Dia 17

He enllestit una altra part del treball, la que correspon a l'anàlisi d'ASPERCAMP i altres associacions/federacions relacionades amb l'Asperger. Per suposat, n'existeixen moltes, però he preferit centrar-me en la Federación Asperger España i la Federació Espectre Autista - Asperger de Catalunya a més a més de l'Associació Asperger del Camp de Tarragona, la qual vaig analitzar en persona. La primera és la general per a tota Espanya, i al seu càrrec hi són la de Catalunya, la de Girona, la de Lleida, i les d'altres regions com Aragó, Madrid, Canàries...

Aspercamp

Nom de l’associació: Associació Asperger del Camp de Tarragona

Nom de l’esplai: ASPERCAMP

Zona: Camp de Tarragona

Què és l’Associació Asperger del Camp de Tarragona?: És una associació de famílies amb fills i filles amb trastorn del desenvolupament en la interacció social. El president és en Joan Segura, i la resta de pares s’encarreguen d’aspectes diversos per tal de que l’associació funcioni.

Any de creació: 2011

Objectius:

• Donar a conèixer aquesta síndrome, promoure la sensibilització social i aconseguir la seva integració en els serveis i les activitats de la comunitat.
• Col·laborar amb els professionals de la salut, l’educació i la psicologia.
• Facilitar la més completa informació i el millor assessorament a les famílies.
• Afavorir la relació i el suport mutu entre les famílies.
• Organitzar xerrades informatives, jornades formatives i activitats d’oci per a tota la família (nens, adolescents, joves i adults).
• Promoure el millor tractament, educació i desenvolupament per aconseguir la seva plena integració social i laboral.

L’esplai: L’esplai ASPERCAMP és un projecte de lleure educatiu de l’Associació Asperger del Camp de Tarragona adreçat a infants i adolescents amb la síndrome d’Asperger i altres Trastorns de l’Espectre Autista d’alt funcionament. A l’esplai, infants i adolescents disposen d’un temps i un espai de trobada on a través d’activitats, jocs i sortides poden fer noves amistats i enfortir aquelles habilitats socials i de joc que els permetran un millor desenvolupament en el seu dia a dia. Les monitores i els monitors són un referent educatiu i un important punt de suport per als infants i adolescents degut a la seva proximitat en el curs del seu desenvolupament.

A l’esplai es treballen dos tipus d’objectius diferents: generals i específics. A nivell general es pretén que infants i adolescents millorin les seves habilitats socials i comunicatives, adquireixin habilitats de joc, augmentin la seva tolerància a la frustració així com adquireixen habilitats de resolució de conflictes. Els objectius específics són els petits passos que permeten assolir els objectius generals. Aquests, s’estableixen de forma concreta per cada grup d’edat, en funció de les seves característiques i necessitats.

A cada sessió d’esplai es fa una estona de conversa, una d’activitat i una estona una mica més lliure. Durant l’estona de conversa es potencien les habilitats comunicatives dels participants. Es treballa que siguin capaços d’explicar de manera estructurada una experiència, de mostrar interès envers les experiències i assoliments dels altres, d’elogiar i aconsellar als companys així com d’expressar els sentiments. També es treballa la comunicació no verbal i s’intenta reduir l’ús de monòlegs sobre els interessos restringits en les converses. A través de l’estona de joc els infants i joves adquireixen eines i recursos per a jugar amb els seus iguals a l’esbarjo de l’escola o al parc. Els jocs i les activitats que es proposen s’expliquen de manera clara i senzilla, tot remarcant quin és l’objectiu del joc i passant una bona estona. En aquestes estones també es realitzen tallers per tal de millorar la motricitat fina i altres activitats que resultin adequades pel grup. Les habilitats socials i la resolució de conflictes de manera apropiada són presents en tota la jornada d’esplai, ja que s’utilitzen les situacions que sorgeixen de manera espontània per tal de treballar-les. Les excursions també permeten treballar habilitats de negociació, així com la tolerància a la frustració.

Aquest esplai s’organitza cada dos dissabtes, en grups d’infants, adolescents i adults. L’assistència no és obligatòria, i no sempre poden venir tots.

