Dia 6

Dissabte passat vaig anar per fi a l'ASPERCAMP. Vaig prendre notes de totes les activitats i del personal que hi havia, i vaig enviar una entrevista vía e-mail a la MC - una de les organitzadores - de la qual espero rebre resposta en breu. També vaig pensar en preparar algunes preguntes per les 3 psicòlogues que treballen allà amb els nens i nenes, i per les altres que ho fan com a crèdits extracurriculars. Aquestes són algunes de les fotografies que vaig fer allà, òbviament manipulades perquè no fossin visibles les cares.

Per altra banda, he aconseguit una altra entrevista - gràcies a una exprofessora meva -, amb l'IM, la mare d'un nen de 6è de primària amb Asperger. Haig de trucar-la demà per acabar d'arranjar el lloc i l'hora, ja que en principi hem acordat quedar d'aquí a dos dies. 

Avui he aconseguit una altra entrevista, gràcies a la meva tutora del TREC, amb en Josep Díaz, un professional del centre on estudio que ha treballat diverses vegades amb gent (sobretot infants i adolescents) que pateixen Asperger. He pensat preparar una entrevista enfocada a les adaptacions curriculars, educatives, socials, etc. que es lliuren a aquests nens, i investigar més profundament en com l'educació i la sanitat participen en la seva inserció social. Tot això tinc pensat de tenir-ho acabat per la setmana que ve. 

Paral·lelament, he decidit deixar el tema de pel·lícules i sèries on aparegui l'Asperger per més endavant, quan ja no tingui exàmens. 

Amb tot això vull fer una comparativa, quan tot el treball de camp estigui enllestit, sobre la percepció general - i equivocada - de l'Asperger per culpa dels mitjans de comunicació, i la realitat d'aquest trastorn: la vida dels afectats i la de les persones en el seu entorn, l'adaptació social que reben, les influències que ténen les retallades en educació i sanitat en el "tractament" d'aquests infants... I sobretot em vull focalitzar en les espectatives adultes o d'independència que es té d'aquests nens i nenes, que ara per ara encara són a càrrec dels seus pares o tutors.

Em sembla bastanta coincidència que de tres persones afectades que he entrevistat o entrevistaré, els afectats són tots nois, així com la majoria de participants en l'ASPERCAMP també.

Dia 5

Ja fa dos dies que vaig tenir la segona entrevista, amb la M, la mare de l'A. Va anar força bé, i vaig treure en clar bastantes diferències en comparació amb l'anterior entrevista. Quan hagi fet tot el treball de camp em dedicaré a realitzar diverses comparatives entre les respostes de cada entrevista, ja que totes (tant a afectats com a professionals de la Síndrome d'Asperger) tenen les mateixes preguntes.

També tinc pensat, un cop repartits tots els tests de totes les modalitats, realitzar diverses estadístiques per arribar a les conclusions següents:

• Una mostra de la coneixença (o desconeixement) d'aquest trastorn, en totes les edats, sexes i entorns socials.
• Els resultats de quantes persones (en especial adults, l'època en què més costa detectar-ho) mostren que pateixen Asperger i suposadament no ho saben (suposadament perquè els tests són anònims).
• Els resultats de quantes persones (en especial adolescents, l'època en què més es fa notar) tenen una puntuació per damunt del normal (17 en homes, 15 en dones) en el quocient de l'Espectre Autista - que no necessàriament han de patir Asperger.
• Els resultats de quantes persones (pertanyents a la modalitat infantil, de 4 a 11 anys) presenten síndrome d'Asperger, el qual es presenta més notablement en aquesta edat.

Demà aniré a l'ASPERCAMP, i provaré sort intentant entrevistar algun monitor de l'esplai, o bé l'organitzadora. Prendré notes de tot el material utilitzat, dels mètodes emprats per cada franja d'edat, i intentaré que algun pare em parli de l'evolució observada en els seus fills desde que assisteixen allà.

