la capacitat del cos humà per executar les ordres que fa executar el cervell a la velocitat i simultaneïtat adequades.

Criteri de diagnòstic: llista de criteris a complir pel pacient per tal de diagnosticar-li la malaltia que defineixi l’anomenat criteri.

Departament per a la diversitat i orientació: és un servei que ofereix per tal d'atendre la diversitat de l'alumnat i per dotar d'eines, recursos i estratègies als mestres i a les famílies dels alumnes que necessitin un suport específic, ja sigui en un moment puntual o a llarg termini.

Diabetis mellitus tipus 2: és una malaltia caracteritzada pels alts nivells de glucosa en sang en un context de resistència a la insulina i deficiència relativa d'insulina.

Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, 4th Edition (DSM IV): és la quarta edició del Manual Diagnòstic i Estadístic dels Trastorns Mentals. La utilitat i credibilitat del DSM-IV exigeixen que se centri en objectius clínics, de recerca i educacionals, i es recolzi en fonaments empírics sòlids. La seva prioritat és la de proporcionar una guia útil per a la pràctica clínica.

Educació especial: és l'educació específicament destinada a alumnes amb necessitats educatives considerades especials, o diferents, a causa de superdotació intel•lectual o discapacitats psíquiques, físiques o sensorials, incloent totes les actuacions encaminades a compensar aquestes necessitats. Es pot fer en escoles ordinàries o específiques (centre d'educació especial).

Efecte secundari del tipus neurològic: és un efecte no desitjat que es produeix en un pacient en ser tractat amb un o diversos medicaments que afecta al sistema nerviós.

Empatia: és la capacitat d'entendre la postura dels altres i viure com a propis els seus sentiments.

Equip d’Assessorament i orientació Psicopedagògica (EAP): són serveis educatius que donen suport al professorat dels centres docents per tal d'oferir la resposta educativa més adequada al conjunt de l'alumnat, especialment aquell que presenta discapacitats o més dificultats en el procés d'aprenentatge, a les seves famílies, als centres educatius i al sector.

Espectre Autista: és un conjunt de síndromes del desenvolupament i el comportament que resulten de certes combinacions de trets autístics.

Estereotípia: repetició constant i automàtica de moviments o paraules.

Festival de Sundance: és un festival cinematogràfic internacional que se celebra anualment les dues últimes setmanes de gener a Utah, als Estats Units.

Fluoxetina: és una substància química que es pot utilitzar com a fàrmac, al tractament contra la depressió, o bé com a droga d'abús. Es comercialitza, sota recepta mèdica, com a medicament genèric o amb el nom comercial de Prozac.

Fluvoxamina: és un medicament antidepressiu inhibidor selectiu de la recaptació de la serotonina (ISRS). Està indicat pel tractament dels trastorn depressiu major i pel trastorn obsessiu compulsiu. És un medicament que actua al sistema nerviós central.

Hospital Sant Joan de Déu: és un hospital universitari a la ciutat de Barcelona especialitzat en els camps de la pediatria, ginecologia i obstetrícia.

Hospital Universitari Joan XXIII: és un centre sanitari dependent de l’Institut Català de la Salut a la ciutat de Tarragona. És l’hospital de referència per a les comarques del sud de Catalunya.

Inflexibilitat conductual: la necessitat, per comoditat, de no canviar les rutines ni hàbits als que s’està acostumat.

Inhibidors selectius de la recaptació de serotonina (ISRS): són fàrmacs antidepressius a dosis altes. També són utilitzats per la bulímia i el trastorn obsessiu compulsiu. És el grup d'antidepressius més utilitzat avui dia.

Integració sensorial: resposta científica a múltiples i molt diversos problemes infantils de l’aprenentatge, el comportament, el desenvolupament i la descoordinació motriu, tals com l’hiperactivitat, la mala inserció escolar, les dificultats relacionades amb l’autisme o les dificultats en el procés d’alimentació.

