Dia 11

Ja tinc llum verda per part de dues persones a les quals vaig entrevistar per publicar-les: la Lourdes Salas i la Dolors Escofet. Seguidament, les afegeixo al blog.

LOURDES SALAS:

La Lourdes Salas és llicenciada en pedagogia amb l’especialitat de pedagogia terapèutica. A l’institut hi exerceix de psicopedagoga i també ha treballat com a mestra de primària en educació especial, parvulari i mestra generalista. En definitiva, porta en el camp de la docència uns vint-i-tres anys, mentre que com a psicopedagoga del Milà i Fontanals hi porta deu anys. Ja abans de tot això havia exercit per la seva compta en classes de repàs i de reeducació.

Creus que els mitjans de comunicació han influenciat en el coneixement de la SA? Positiva o negativament?

Sí, positivament. Des de el meu punt de vista ja que jo no veig qualsevol cosa, trio els programes de televisió que veig de manera molt acurada, i posant-te l’exemple dels documentals de TV3 o altres canals televisius, trobo que fan conèixer aquest trastorn de manera molt detallada. Donen coneixença de que això existeix, però no passa avui en dia la situació de que els pares, a arrel del documental, dubtin de si el seu fill ho pateix. Per què? Doncs perquè avui en dia els nens estan molt controlats des de l’aspecte pediàtric, i els Aspergers en concret, normalment al voltant dels quatre anys ja estan diagnosticats.

Com vas descobrir l’existència del trastorn d’Asperger?

Mentre cursava els estudis a la universitat.

Quina va ser la teva primera reacció envers els afectats? I l’actitud que prens ara davant dels que pateixen aquest trastorn? Quina és la dels nens i nenes que ho pateixen, si és que ho saben?

Els Asperger els trobo molt interessants, des del primer moment. Ho sento pels pares, com qualsevol pare i mare que tenen un/a fill/a amb dificultats, ho passen malament i pateixen constantment. Els que trobo que sí que viuen en un daltabaix són els germans, ja que els comportaments anòmals d’un Asperger angoixen molt a la família, i això crea un ambient de malestar. Aquests germans tenen dret a una vida normal. Fins i tot van a les mateixes escoles, no tenen l’oportunitat de deixar de conviure amb el seu germà. La majoria de famílies que tenen un nen o nena amb Asperger, ja no tornen a tenir més fills, ja que porten molta feina. Jo crec que se’ls hi treuen les ganes o no troben el temps per poder-ho fer. Comparant, per exemple, amb famílies amb fills que pateixen Síndrome de Down que sí que s’animen a tenir més fills, ja que és una síndrome més definida i sempre tens un marge de canvi petit. En canvi, un Asperger dóna molts problemes per a fer una vida ordinària, i als pares s’espanten. Quan neix un altre fill, el gran és el “rei destronat”, però quan el petit a més a més necessita una quantitat d’atenció més alta de l’habitual és quan el germà gran pateix el doble. Totes les vivències de la família típiques com són anar a comprar, fer-los menjar... El nen o nena amb Asperger farà d’elles una batalla, i condicionarà els dies en família, convertint-los en experiències complicades i en ocasions en batalles.

Jo personalment m’esforço en que facin una vida ordinària i aprenguin a controlar totes les manies que tenen. L’actitud d’un dels nens que conec és curiosa, ell explica als seus companys què és el que té, amb l’objectiu de que els altres el comprenguin. Té sempre ganes de ser el centre i que tots se l’escoltin. Ell sempre està encantat d’explicar coses sobre l’Asperger i sobre com s’esforça per presentar totes les tasques escolars que li demanen, encara que li costin.

Quin tipus de tractament psicològic o psiquiàtric reben els nens i nenes amb els que tractes? Coneixes molts casos en els quals el trastorn d’Asperger vingui acompanyat per altres trastorns de l’aprenentatge?

Els que jo conec no reben cap tipus de tractament mèdic. Tot i que hi ha alguns que sí que ens ho hem plantejat, i hem parlat amb el seu psicòleg i psiquiatre, al final va quedar en res. A vegades trobo que sí que faciliten la vida els medicaments, però no sempre. El que és més important que la medicació és l’educació i el tractament psicològic més que el psiquiàtric. També és important tenir molta paciència, i saber quin tracte donar-li a cada nen, ja que tots els Aspergers són diferents. Costa molt ensenyar-los a que s’adaptin als canvis de rutina, sobretot.

Normalment l’Asperger també influeix en l’aspecte educatiu, i la majoria vénen acompanyats per altres trastorns de l’aprenentatge. Tot i així, aquest trastorn afecta molt més a les relacions que a l’aprenentatge. Hi ha matèries en les que habitualment es fa notar més, com és el cas de les matemàtiques.

Trobes massa difícil per a un pare/cuidador/tutor tractar amb un nen/a amb Síndrome d’Asperger? Depèn de l’edat? Perquè? Comenta els camps particular, social i educacional.

