Dia 15

He acabat l'entrevista a l'IM, mentre segueixo esperant resposta d'M. Aquí la deixo, és una de les altres tres afectades.

L’IM és la mare de l'F, un noi d’onze anys amb Asperger. La seva mare el descriu com un nen mogut, nerviós, però lluitador. Ell sap que té Asperger i s’esforça en millorar, ha fet canvis progressius en els últims anys. Els seus pares, tot i estar divorciats, lluiten amb ell dia a dia, al seu costat, ajudant-lo i cercant recursos que els puguin guiar en la seva tasca.

• Com vas descobrir que ell/ella tenia Asperger?

Jo no ho sabia, m’ho van comunicar a l’escola. Jo, personalment havia pensat que l’F era superdotat. Amb tres, potser quatre anys, ja sabia comptar, recitar els colors, llegir matrícules… Notava que era particular, i hi vaig estar donant tombs. Quan l’escol•la em va dir que tenia un TEA, jo no sabia què significava això exactament. Jo si que havia notat que li costava molt concentrar-se, era un problema tenir-lo atent en alguna cosa, però no ho vaig saber encaminar per aquí. Ja de ben petit era bastant sapastre, i no soportava molts sorolls.

• Quan?

Quan anava al parvulari, gairebé als quatre anys.

• Quina va ser la primera reacció que vas tenir?

Estem separats des de que tenia quatre anys, gairebé al mateix temps que li diagnosticaren l’Asperger. El primer que vam fer va ser fer cas al que ens deien al CSMIJ. Jo no estava pas preocupada, ja que sabia que ells en sabien. Tot i així, quan vaig saber que era “llest” donada la memòria fotogràfica que posseia, em vaig adonar que podria arribar a ser un problema. Vaig veure altres nens, altres casos, altres pares… La cosa era més greu del que jo m’havia pensat, però no tant com ho pintaven tots. Jo vaig seguir lluitant.

A partir de llavors vam començar a posar etiquetes, a veure els seus tics amb altres ulls… Un d’ells és que belluga molt els ulls, les mans i les extremitats en general. Altres manies, com l’autoagressió, se li han anat treient a base de l’esforç de tots. Gairebé no parlava. És curiós que la primera paraula que digués fou rellotge. La seva àvia li parlava sempre del rellotge.

Respecte a quan vaig sentir el nom d’Asperger per primer cop, vaig preferir no buscar res per Internet. Vaig consultar un o dos llibres. Començarem a seguir les pautes, a fer cas del que ens dèien els psicòlegs. L’agressió, per exemple, és una de les coses que m’alegro d’haver eliminat gairebé per complet.

• Quina és la teva actitud davant de que ell/ella pateixi Asperger?

Un dels assumptes que em preocupa ara és la manca de picardia… No sap pas que els reis, el ratolí de les dents… són tot mentida. Em fa por dir-li, com a mare m’agrada veure’l il•lusionat. Tampoc pot mentir, a l’F no se li dóna bé explicar acudits, ni parlar en doble sentit.

Les altres mares, i els pares també, ho veien com un pes per carregar. Cara a la societat he arribat a escoltar “és només un nen malcriat”. És cert que l’F no sap callar certes coses que són de mala educació. Diu el primer que li passa pel cap, sense pensar que pot ferir els sentiments d’algú o pot resultar inadequat en alguns contexts. Em sembla malament que la societat cregui que està mal educat, donat que l’Asperger no és una síndrome reconeixible físicament, a primera vista. Tot i així, a ell no li importa pas el que els altres pensin.

• Quina és la seva?

Li vaig explicar que tenia Asperger l’any passat, però crec que va ser un error. Tot va venir perquè em va preguntar perquè es medica. És un nen que des de petit té una devoció molt gran per la música. Es frustra molt quan no aconsegueix el que vol. Per a ell, tot té consciència, i quan alguna cosa li surt malament, culpa l’objecte. Minuts més tard, reacciona i es calma. En saber que té Asperger, va començar a fer-ho servir com a excusa per no fer certes coses. Llavors li vaig deixar les coses clares: l’Asperger no és un defecte, no el pots utilitzar com una excusa per la mala educació. Només digues-ho quan no entenguis algú quan parla.

El pobre va una mica perdut a casa, som molt irònics i això el descol•loca, i es col•lapsa amb tantes expressions i frases fetes que ha de recordar. Ara li toca frustrar-se, està en l’edat d’adonar-se que la societat no està ben preparada per rebre’l. No el conviden a festes, ni a sortides, ni volen estar amb ell… Això li dol.

Ha d’aprendre sobretot a no excusar-se amb el trastorn. Sovint anem a la platja amb el seu millor amic, que es cec i té dos anys menys que ell. L’agafa de la mà, i aquest li diu: “F, m’has de dir quan arribem a l’escala.” I ell immediatament li respon “Es que tinc Aspereger, saps?” I així constantment.

• Rep algun tipus de tractament psicològic o psiquiàtric?