Intel•ligència emocional: és l'habilitat que té l’objectiu de gestionar l'emoció, transmetre-la de forma adequada i percebre la dels altres.

Interacció social: és el fenomen bàsic pel qual s’estableix la posterior influència social que rep tot individu.

Investigació empírica sistemàtica: tipus d’estudi que procura emprar metodologies que permetin l'estudi progressiu i reglat d'un fenomen, en els seus diferents aspectes observables o inferibles dels observables.

Ironia: és una figura retòrica que consisteix a indicar una idea mitjançant l'expressió, amb entonació significativa, de la idea contrària.

Joc simbòlic: és el joc en el qual l’infant imita accions de la vida quotidiana del món dels adults. Avarca el període dels dos als sis anys. Apareix quan l’infant ha adquirit la capacitat de representació, mitjançant la qual representa accions i regles bàsiques imaginàries que es refereixen als acords sobre a què es juga. El fet d’explorar i reproduir el món adult fa que es desenvolupi el pensament creatiu i els ajuda a resoldre conflictes, tensions, sentiments. El joc simbòlic és un aprenentatge que ajuda a l’infant a conèixer-se a si mateix i a l'entorn social que l’envolta.

Kathy Reichs: és natural de Chicago i treballa com antropòloga forense més de ser una escriptora d'èxit amb novel•les de misteri.

Llenguatge corporal: tot allò que acompanya a les nostres paraules, mirades, gestos, postures. És una habilitat que té a veure amb les nostres emocions, per tant, pot ser innata, com el somriure o adquirida com la salutació, que varia segons les cultures.

Logopèdia: és la professió especialitzada en els processos de la comunicació humana i de la deglució. Les dificultats comunicatives inclouen problemes de veu i de parla, de llenguatge verbal oral i escrit, de llenguatge no verbal i de pragmàtica, és a dir, de l'ús de llenguatge.

Malaptesa motora: és la dificultat que té el nen per moure’s en l'espai, tant a l'àrea corporal, com a l'àrea del grafisme i de la construcció.

Medikinet: medicament utilitzat per tractar els símptomes del TDAH, basat en la substància activa metilfenidat hidroclorur.

Memòria fotogràfica: és la capacitat de recordar coses sentides i vistes amb un nivell de detall gairebé perfecte.

Meningitis: inflamació de les meninges. La meningitis es presenta amb un síndrome, en general aguda, constituïda per intensos mal de caps, rigidesa de clatell i raquis, restrenyiment, vòmits de tipus cerebral (sense nàusees), pols lent, etc.(no sempre se´n troba el quadre complet).

Metabolisme: és el conjunt de reaccions químiques que tenen lloc dins un organisme per mantenir-lo en vida. Aquests processos permeten als organismes créixer i reproduir-se, mantenir les seves estructures, i respondre al seu medi.

Metodicitat: l’estudi o elecció d’un mètode pertinent per un determinat objectiu.

Nerd: és un estereotip que representa una persona molt intel•ligent, fascinada pel coneixement, especialment científic, i generalment sol ser associat a una persona socialment maldestre i aïllada de l'entorn que l'envolta. El mot equivalent més aproximat a nerd en català seria setciències.

Neurodiversitat: és un concepte que promou la idea que la diversitat en les característiques humanes també s'estén al camp neurològic.

Neurotípic: Des del punt de vista neuronal es denomina així al més abundant o del que hi ha major nombre d'individus.

Olanzapina: és un antipsicòtic atípic utilitzat per tractar l’esquizofrènia majoritàriament. També pels trastorns bipolars, pels episodis aguts de mania, i altres síndromes i trastorns fora d’indicació.

Patrons de la comunicació no verbal: els que pertanyen a l'acte de transmetre informació sense usar el llenguatge. Pot ser a través de gestos, imatges o fins i tot objectes.

Prolactina: és una hormona peptídica principalment associada amb la lactància.