És molt difícil, i potser en el camp de socialitzar amb els altres ho és encara més. Aquests nens i nenes no tenen empatia, i això els hi complica la vida a ells i als que els envolten. En un entorn classe, absorbeixen molta dedicació del professor per aquest aspecte. En el camp educatiu no presenten gaires dificultats, i tots els Aspergers tenen algun punt fort, i és bo ajudar-los a potenciar-ho.

Els centres educatius i laborals, en general, disposen dels recursos necessaris per ajudar-los?

Fins fa poc sí, però ara amb el tema de les retallades en educació han baixat els nivells de recursos econòmics i personals. Els especialistes són necessaris, ja que els professors ordinaris no estan preparats per tractar amb nens amb Asperger.

 Sents que s’adapten bé dins l’entorn social, els nens i nenes amb Asperger? Com veus la seva evolució?

És un treball difícil, però efectiu. La seva evolució és molt positiva, però hi ha molt de treball al darrere. Per part del centre escolar, per part de la família, per part d’experts públics i privats. Els seus pares gasten molts diners i esforços.

 Els hi pronostiques un futur adaptat a l’entorn social i cultural d’on visquin?

Sí, la gran majoria poden arribar a fer una vida ordinària. Tenir feina, sortir amb altres companys/es, algun inclòs poder arribar a crear família... Les seves rareses hi seran sempre, però per aconseguir portar una vida corrent s’hi ha de dedicar molts esforços des del principi, des de que són petits. Els pares que no es preocupin ni dediquin molt d’esforç tindran dificultats per aconseguir un futur garantit.

Quins mètodes empres en el centre on treballes actualment per tractar els nens i nenes amb Síndrome d’Asperger? Hi ha algun tipus d’adaptació curricular?

No tenim aula d’educació especial, els tenim barrejats amb alumnes ordinaris i en grups petits on tots els alumnes fan adaptacions curriculars per causes diferents, i a més porten una adaptació personalitzada anomenada pla individual. Nosaltres fem adaptació curricular – també anomenada pla individual - per tots aquells alumnes que ho necessitin. Cada pla és diferent, ja que s’adapten a les necessitats específiques del nen. L’estructura de l’educació és comuna per a tots, però l’adaptació que fem s’adapta a les dificultats de cadascun. Hi ha nens que fins i tot se’ls ha d’ensenyar a llegir i escriure encara, amb un retràs d’aprenentatge molt gran. Cada trimestre fem un informe escrit de com ha evolucionat cada alumne. Reben suports per part de molts especialistes com les psicopedagogues, l’educador d’educació especial, la integradora social i les auxiliars de l’aula. També segueix el seu desenvolupament la psicopedagoga de l’EAP (equip d’assessorament psicopedagògic) i de tots els especialistes privats i públics com el CSMIJ (Centre de Salut Mental Infantil i Juvenil), l’Associació d’Asperger, l’Hospital de Sant Joan de Déu...

DOLORS ESCOFET:

La Dolors Escofet treballa des de fa quinze anys a l’Equip d’Assessorament Psicopedagògic (EAP). Són un equip de professionals que intervenen en tots els centres d’infantil, primària i secundària de l’Alt Penedès, i pertanyen al departament d’ensenyament. Són psicòlegs i pedagogs que exerceixen com a professionals externs dels centres. De forma regular  hi assisteixen per demanda d’un tutor o d’una família, per donar una desposta educativa a les necessitats dels alumnes amb dificultats. La seva tasca és bàsicament orientativa. Si consideren que l’alumne amb el que tracten necessita un tractament clínic, ho aconsellen directament a les famílies.

Creus que els mitjans de comunicació han influenciat en el coneixement de la SA? Positiva o negativament?

Penso que avui dia hi ha moltíssima informació, de manera excessiva, i això dificulta la filtració d’informació necessària. Jo penso que la que m’ha arribat a mi és bona i vàlida, però jo també l’he filtrada d’acord amb la meva formació. Penso que en el cas de la Síndrome d’Asperger l’influencia dels mitjans és bona. Els mitjans de comunicació han ajudat a entendre i diferenciar aquest trastorn d’altres discapacitats i trastorns de l’espectre autista, ja que els Aspergers són d’una intel•ligència destacable, i tractats de la manera adequada guarden molt de potencial. La Síndrome d’Asperger està començant a ser més coneguda gràcies a que els mitjans de comunicació han difós que moltes personalitats intel•lectuals en pateixen o n’han patit en vida.

Com vas descobrir l’existència del trastorn d’Asperger?

Ha estat dins l’àmbit professional.

Quina va ser la teva primera reacció envers els afectats? I l’actitud que prens ara davant dels que pateixen aquest trastorn? Quina és la dels nens i nenes que ho pateixen, si és que ho saben?