Assisteix a un psiquiatra al CSMIJ cada quinze dies. La veritat és que li agrada molt anar-hi. El seu psiquiatra és dur amb ell, li diu les coses clares i sense embuts. Això és bo, li facilita la comprensió del que li diu. M’agradaria començar a portar-lo també a un privat.

• Normalment la síndrome d’Asperger ve acompanyada per altres trastorns de l’aprenentatge. Pateix algun?

Té diagnosticat TDAH. I a part d’això, moltes manies, puntuals, com ara tancar portes i finestres, bellugar les mans, etc. Algunes d’elles són especialment molestes. Van a fases, això sí que és cert. A vegades li dóna per cantar, o tararejar quan no és el moment. Això representa un tipus de canalització pels seus nervis.

• Quins símptomes de la síndrome d’Asperger destaquen més en ell/ella?

• Dificultats per mantenir el contacte ocular.
• Dificultats per a la interacció social (especialment amb persones de la seva mateixa edat).
• Alteracions dels patrons de comunicació no-verbal.
•  Interessos restringits a un únic tema o a una molt reduïda varietat de temes de permanència variable.
•  Inflexibilitat conductual.
• Atenció especial als detalls, o bé, a la visió general d'una situació percebuda.
• Perfeccionisme i metodisme excessiu.
• Obsessió amb l'auto-imatge.
• Interpretació literal del llenguatge.
• Dificultats en la presa de decisions personals, o metodicitat gairebé obsessiva en la planificació.
• Interpretació molt disminuïda o nul•la dels sentiments i emocions aliens i propis.
• Sensibilitat al tacte o als sorolls forts.
• Dificultat en mirar directament a l'interlocutor.
• Possibilitat de ser maldestre quan camina o practica esport.
• Sovint té problemes comprenent les emocions d'altres persones.
• Pot tenir dificultats reconeixent expressions facials.
• Sovint no comprèn quan algú està bromejant o usa un llenguatge que no encaixa en el seu àmbit.
• Sovint parla en veu alta, en veu molt baixa o amb una veu freturosa d'emocions (una veu monòtona).
• Sovint no li agraden els canvis de col•legi, treball o en la seva rutina diària.
• Pot aprendre a parlar molt ràpid o molt tard.
• Pot aprendre a llegir molt ràpid o molt tard.
• Té problemes a conèixer a gent (problemes de relacions socials).
• No comprèn com pensen altres persones.
• Amb freqüència té una forta atracció cap a interessos concrets com els videojocs, les estadístiques esportives, els programes de TV, entre altres coses.
• Té dificultats a entendre o no els interessa el joc simbòlic.
• Es mou de forma repetitiva.
• Pot costar educar-lo sigui a casa o fora d'aquesta i pot ser molt tossut i insistent.
• Sol ser crèdul i ingenu. 
• Pot presentar estereotípies motores (seqüències de moviments estereotipats, sense sentit, propòsit o meta específica per exemple, sacsejar les mans o balancejar-se).
• Té tendència a establir diàlegs interns ("parla sol"). Això pot ser confós pels psiquiatres amb símptomes psicótics, però, en la majoria dels casos respon a un altre tipus de necessitats.
• Pot tenir dificultats per entendre el so de les veus d'altres persones.
• Poden quedar-se confós si el llenguatge corporal i les paraules d'una persona no diuen el mateix.
• Intenta fer exactament el que les paraules li diuen.
• Pot no adonar-se que una altra persona està disgustada o enfadada fins que una altra persona li ho mostri clarament.
• Pot no entendre que quan algú arruga el front significa "Estàs dient o fent alguna cosa dolent i hauries de parar ja!".
• Pot no saber si una altra persona bromeja. Té dificultats per entendre la ironia, el sarcasme o l'argot.
• Pot no comprendre els interessos d'una altra persona o els motius pels quals fa el que fa.
• Pot fer o parlar del mateix una vegada i una altra. Altres persones ho trobarien enutjós.
• Pot desconèixer, tret que se'ls digui, quan altres persones volen que parin de parlar dels seus interessos.
• Té consciència de diferència, per la qual cosa pot sentir-se solitari i menyspreat a causa del rebuig.
• És molt bo per a jocs de lògica, com els escacs.
• Actúa d'una forma que tingui sentit: és tremendament racional.
• Té l'habilitat d'actuar (ser actor) deguda a la capacitat que desenvolupa per expressar sentiments i emocions sense que necessàriament sigui veritat que els senti.
• Veu i recorda detalls de coses que les altres persones no veuen.
• Sovint té una memòria extraordinària (visual, musical, numèrica).
• És molt bo recordant regles (sense estar necessàriament d'acord amb aquestes), lleis, sistemes i fets importants. El seu talent és útil en molts treballs de tipus intel•lectual (matemàtics, informàtics, físics, astrònoms, historiadors...).
• És millor escrivint que parlant amb la gent, perquè és acurat triant les paraules que signifiquen exactament el que volen dir, per la qual cosa es mostra més expressiu en un xat a través d'Internet, en un escrit a mà o en un fòrum. Escriure no inclou llenguatge corporal o expressió facial; les persones amb síndrome d’Asperger sovint tenen molta pràctica per comunicar-se amb el llenguatge escrit, per aquesta raó, aquells que conreen la literatura produeixen treballs excel•lents.
• És bo en matemàtiques i programant computadores, per la seva bona intel•ligència lògica-matemàtica.
• És propens a desenvolupar un extraordinari talent musical perquè posseeix una oïda més sensible. També és freqüent que pugui ser virtuós d'algun instrument musical, donat el temps que empra a millorar.
• Té un interès especial a convertir-se en expert dins del seu camp.
• Es diverteix fent el mateix moltes vegades, la qual cosa la majoria trobaria avorrit. Moltes persones amb síndrome d’Asperger són bons practicant escales de piano, realitzant demostracions matemàtiques (o resolent un altre tipus de problemes) i buscant entre llibres i papers per trobar informació i errors.Poseixen una àmplia gamma de valors com la fidelitat o la sinceritat.
• Posseeix una àmplia gamma de valors som la sinceritat o fidelitat.