Psicosi: és un terme psiquiàtric genèric que designa un estat mental en què el pensament i la percepció estan severament deteriorats. Les persones que experimenten un episodi psicòtic poden patir al•lucinacions i creences il•lusòries (per exemple il•lusions de grandesa o paranoies), demostrar canvis en la personalitat i exhibir pensaments desorganitzats. Això va sovint acompanyat per la negació de l'inusual i l'estrany de la naturalesa d'aquest comportament, dificultats amb la interacció social i impediments per a portar endavant les activitats de la vida diària.

Racional: l’estat que permet actuar, pensar i avaluar d’acord amb certs principis d’optimitat i consistència, per tal de satisfer algun objectiu o finalitat.

Risc d’exclusió social: és la situació o el conjunt de situacions econòmiques, familiars, estructurals o de qualsevol tipus que comporten el perill de ser exclòs del marc social contemporani.

Risperidona: és un compost químic antipsicòtic de segona generació, utilitzat principalment pel tractament de l’esquizofrènia. A Espanya és venut comercialment amb el nom Risperdal. També s’utilitza pel tractament del trastorn bipolar en menors de 10 a 18 anys.

Sarcasme: és una burla malintencionada i descaradament disfressada, ironia forta i cruel amb la que s'ofèn o es maltracta a algú o alguna cosa. El terme també es refereix a la figura retòrica que s'empra en aquest tipus especial d'ironia. El sarcasme és una crítica indirecta, però la majoria de les vegades evident.

Seqüela talàmica: dany o danys irreversibles en una estructura neuronal situada damunt l’hipotàlem.

Sertralina: és un inhibidor selectiu de la recaptació de serotonina que s'utilitza com a fàrmac antidepressiu. A més de sobre la serotonina, la sertralina també actua, tot i que lleument, sobre el bloqueig de la recaptació d'altres neurotransmissors: la noradrenalina i la dopamina. La sertralina no té efectes estimulant, sedatiu ni anticolinèrgic, ni tampoc afecta la funció psicomotriu.

Servei local d’ocupació de Vilafranca: és un servei públic gratuït que l'Ajuntament de Vilafranca del Penedès ofereix a la ciutadania per informar, assessorar i gestionar aspectes relacionats amb la teva recerca de feina.

Simptomatologia: conjunt de símptomes que té un malalt o que són característics d’una malaltia determinada.

Síndrome de Tourette: és un trastorn neurològic heretat, amb inici a la infantesa, caracteritzat per la presència de múltiples tics motors i almenys un tic vocal. Els tics poden ser transitoris o crònics.

Síndrome del cormosoma X fràgil: és una malaltia genètica que provoca retard mental a causa d'una alteració del cromosoma X.

Síndrome del savi/savant: és una síndrome molt curiosa i misteriosa encara avui en dia. Les persones que manifesten la síndrome de savant, són persones que tenen graus d'autisme però que a la vegada tenen un do sobrehumà en art, matemàtiques, música, etc.

Sistema de conducció elèctrica del cor: és un sistema especial per generar impulsos elèctrics rítmics que produeixin la contracció periòdica del múscul cardíac. Està constituït per un grup de cèl•lules destinades a produir l’excitació i conducció del cor.

Superdotat: és el terme amb el que es fa referència a les persones amb una capacitat intel•lectual superior a la mitjana.

Teràpia cognitiva-conductual: és una orientació de la teràpia cognitiva (segons la qual els processos mentals i emocionals tenen origen en processos psicològics no observables exteriorment) enfocada a la vinculació del pensament i la conducta, i no una fusió com a aplicació clínica de la psicologia cognitiva i la psicologia conductista.

Teràpia física: és una professió dins de l’àrea de salut. S’encarrega de la prevenció i el maneig de desordres que impliquen complicacions en el moviment humà.