Encara que no estigui gaire segura de si podré aconseguir fer tot el que m'he proposat a l'esplai de Tarragona, segur que en trec el màxim profit.

Dia 4

L'entrevista amb SB, el padrí del N ha sortit molt bé, i tinc un munt d'anotacions sobre experiències, anècdotes i comentaris que em seran molt útils en tot el treball en general. Demà tinc la propera, amb la mare de l'A.  

L'SB m'ha comentat la possiblitat que jo pogués "entrevistar" el seu fillol, i l'escola on va - que li ha adaptat els estudis al seu trastorn.

Canviant al tema dels tests, com que ja gairebé he acabat amb els de la versió per adolescents, d'aquí a dos dies començaré amb els ordinaris per adults.

Tinc encara moltes coses a preparar pel dissabte a l'ASPERCAMP.

M'ha deixat impressionada el cas de l'entrevista d'avui, un noi amb un quocient d'Asperger més que altíssim, amb mil coses que explicar sobre la seva vida.

Dia 3

Finalment l'SB m'ha confirmat la primera entrevista amb ell, per el pròxim dilluns dia 21. 

Per altra banda, tinc mig aparaulada una altra entrevista amb una mare (que encara no m'han dit com es diu, perquè el contacte és a través del professor) d'un nen de nou anys, l'A, amb Síndrome d'Asperger. No hem acordat el dia encara, però ella també está molt contenta pel que m'ha dit el professor del nen, ja que pretén que la nostra trobada sigui un quid pro quo: ella em permet entrevistar-la per al treball, i jo li passo informació que he anat trobant durant la realitzacio d'aquest sobre trobades o reunions de pares de nens amb Asperger.

La feina amb els tests va bé, en porto prop de 120 (de la versió per adolescents, que es la única que he començat de moment). La setmana que ve repartiré alguns de la versió normal, per majors de 16.

Canviant de tema, tinc un munt de pel·lícules pendents de veure relacionades amb el trastorn d'Asperger, potser que el cap de setmana que ve en miri alguna i la comenti aquí.

Les coses van rodant per sí soles, si vaig fent una mica cada dia.

Dia 2

He trobat la manera de repartir la gran quantitat que tinc d'enquestes del quocient d'espectre autista (test autoavaluatiu, que serveix per descartar o no el trastorn d'Asperger). He parlat ja amb dues escoles de Vilafranca, i em deixaràn robar deu minuts als nens d'entre 5è de primària i 4t d'ESO perquè puguin respondre les 50 preguntes del test. Tinc pensats més centres, però de moment se m'ha fet difícil contactar amb ells.

"El quocient d'espectre autista" és un qüestionari publicat l'any 2001 per Simon Baron-Cohen, al Centre per a la Investigació de l'Autisme, a Cambridge (Regne Unit). La puntuació mitja d'homes es troba en 17 punts (sobre 50) i la de dones en 15 punts. Una puntuació més alta que 32 apunta a una probabilitat alta de patir Autisme, Autisme d'alt funcionament o Síndrome d'Asperger. En cas de puntuacions sobre 26 o inferiors, s'elimina la possiblitat de patir Asperger. Aquest test no s'ha de considerar com un métode fiable de diagnostic, ja que això es feina de professionals de la salut mental. És únicament autoavaluatiu, i en cas de puntuar més alt que 26, s'hauria de posar en contacte amb un especialista, per tal de determinar si es tracta d'un error o vostè pateix Síndrome d'Asperger, Autisme d'alt funcionament o Autisme.

Hi ha 3 variants del test: ordinari per a majors de 16 anys, la versió per adolescents (d'entre 9 i 16 anys), i la versió infantil, feta perquè els pares, cuidadors o tutors la responguin respecte als seus fills (d'entre 4 i 11 anys).

Simon Baron-Cohen, creador del Quocient d'Espectre Autista (Austism Spectrum Quotient)

La veritat és que em feia patir que el test per adolescents fos una mica incomprensible per als més petits, ja que les preguntes són en tercera persona i hi ha vocabulari una mica complicat. Així que el vaig decidir reescriure de manera més col·loquial i en català. 