Lloc de l’esplai: Ciber@ula de l’Hospital Universitari Joan XXIII, Tarragona.

Un dia a l’esplai: Ens dirigim cap a l’Hospital Joan XXIII, i el primer que trobem en entrar a l’aula on es troba l’esplai és un ambient tranquil i ampli, amb diversos recursos: ordinadors suficients per cobrir les necessitats de tots els nens que s’hi troben, jocs de taula, joguines vàries, taules rodones amb diverses cadires, un projector i uns quants seients col·locants al seu davant. Aquest és el grup que està aquí des de les 9:30 fins a les 11:30, el grup de 5 a 11 anys. Normalment, hi assisteixen 8 nens i nenes més o menys. En aquest grup, el més petit té sis anys, mentre que el més gran en té nou. Per començar la sessió, les monitores expliquen que faran un taller de titelles. Primer veuran el vídeo instructiu, i després ho faran ells. Un cop acabat el vídeo, ells mateixos construeixen les titelles. L’entorn i l’ambient en general no estan estrictament estructurats, per tal de deixar lloc a l’improtizació. Les dues monitores supervisen que tots facin la tasca que se’ls ha encomanat, però no tots estan d’acord amb l’activitat escollida. Tots en general són força moguts, i quan es disposen a fer la representació, hi ha un nen que no vol unir-s’hi. Tot i així, com que és una activitat que necessita col·laboració, ja que el conte que explicaran amb les titelles no pot prescindir de cap personatge, el nen acaba cedint. Finalment, hi ha una estona d’esbarjo amb alguns dels jocs de l’aula, i les monitores trien especialment aquells que impliquen contacte, joc en equip i comunicació, per tal de fomentar aquestes mancances dels nens amb Asperger. Encara que no tots estan d’acord amb els jocs triats, busquen altres alternatives per passar l’estona sense destorbar els altres. Hi ha un nen que m’ha cridat especialment l’atenció. Ha agafat una caixa d’un joc de taula i l’ha col·locada davant seu, s’ha assegut a la cadira i ha començat a muntar-ho tot molt concentrat. Es tracta del joc Rummikub, que consisteix en formar grups de nombres consecutius del mateix color o iguals de colors diferents, un joc de lògica. En canvi, el nen en concret està fixant-se continuament en la caixa, i m’adono que el que està fent és muntar-ho tot com apareix a la fotografia de la caixa, sense importar-li com s’hi juga ni quin és l’objectiu.

Finalment, els pares els recullen i comença la segona sessió, amb els nens de 12 a 16 anys. L’activitat d’avui consisteix en anar d’excursió als jardins del Camp de Mart, on hi ha una fira medieval. Normalment, en les sessions ordinàries les monitores els fan seure en grups i els fan explicar-se el que han fet durant la setmana per torns de paraula. Després fan algun joc o activitat esportiva al pati, en equips, etc. Finalment tornen a reunir-se i fan una reflexió sobre el que han fet bé i malament. Són bastant monotemàtics, i les reunions els ajuden a escoltar els altres. Durant l’escursió, m’adono que molts dels nens (no hi ha cap nena en aquest grup) són molt intel·ligents, i dominen àrees temàtiques com els avions de guerra, la història, els videojocs… Sovint parlen únicament dels seus interessos, i la conversa entre ells es fa nul·la, ja que cadascun la porta per la banda que vol. Així que tendeixen a parlar més amb els adults, les monitores, o inclús amb mi. La conversa es torna un monòleg en el que aboquen tots els seus coneixements sobre cert tema, i mai acaba a no ser que els talli algú. Les monitores intenten fomentar la conversa entre ells, que parlin els uns amb els altres, però és difícil.

La meva conclusió és que l’esplai és un lloc on portar els infants i els adolescents amb Asperger bastant idoni: no és ni molt estricte, ni una mena guarderia. Els obliguen en certa manera a treballar les mancances més grans de l’Asperger, sobretot en les relacions socials. A més, les monitores són psicòlogues o estudiants d’aquesta carrera, i saben molt bé com tractar-los.

