Dia 39

Avui he acabat els últims retocs a les entrevistes del Ricardo Albà i la Paula Morales. Ja només em falta la de Marta Bonet i podré començar amb les conclusions - tant d'apartats com finals. Es clar que si vaig tan bé de temps aprofitaré per tirar endavant el projecte del vídeo de sensibilització en les aules sobre l'Asperger.

Ricardo Albà

El Ricardo Albà és un psicopedagog que ja s’ha retirat després de passar la seva vida professional en un gabinet pedagògic privat amb un equip multi-professional al seu costat. Pertany a la branca privada de la sanitat, i ha vist moltíssims casos i s’ha especialitzat en els Trastorns de l’Espectre Autista sobretot.

• Creus que els mitjans de comunicació han influenciat en el coneixement de la SA? Positiva o negativament?

Crec que ni positiva ni negativament, ja que els mitjans massius de comunicació de premsa oral, escrita o televisiva pràcticament mai parlen del tema. Aquest tipus d’assumptes seria molt important i educatiu, i afavoriria enormement la qualitat de vida de les persones que pateixen la síndrome o els del seu entorn més pròxim.

• Com vas descobrir l’existència del trastorn d’Asperger?

Ens arribà al nostre equip de treball un nen de sis anys amb problemes d’aïllament social, amb el rendiment escolar per sota de la mitja i dificultats en la parla.

Començàrem a estudiar el cas tan a nivell personal com familiar i escolar. Després de fer un diagnòstic del pacient amb un quadre d’autisme, vam començar a treballar amb el nen en diferents aspectes cognitius, psicològics, socials i logopèdics, així com treballàrem en el seu entorn més pròxim, com són la família i l’escola. Però en seguir amb l’estudi del cas, al cap d’un temps diagnosticàrem definitivament el que venia a ser un cas de síndrome d’Asperger.

• Quina va ser la teva primera reacció envers els afectats? I l’actitud que prens ara davant dels que pateixen aquest trastorn? Quina és la dels nens i nenes que ho pateixen, si és que ho saben?

La primera reacció va ser de preocupació per enfrontar-nos per primer cop a un cas com aquest diagnòstic, i posar-m’hi, juntament amb tot l’equip, a estudiar i profunditzar en tot el material al nostre abast per fer la feina el millor possible i pel bé del pacient, assessorar-lo en el seu entorn immediat.

• Quin tipus de tractament psicològic o psiquiàtric reben els nens i nenes amb els que tractes? Coneixes molts casos en els quals el trastorn d’Asperger vingui acompanyat per altres trastorns de l’aprenentatge?

El tractament d’aquests casos sempre és molt multi-professional. En base a les proves i informació obtingudes del pacient i del seu entorn més pròxim – familiar i escolar – cada professional fa la seva feina específica d’acord amb els objectius proposats per a la teràpia integral.

No conec tants casos d’Asperger com per quantificar si la síndrome ve acompanyada per altres trastorns de l’aprenentatge; tot i així, en els casos que jo he tractat amb el meu equip, casi sempre ha estat així.

• Trobes massa difícil per a un pare/cuidador/tutor tractar amb un nen/a amb Síndrome d’Asperger? Depèn de l’edat? Perquè? Comenta els camps particular, social i educacional.

És molt difícil pels pares, cuidadors o tutors que desconeguin la síndrome, el tractament dels nens. No depenen de l’edat sinó de les situacions a les quals han hagut d’enfrontar-se a diari aquest col·lectiu, les quals no entenen, o els descol·loquen, i moltes vegades fins i tot els avergonyeix socialment. Aquesta és la causa principal per la que els pares tracten d’ocultar per tots els mitjans la situació del nen i poden caure fins i tot en aïllament amb ell.

• Els centres sanitaris, en general, disposen dels recursos necessaris per ajudar-los?

Penso que quan jo exercia amb el meu equip de multi-professionals no teníem gaires recursos per l’Asperger en concret, però això també era donat a que era una descoberta recent. Ara per ara, sóc conscient de que els recursos sanitaris escassegen i moltes vegades no hi ha prou suport vivencial. Tot i així, els professionals que hi romanen són molt bons, i el coneixement de la síndrome cada cop és més elevat.

• Sents que s’adapten bé dins l’entorn social, els nens i nenes amb Asperger? Com veus la seva evolució?

L’adaptació depèn de cada cas en particular i de la seva evolució, subjecta a factors com el tractament psicopedagògic que hagi rebut el nen, el suport familiar i escolar, etc.

• Els hi pronostiques un futur adaptat a l’entorn social i cultural d’on visquin?

Com he dit en l’anterior pregunta, aquest factor només es farà possible quan s’hagi dut a terme un tractament i una inserció social correctes des del primer moment.