• Quines anècdotes, experiències o altres relacionades amb l’Asperger recordes haver viscut amb ell/ella?

La ironia és un aspecte del diàleg que el supera, li costa molt. Ara ja no és una cosa tant intensa. Per exemple, fa un temps, estant un dia al CSMIJ, el seu psiquiatra li va dir, per consolar-lo d’haver sigut rebutjat pels companys de classe: “Els teus companys són tots uns melons. No els hi has de fer cap cas.” L’F es va quedar pensatiu una estona, fins que va preguntar perquè creia que els seus companys eren melons si eren persones com ell.

Una altra anècdota que recordo és quan un dia, al carrer, es va acostar a una àvia molt baixeta i menuda i la va abraçar. Jo li vaig preguntar sorpresa que què estava fent, i ell em va respondre: “Es que aquesta dona fa molt bona olor, i és baixeta com jo. M’ha vingut de gust abraçar-la.” L’àvia ens va explicar que ni els seus néts li havien dit mai una cosa així, que estava molt contenta. L’F no sol control•lar cap tipus d’impuls de fer o dir les coses.

• Trobes massa difícil per a un pare/cuidador/tutor tractar amb un nen amb síndrome d’Asperger? Comenta els casos particular, social i educacional.

Particularment, no trobo que sigui pas difícil. Quan tens un fill, tot esforç que facis et sembla “poc”, ja que des del meu criteri l’F s’ho mereix tot. No dic que sigui fàcil, m’esforço molt i vaig estressada, i conviure amb una persona amb Asperger comporta molts sacrificis. En el cas social, trobo que es fa duríssim. La societat, com he dit abans, no accepta aquest tipus de diferències, prefereixen mantenir-se’n al marge i no preocupar-se’n. Educacionalment també costa moltíssim, però tot ve donat pel mateix: té problemes a classe, amb els companys i després arriba a casa. Solucionem els problemes junts i al dia següent torna el mateix. Així és la dura rutina. 

• Col•labora l’escola/institut amb vosaltres i amb ell en particular?

No tant com jo desitjaria, però si que s’han preocupat bastant. S’hi han implicat lo just.

• Dins l’entorn social, sents que s’adapta correctament? El comprenen, l’accepten?

No, la gent no té l’empatia necessària. Sovint a qui realment li falta un toc d’atenció per millorar la seva empatia no és al meu fill, sinó la resta de persones.

• Com veus la seva evolució des de que va ser diagnosticat amb síndrome d’Asperger?

Molt bona, progressiva. M’impulsa endavant que cada dia aconseguim més i més. Ell s’esforça, i és lluitador. Estic molt orgullosa del meu fill.

• Quin camí creus que prendrà en el seu futur tant pròxim com llunyà?

No em faig pas aquesta pregunta, són tot canvis constants. L’únic que espero és que es converteixi en bona persona. Els Asperger que he vist sovint acaben deprimits i sense ganes de lluitar, desmotivats en general. No em pregunto quina professió escollirà de gran, ni si formarà una família. L’únic que vull és que sigui bo, intel•ligent i que no es deixi enganyar per ningú.

En la pròxima actualització publicaré l'anàlisi de Sheldon Cooper a The Big Bang Theory. Seguidament anirà el d'ASPERCAMP, l'esplai de Tarragona, i Mozart and the Whale, la pel•lícula.

L'organització dóna resultats, i ja tinc un munt de coses al cap per les conclusions. Estic polint encara a la meva ment algunes idees sobre el perfil dels pares ideals per un Asperger, combinant això amb el llistat de requisits que vaig extreure de les entrevistes a personal educatiu per fer la vida d'un Asperger més fàcil durant tot el llarg d'aquesta.