 I aquí, una còpia del que repartiré a partir de dimarts, el test del quocient d'espectre autista, versió col·loquial per adolescents:

		Totalment d’acord	D’acord a mitges	En desacord a mitges	Totalment en desacord
Prefereixes fer coses amb altres persones en lloc de fer-les tu sol
Prefereixes fer les coses de la mateixa manera totes les vegades
Si intentes imaginar alguna cosa t’és molt fàcil construir-ne una imatge al teu cap
Moltes vegades et quedes tan absort en un tema que perds de vista tots els altres
Sovint notes petits sorolls que els altres no perceben
Sovint et fixes en matrícules de cotxes o altres cadenes d’informació similars
Sovint els altres et diuen que el que has dit és de mala educació, però tu no ho notes
Quan llegeixes una història, pots imaginar amb claredat com són els personatges
Et fascinen les dates
En un grup de persones, pots seguir el fil de diverses converses alhora
Et trobes còmode en les situacions socials (un grup de gent, una reunió, una festa)
Sols donar-te compte de detalls que altra gent passa per alt
Prefereixes anar a una biblioteca que a una festa
Et resulta fàcil inventar històries
Et sents més atret per les persones que per les coses
Sols tenir interessos molt intensos i et molesta si no et pots dedicar a ells
T’agrada la conversa, xerrar
Quan parles, els altres no sempre els hi és fàcil participar en la conversa
Et fascinen els números
Quan llegeixes novel·les, trobes difícil entendre les intencions dels personatges
No t’agrada especialment llegir novel·les
Trobes que fer nous amics és difícil
Contínuament t’adones de sèries que es repeteixen en les coses
Prefereixes anar al teatre que al museu
No et molesta que la teva rutina diària sigui interrompuda
Sovint no saps com continuar una conversa i t’encalles
Trobes fàcil “llegir entre línies” quan algú et parla
Sols concentrar-te més en la visió general que en els petits detalls
No se’t dóna bé recordar números de telèfon
Normalment, no et fixes en els detalls d’una situació, o de l’aspecte de algú
Ets capaç d’adonar-te si la persona que t’escolta s’avorreix
Trobes fàcil fer més d’una cosa a la vegada
En parlar per telèfon, no estàs segur de quan és el teu torn per parlar
T’agrada fer coses de forma espontània
Sovint, ets l’últim en entendre la gràcia d’un acudit
Trobes fàcil endevinar el que una persona sent en aquell moment només mirant-li la cara
Si t’interrompen, pots tornar al que estaves fent molt ràpidament
Se’t dóna bé parlar
Sovint, la gent et diu que sempre parles sobre el mateix tema
Quan eres petit, t’agradava jugar a inventar-se jocs o simular coses amb altres nens
T’agrada col·leccionar informació sobre coses (cotxes, ocells, xapes, etc.)
Et costa posar-te en la pell d’una altra persona, imaginar-te ser ell/a
T’agrada planejar totes les activitats que faràs amb molt de compte
T’agraden les ocasions socials (estar amb gent, parlar, etc.)
Trobes difícil endevinar les intencions dels altres
Les situacions noves et posen nerviós/a
T’agrada conèixer gent nova
Ets bon/a diplomàtic/a (que saps convèncer, intervenir en una baralla, etc.)
No se’t dóna bé recordar els aniversaris de la gent
Trobes molt fàcil jugar a jocs que impliquin fingir o simular

A tot això, afegiré una pregunta a tots els tests que reparteixi durant l'estiu (de totes les versions) que digui:

Coneixes la Síndrome d'Asperger? (Encercla la resposta: 1 equival a gens, 5 equival a molt)

1      2      3      4      5

I fins aquí, el que tinc fet fins ara. Estic bastant atabalada per no saber com preparar l'entrevista a l'SB de divendres, o les que faré a l'ASPERCAMP dintre de dos dissabtes.

Tant debò les enquestes es fotocopiessin i repartissin soles.