Teràpia ocupacional: és definida com un tractament paramèdic que implica una activitat útil planejada que afavoreix la recuperació de les persones afectades per una malaltia mental o una incapacitat física que algunes vegades apareixen després d'un accident. Aquest tipus de teràpia és proporcionada per un terapeuta ocupacional sota la direcció d'un metge.

Tractament pediàtric: és una intervenció realitzada per un professional, basada en tècniques i teories pediàtriques. La pediatria és l'especialitat mèdica que estudia al nen i les seves malalties. El seu contingut és molt major que la curació de les malalties dels nens, ja que la pediatria estudia tant al nen sa com al malalt.

Tractament psicològic: és una intervenció realitzada per un professional, basada en tècniques i teories psicològiques. L'objectiu d'un tractament psicològic és observar, identificar i modificar els elements del comportament que generen patiment.

Tractament psiquiàtric: és una intervenció realitzada per un professional, basada en tècniques i teories psiquiàtriques. Té com objectiu prevenir, avaluar, diagnosticar, tractar i rehabilitar les persones amb trastorns mentals i assegurar l'autonomia i la seva adaptació a les condicions de la seva existència.

Trastorn d’ansietat: és un terme general que comprèn diferents tipus de malalties mentals caracteritzades per por i ansietat anormal i patològica.

Trastorn de l’Espectre Autista (TEA): grup de trastorns classificats com a trastorns generalitzats del desenvolupament, són la síndrome d’Asperger, l’autisme clàssic i trastorn generalitzat del desenvolupament  no especificat(que descriu quadres clínics que no encaixen en els altres dos).

Trastorn depressiu major: és un trastorn que es manifesta per una sèrie de símptomes que interfereixen amb la capacitat de treballar, estudiar, dormir, menjar i gaudir de les activitats que abans eren agradables o plaents.

Trastorn generalitzat del desenvolupament (TGD): grup de trastorns caracteritzats per alteracions qualitatives en les interaccions socials recíproques i modalitats de comunicació, així com per un repertori d’interessos i activitats restringit, estereotipat i repetitiu. Són els trastorns de l’espectre autista, la síndrome de Rett i el trastorn desintegratiu infantil.

Trastorn obsessiu compulsiu (TOC): és un trastorn pertanyent al grup dels desordres de ansietat (com la agorafòbia, la fòbia social, etc). Els pacients solen sentir-se culpables de la seva conducta anormal i les seves familiars poden empipar-se amb ells perquè no són capaços de controlar les seves compulsions.

Trastorn per dèficit d’atenció amb hiperactivitat (TDAH): és una síndrome conductual. Les persones que ho pateixen solen presentar les següents característiques a nivell conductual, emocional i escolar: hiperactivitat, dèficit d’atenció i control, impulsivitat, irritabilitat, autoestima deficient i dificultats de l’aprenentatge.

Trastorns de l’aprenentatge: són un conjunt de problemes que interfereixen significativament en el rendiment a l'escola, dificultant l'adequat progrés del nen i la consecució de les metes marcades en els diferents plans educatius.

Trastorns de personalitat: són trastorns greus en les tendències de comportament d'un individu, que generalment inclou diverses àrees de la personalitat, i gairebé sempre estan associats amb trastorns personals i socials considerables. A més, els trastorns de personalitat són inflexibles i s'estenen a moltes situacions.

Trets autístics: soledat i desig obsessiu d'invariància; obtinguda a partir de rutines, conductes repetitives i temes d'inter``es molt reduïts, entre d’altres símptomes de l’autisme.

I també he analitzat una sèrie televisiva nova (amb un personatge diagnosticat amb Asperger) i una guía clínica.