• Quins mètodes empres en el centre on treballes actualment per tractar els nens i nenes amb Síndrome d’Asperger? Hi ha algun tipus de pauta comuna?

Els mètodes que utilitzem per cada cas en aquesta síndrome són específics a cada nen, i cadascun d’aquests mètodes és consensuat per l’equip multi-professional.

Paula Morales

La Paula Morales és  llicenciada en Psicologia a la Universitat Rovira i Virgili de Tarragona (URV). Des del 2010 col·labora amb l'Associació d'Asperger del Camp de Tarragona. Actualment també està treballant com a investigadora a la URV, on està realitzant alguns estudis en relació als trastorns de l'espectre autista. A nivell formatiu, enguany finalitzarà l'especialització en psicologia infantil i juvenil del màster de psicologia clínica i de la salut de la Universitat de Barcelona.

• Creus que els mitjans de comunicació han influenciat en el coneixement de la SA? Positiva o negativament?

No estic del tot segura. En els darrers anys, la síndrome d’Asperger s'ha fet molt present en algunes pel·lícules i sèries de televisió com Big Bang Theory, Anatomia de Grey o, fins i tot, Frágiles. Per una banda, això facilita la divulgació del trastorn, és a dir, que moltes persones sentin a parlar sobre l'Asperger i coneguin algunes característiques del trastorn. Tanmateix, no sé fins a quin punt la imatge que es transmet és propera a la realitat de les persones que pateixen Asperger, que sovint és molt difícil. És important que la gent sàpiga que no totes les persones amb aquest trastorn són científics com en Sheldon i que no totes compten amb uns amics tan fidels com Leonard, Penny, Howard o Rajesh, ja que les dificultats socials, escolars i acadèmiques -en algunes àrees- acostumen a ser notables.

• Com vas descobrir l’existència del trastorn d’Asperger?

Treballant de monitora en un casal d'estiu, abans d'estudiar psicologia, vaig conèixer un nen que es deia Marc. Parlava com si fos un senyor gran, amb una veu monòtona. Tenia dificultats per relacionar-se amb els seus companys, li costava entendre les regles dels jocs. Amb ell era molt important la anticipació i sovint, degut a rabietes o nervis, havíem de sortir fora de l'aula per "desconnectar". Llavors em van dir que tenia "hiperlèxia" però no em van parlar de cap trastorn. Quan vaig començar la carrera, em vaig interessar molt pels trastorns de l'espectre autista i vaig trobar algun article en relació a l'Asperger. Llavors vaig relacionar una cosa amb l'altra i em va interessar molt.

• Quina va ser la teva primera reacció envers els afectats? I l’actitud que prens ara davant dels que pateixen aquest trastorn? Quina és la dels nens i nenes que ho pateixen, si és que ho saben?

Aquesta és una pregunta difícil. 

He conegut infants, adolescents i adults i amb tots ells penso que la meva actitud és de respecte. Tinc moltes ganes d'aprendre d'ells, de les seves experiències i del seu dia a dia. Penso que és la meva manera d'aprendre a donar-los un cop de mà. De vegades, és cert, em sap molt de greu que pateixin rebuig escolar i social, que les coses siguin tant difícils per ells i les seves famílies...

No hi ha una resposta única a la teva pregunta. Alguns nois i noies ho viuen amb molta naturalitat, si la família també ho viu així. Les etiquetes, però, comporten coses positives i coses negatives. De vegades, l’Asperger és l’explicació de molts problemes que han tingut i en d'altres un escut per justificar altres comportaments (i això no està bé!). Suposo que entendre perquè ets d'una manera diferent als teus companys i companyes és important. Tot i això, alguns nois poden sentir-se culpables o pensar que només porten problemes per als seus pares...

• Quin tipus de tractament psicològic o psiquiàtric reben els nens i nenes amb els que tractes?

Molts dels nens i nenes segueixen un abordatge terapèutic d’orientació cognitiva-conductual a partir del qual poden treballar aspectes com les habilitats de relació social, solució de problemes o, fins i tot, la relaxació.

En el cas de nois i noies més grans, també es treballen habilitats de la vida diària per afavorir la seva autonomia, així com de planificació i organització. A nivell psiquiàtric, generalment es realitza un seguiment de l’infant o l’adolescent i es valora la necessitat d’iniciar tractament farmacològic, sobretot en els casos d’infants amb TDAH associat, també en els casos en que pugui haver simptomatologia depressiva, per exemple.

• Coneixes molts casos en els quals el trastorn d’Asperger vingui acompanyat per altres trastorns de l’aprenentatge?

Sí. La majoria d’aquests infants i adolescents tenen dificultats d’aprenentatge relacionades amb les característiques del trastorn. 

A l’escola, poden tenir dificultats per comprendre què llegeixen –degut a les seves dificultats d’abstracció per quedar-se amb la idea general d’un text o per treure conclusions. També és freqüent que tinguin dificultats a l’hora d’expressar-se oralment o per escrit ja que sovint els costa estructurar frases adequadament.