Penso que són com qualsevol altra persona, amb certes dificultats que clamen que es sàpiguen manejar. Els casos que jo he vist tenen molt a veure amb la família i amb l’edat del diagnòstic. No és el mateix en un nen de cinc anys – l’edat ideal per diagnosticar-ho - , que no pas un adolescent que després d’una vida de fracassos socials se li ha diagnosticat Asperger. La clau està en això.

Quin tipus de tractament psicològic o psiquiàtric reben els nens i nenes amb els que tractes? Coneixes molts casos en els quals el trastorn d’Asperger vingui acompanyat per altres trastorns de l’aprenentatge?

Hi ha de tot, que sí i que no. Allò ideal seria que rebessin tractament psicològic i no sempre constant si no és necessari, a més a més de psiquiàtric. El que també és important és el treball en grups dins l’àmbit terapèutic. Concretament en l’adolescència és important aquesta tasca.

Normalment l’Asperger comporta símptomes d’altres trastorns de l’aprenentatge, i això dificulta el seu tractament. El que hauria d’anar davant sempre és la Síndrome d’Asperger, però no vol dir que els afegits s’hagin d’ignorar.

Trobes massa difícil per a un pare/cuidador/tutor tractar amb un nen/a amb Síndrome d’Asperger? Depèn de l’edat? Perquè? Comenta els camps particular, social i educacional.

Trobo que és clau, com he dit abans, el moment del diagnòstic. El treball no és només amb el nen, sinó també amb la família. Es necessita un treball molt coordinat entre la família i l’escola. Els pares han de conèixer el problema i les dificultats que presenta, i com manejar-les i ajudar el seu fill. Ni seria adequat deixar el nen o nena sol perquè és el que li agrada, però tampoc ser rígid amb la companyia, i no forçar-lo a estar sempre en grups. Una altra cosa important és que sàpiguen que cap Asperger és igual a un altre. Depenen de la gravetat, dels símptomes, etc. En alguns pot pesar més l’aspecte conductual, en un altre el de les estereotípies, en un altre els aspectes socials... Tot dependrà de les ajudes que hagi rebut, de l’entorn en que hagi crescut, del tractament que se li hagi donat...

Els centres educatius i laborals, en general, disposen dels recursos necessaris per ajudar-los?

Jo diria que els recursos materials, humans i funcionals falten en general. Els humans són els més importants: tots els professionals que donen suport als nens i nenes són claus. Els recursos materials i funcionals són també imprescindibles.

Sents que s’adapten bé dins l’entorn social, els nens i nenes amb Asperger? Com veus la seva evolució?

Depèn de cada cas, la diversitat és molt gran. Des del nen que podrà adaptar-se amb normalitat i el que no. Hi ha Aspergers que hauran rebut tractament psicopedagògic, o psiquiàtric, suport dels pares, etc. La seva evolució en cada cas és diferent. L’evolució serà millor o no depenent sobretot de les ajudes des de l’àmbit professional, educatiu i clínic i la col•laboració dels pares i entorn familiar.

Els hi pronostiques un futur adaptat a l’entorn social i cultural d’on visquin?

Doncs si hi ha hagut un diagnòstic en el seu moment, i s’ha tractat correctament des del principi, jo penso que són persones que poden dur una vida totalment normalitzada. N’hi ha que sí, però altres per molt que s’hagi treballat, sempre necessitaran algú al seu costat. Dependrà de la gravetat de la síndrome també. Hi ha casos que tenen nivell d’autonomia alt, i altres que no. No es pot generalitzar si cada cas és diferent. Cap cas d’Asperger serà igual a un altre. Si els pares estan pròxims a professionals que els tranquil•litzin respecte aquest aspecte, es senten més segurs i calmats fent referència al futur dels seus fills.

Quins mètodes empres en el centre on treballes actualment per tractar els nens i nenes amb Síndrome d’Asperger? Hi ha algun tipus d’adaptació curricular?

La nostra feina com equip d’assessorament consisteix en intentar orientar el centre de quines serien les línies de treball a fer quan apareix un nen amb qualsevol tipus de trastorn. Si se li ha detectat durant l’escolarització, també orientem a la família. També depèn de cada centre que hi hagin professionals que ho dominin més o menys. La meva feina consisteix en aconsellar i orientar als tutors i observar l’alumne en concret durant les hores lectives. L’adaptació curricular és diferent per cada alumne.

Ja tinc acabada la versió d'aquesta entrevista per a personal sanitari, dels quals també espero trobar-ne tres, per igualar les opinions. 

Durant aquesta setmana acabaré de repartir els tests restants i començaré a calcular-ne els resultats per poder publicar les estadístiques com més aviat millor.

També enllestiré en poc temps el tema de les pel·lícules, mentre que en l'aspecte de les sèries televisives, he pensat "depurar" la llista descartant-ne totes aquelles en les que els símptomes de l'Asperger no siguin prou notoris.

Tinc moltes ganes de poder fer l'anàlisi de les sèries de televisió i les pel·lícules sobre l'Asperger, al qual afegiré alguns documentals. Serà un dels aspectes del treball que més m'agradarà.