Frágiles

Títol original: Frágiles

Creació: César Arriero

Direcció: César Arriero, Rodrigo Sorogoyen i Manu Sanabria

Producció executiva: Mediaset España, Jorge Alonso

Producció: Isla Producciones

Guió: Isabel Peña, César Arriero i David Botello

Música: Arturo Díez Boscovich

Cadena original: Telecinco

Temporades: 2

Episodis: 8, dels quals analitzat: 1x01

Protagonistes: Santi Millán (Pablo), Norma Ruíz (Pilar), Sandra Ferrús (Ana), Ruth Níñez (Lola)…

Any d’inici: 2012

Origen: Espanyol

Gènere: Drama mèdic

Descripció: Frágiles narra la vida de Pablo, un peculiar fisioterapeuta que utilitza mètodes més propis d'un psicòleg per curar els seus malalts arribant a la conclusió que després del dolor físic s'amaga l'emocional entre els seus pacients.

Anàlisi de la Lola: La Lola, d’uns vint anys, viu amb la seva mare des de que tenia quatre anys i el seu pare va morir en un accident. Únicament deixa que sigui ella qui la toqui, no suporta el contacte físic. També és amant dels peixos, ho sap tot sobre ells, i li encanta jugar amb trencaclosques, té una capacitat extraordinària per resoldre’ls ràpidament.

Treballa en una biblioteca pública, i sap de memòria on es troben cadascun dels articles d’ella. És una noia molt literal. No entén el llenguatge figurat ni l’argot, i es posa nerviosa en presència de desconeguts. Tot i així, és dolça i s’esforça per agradar a la gent; porta una llibreta amb cares dibuixades per saber com i quan somriure i que la gent no se senti incòmoda amb ella.

És diagnosticada amb Asperger a la sèrie, el que dona a entendre que hi ha hagut una documentació al darrere d’aquest personatge per part dels directors i guionistes. Personalment, trobo que aquesta caracterització ha estat bona, tot i que a vegades massa exagerada en quant als símptomes, però tot i així no deixa de ser fidel a la realitat dels Asperger.

La sèrie encara no té gaires episodis, i la Lola no n’és la protagonista principal, però tot i així he pogut comprovar que ha guanyat forces crítiques positives per l’estricta caracterització del personatge i també per l’habilitat de l’actriu en representar una síndrome tant complicada.

La Lola sovint presenta molts símptomes de l’Asperger en una sola conversa, i això fa sospitar d’un excés, d’una sobrecàrrega Asperger en el personatge. No controla els impulsos quan es posa nerviosa, és literal en quant el llenguatge, té una memòria extraordinària, no sap quan avorreix a la gent al parlar, etc.:

Nacho: Hola?

(La Lola surt d’on estava amagada)

Nacho: Tu d’on surts?

Lola: De sota el mostrador.

Nacho: Escolta, estic buscant un llibre que es diu Cineclub, d’en David Gilmour.

Lola: Passadís B, prestatgeria 3, N/GIL/74.

Nacho: Eh… Et saps de memòria on són tots els llibres de la biblioteca?

Lola: Clar.

Nacho: (Riu) Si es veritat el que dius, si encertes, et convido a un cafè!

Lola: El llibre està on dic, però jo no prenc cafè, perquè el cafè em posa nerviosa i em treu la son.

Nacho: I una canya?

Lola: Tampoc bec alcohol. L’alcohol por provocar visió borrosa, intoxicació, descoordinació i fins i tot la mort. I jo encara no vull morir.

Nacho: I un cine? T’agrada el cine o també et sembla perillós?

Lola: El cine no és perillós. A no ser que siguis una persona violenta i vegis una pel•lícula violenta. Llavors és perillós pels demés.

Nacho: M’ho prendré com un sí. Em dones el teu mòbil?

Lola: (confosa, li allarga el seu telèfon) Només en tinc un… (Veient la confusió d’en Nacho i la seva pròpia se’n va.)

Nacho: (perseguint-la) Digues com a mínim com et dius!

Lola: Lola.

Nacho: Per què vas tant ràpid?

Lola: Perquè perdo l’autobús. I perquè em poses nerviosa.

Nacho: Ah, sí? I per què et poso nerviosa?

Lola: (para i es gira cap en Nacho) Perquè ets un desconegut. I… no m’agraden els desconeguts. A més mai havia conegut un noi guapo que em demanés un llibre de David Gilmour.