Federación Asperger España

Nom de l’associació: Federación Asperger España

Zona: España

Què és la Federación Asperger España?: Una entitat sense ànim de lucre d'interès públic i social que compon en conjunt a les Associacions de Síndrome d’Asperger d'àmbit nacional i autonòmic. Dirigeix moltes altres associacions, entre elles Asperger Lleida, Associació Síndrome d’Asperger de Catalunya i Asssociació Síndrome d’Asperger Girona.

Any de creació: 2005

Objectius: La Federación Asperger España té per objecte promoure el bé comú de les persones amb síndrome d'Asperger, socis o fills d'associats, a través d'activitats assistencials, educatives, recreatives, culturals i esportives, mitjançant la promoció, creació, organització o patrocini de centres de diagnosi o avaluació, unitats de tractament i atenció especialitzada, investigació i experimentació, centres de teràpia, centres de pedagogia especial, residències, unitats de capacitació per al treball, tallers protegits, unitats hospitalàries, serveis mèdics, de conformitat amb els plans d'actuació que aprova l'Assemblea General, així com la informació i assessorament sobre problemes generals de la síndrome d'Asperger i, en general, la representació i defensa dels interessos de les persones amb síndrome d'Asperger davant tota classe d'organismes, administració central, institucional, local i autonòmica, persones físiques o jurídiques, entitats públiques o privades, de qualsevol classe o naturalesa, tant nacionals com internacionals.

Federació Espectre Autista – Asperger de Catalunya

Nom de l’associació: Federació Espectre Autista – Asperger de Catalunya, Aspergercat

Zona: Catalunya

Què és l’Aspergercat?: Una federació que ofereix diversos serveis a persones que ho necessitin relacionats amb la síndrome d’Asperger. Ofereixen ajuts en l’àmbit assistencial, familiar, laboral, recreatiu i educatiu. Es va constituir gràcies a vàries famílies que es sentien soles davant d’un trastorn àmpliament desconegut.

Any de creació: 2003

Objectius:

• La difussió i coneixement de la Síndrome d’Asperger.
• El reconeixement dels drets a la educació en les condicions necessàries pels nostres fills en els Centres Escolars:

• ATENCIÓ especial.
• Respecte a les seves diferències dins de la Neurodiversitat.
• Preservació de la seva integritat física i psicològica.

• La detecció i el diagnòstic precoç dels casos en la Sanitat Pública, l’atenció primerenca, la inclusió de teràpies pels afectats majors de 7 anys dins la Sanitat Pública i la consecució d'un protocol d'actuació pels casos de Síndrome d'Asperger.

• Impulsar Centres especialitzats en el diagnòstic i teràpies específiques amb professionals de referència i amb els coneixements i la formació adequada per ajudar als afectats, tant pel que fa al diagnòstic com pel que fa les teràpies.
• Aconseguir el suport necessari per a la integració de joves i adolescents, tant pel que fa a la educació dins del món universitari com pel que fa a les Escoles de F. Professional, etc.
• Treballar per la inserció laboral dels afectats i aconseguir un lloc de treball adequat a les seves capacitats per assolir la seva autonomia i independència.

• Donar a conèixer la síndrome a la societat, estaments polítics, ensenyament i sanitat.
• Buscar els professionals experimentats en aquest transtorn, rebre un ràpid diagnòstic, una teràpia adequada per el nen/a i per la familia, establir una relació amb les escoles per seguir tots les mateixes línies d’actuació.
• Crear ludoteques i colònies per a nens amb Asperger (un 90% dels nens no ha anat mai de colònies).
• Lluitar pels drets dels nostres fills.

Les fonts que he utilitzat per la informació bàsica són aquestes:

Federación Asperger España

Associació Espectre Autista - Asperger de Catalunya

Associació Asperger del Camp de Tarragona

Per altra banda, he començat a calcular els resultats dels tests, i m'he adonat que també serà una de les feines més pesades i llargues. Avui intentaré analitzar la pel·lícula Mozart & the Whale i acabar amb els últims retocs de Mary & Max. Durant la setmana que ve anal·litzaré l'apartat de llibres, autors i documents en general, tot i que encara no se en quin apartat posar-los, al igual que els documentals: percepció fictícia o real.

Analitzant les associacions i entitats me n'he adonat que majoritàriament totes segueixen la mateixa línia, i això deu ser una senyal de que funciona aquesta manera de fer.