La majoria d’aquests nois i noies mostren dificultats a l’hora de retenir les explicacions dels mestres quan aquestes són orals, sense cap suport visual. Tot plegat es més complicat quan hi ha problemes d’atenció, planificació i organització...

• Trobes massa difícil per a un pare/cuidador/tutor tractar amb un nen/a amb Síndrome d’Asperger? Depèn de l’edat? Perquè? Comenta els camps particular, social i educacional.

Per la meva experiència, els pares i mares sovint són els millors terapeutes que poden tenir els seus fills perquè els coneixen i els saben portar. Malauradament, en moltes ocasions les famílies tenen dificultats per controlar el comportament del seus fills i filles, sobretot quan són petits. Això és degut a que en aquesta edat els nens amb TEAs mostren moltes rabietes i problemes de comportament, davant dels quals es pares es troben sense eines o estratègies que els hi serveixin.

L’adolescència tampoc és fàcil, donat als canvis que viu el fill i l’aïllament social o el bullying que es pateixen en algunes ocasions. Un dels àmbits de major lluita i desesperació per part dels pares és l’autonomia, és a dir, aconseguir que l’adolescent tingui cura per si mateix de la seva higiene personal, pugui gestionar els diners a l’hora de fer les compres o recordar que ha de fer tots els àpats. Així mateix, molts pares també refereixen la lluita que tenen amb els seus fill i filles per aconseguir que facin activitats fora de casa i amb altres companys, ja que en molts casos podrien passar-se tot l’estiu sense sortir de casa, entre la consola i l’ordinador.

• Els centres sanitaris, en general, disposen dels recursos necessaris per ajudar-los?

No tinc prou informació com per fer una afirmació d’aquest tipus.

El seguiment que realitzen els pediatres durant el desenvolupament és fonamental, però desconec si aquests professionals compten amb els recursos necessaris per poder fer una detecció primerenca del trastorn.

A nivell de diagnòstic i tractament, alguns d’aquests infants realitzen seguiment als centres de salut mental infantil i juvenil (CSMIJ). Tot i així, no totes les persones reben aquest seguiment i també és cert que la intervenció terapèutica que necessiten és molt més intensiva del que poden comptar des de la sanitat pública.

Un cas encoratjador és el de la Unitat Especialitzada de Trastorns del Desenvolupament (UETD) de l’Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. Es tracta d’una unitat constituïda pels serveis de neurologia i psiquiatria i formada per un equip de psicòlegs, psiquiatres i neuròlegs especialitzats en aquests trastorns, des de la qual s’ofereix un servei públic de diagnòstic i intervenció en grups reduïts. Tanmateix, imagino que és impossible que aquest servei doni cabuda a tots els infants amb TEAs del territori català.

• Sents que s’adapten bé dins l’entorn social, els nens i nenes amb Asperger? Com veus la seva evolució?

Com tot, depèn de cada cas, així com també del suport familiar i de les característiques de l'entorn social més proper. És cert, però, que sovint aquests nens i nenes tenen dificultats per adaptar-se a l'entorn social.

Molts d'aquests infants i adolescents no tenen cap amistat, d'altres en tenen alguna i d'altres tenen companys, que compten amb ells per unes activitats, però no per unes altres.

Les dificultats d'adaptació a l'entorn van creixent a mesura que el nen arriba a l'adolescència, l'etapa més difícil, i penso que van minvant a l'edat adulta, en alguns casos.

• Els hi pronostiques un futur adaptat a l’entorn social i cultural d’on visquin?

Tot depèn de cada cas. Jo desitjo que el tinguin, tot i que des de la societat no els hi posem gaire fàcil.

• Quins mètodes empres en el centre on treballes actualment per tractar els nens i nenes amb Síndrome d’Asperger? Hi ha algun tipus de pauta comuna?

Actualment no realitzem intervencions individuals. 

Des de les activitats d'oci treballem la interacció amb els companys, és a dir, que siguin més recíprocs, escoltant i fent preguntes als seus companys, que adeqüin la comunicació verbal i no verbal a la situació i l'interlocutor. També treballem des del joc per tal que aprenguin les normes, però també perquè cada cop respectin més els torns i tinguin una major tolerància a la frustració. També es treballa l'autonomia, quan fem una excursió o quan anem a prendre un gelat i, per sobre de tot, s'intenta que aquests nois i noies estableixin relacions d'amistat amb altres nois de l'associació i puguin sortir i fer altres activitats pel seu compte.

Encara no he pensat quin tipus d'argument faré en el vídeo, però sé que serà una mena de curtmetratge ambientat en una classe, que es centri en el missatge:

Asperger no és ser diferent; és ser del mateix material, venint de diferent motlle.