Nacho: Eh… bé, jo em dic Nacho. Ja no som dos desconeguts.

Lola: (Incòmoda, se’n va.)

Nacho: Escolta! Espera! (Li toca el braç.) Escolta, que a mi també…

Lola: (S’espanta quan la toca.) Ah!

Nacho: Tranquil•la! Que jo et volia convidar al cine, però que tranquil•la…

Lola: (Cada cop més espantada, va reculant cap a unes escales, i s’acaba caient.)

Nacho: Lola!

(Tota la gent del voltant s’acosta a ella per ajudar-la.)

Nacho: Lola! Lola!

Lola: (veient que la tocaran) No! No! No!

Nacho: (a l’altra gent) Quiets, quiets! No la toqueu!

Lola: Tens relacions sexuals amb la teva dona?

Pablo: (Riu, pensant que és una broma. No ho és.) Eh… bé… Menys de les que voldria.

Lola: Mira, el peix lluna pot arribar a mesurar més de tres metres i pesar fins a una tonada, i tot i així té un cervell de només quatre grams! Saps quants ous pot pondre una de les seves femelles?! (Emocionada)

Pablo: Ni idea…

Lola: Nou cents mil! Saps quant mesura el peix koi espí més petit del món?

Pablo: Un centímetre…

Lola: Set mil•límetres!

Pablo: (fent-se el sorprès) Set mil•límetres!

Lola: Què és més gran: un tauró balena o una balena blava?

Pablo: (confós) El… tauró…?

Lola: La balena!

Pablo: La balena, és clar! Sempre són més grans.

Lola: (altre cop apàtica) Potser t’estic avorrint… T’agraden els peixos?

Pablo: No, no, sí, sí… bé… sobretot a la brasa. És com m’agraden els peixos.

Lola: (intrigada) Això és un acudit?

Pablo: Pretenia ser-ho.

Lola: (Somriu, expressament, però fa que sembli gairebé natural.)

Com a conclusió, trobo que la Lola pot exagerar els símptomes de l’Asperger i fer que sembli quelcom irreversible i que li impedeixi fer vida normal gairebé al cent per cent, però que tot i així els trets autístics són fidedignes i l’entorn d’ella i el de la seva mare és força real i semblant a la realitat.

Guia de pràctica clínica pel maneig de pacients amb Trastorns de l’Espectre Autista en atenció primària

Títol original: Guía de Práctica Clínica para el Manejo de Pacientes con Trastornos del Espectro Autista en Atención Primaria

Autor: -

Editor: Agencia Laín Entralgo, 2009

Gènere: Psicologia

Ressenya: -

Anàlisi: Aquesta guia de pràctica clínica pel maneig de pacients amb TEAs està destinada a que professionals de la salut l’utilitzin per la detecció i el tractament de pacients amb aquest tipus de trastorns, a més de guiar-los a l’hora d’informar els pares. Tot i no estar classificat en quant a trastorns i síndromes diferents, l’índex recull els diversos passos i aspectes a tenir en compte en trobar-se amb pacients i els seus respectius familiars amb algun tipus de trastorn autístic. És una guia amb gran quantitat d’informació, sobretot en el diagnòstic i el tractament, però engloba tots els trastorns junts.

La meva conclusió és que està molt ben escrit i documentat, i a més té tota la informació que qualsevol professional sanitari voldria saber.

“Una de les primeres realitats amb les que s’han d’enfrontar els pares és que els nens amb TEA tenen una aparença física externa sense alteracions. Per això, aquells TEA com la síndrome d’Asperger o l’autisme no associat a discapacitat intel•lectual, poden crear més confusió entre els pares, ja que han rebut un diagnòstic difícil de comprendre quan els seus fills són aparentment normals o intel•ligents. Això és igualment degut al desconeixement i als tòpics que pesen sobre aquests trastorns.”