Dia 32

Ja he redactat el pròleg i la introducció. Tot i que els he escrit bolcant-hi tot l'esforç i els objectius que m'he plantejat durant l'elaboració del treball, estic a l'espera d'alguna correcció o suggerència per part de la Lucia, la tutora del trec, ja que arribats a aquest punt del treball, em trobo una mica perduda sobre si la manera en com l'estic enfocant cap a les conclusions és la més idònia.

Suposo que no fa falta dir que en cap dels dos he afegit descripcions acurades sobre la síndrome ja que això forma part de la redacció informativa del treball, sobre l'Asperger, sobre els símptomes, la seva història... que començaré a escriure tot seguit.

Pròleg

Ara tinc intuïtivament davant meu el que senten els altres. Entenc per fi aquest sentiment, i del "jo" i el "tu", sorgeix el "nosaltres" com a subjecte de nivell més alt. […]

L’empatia… és l’experiència de consciència exterior en general.

Edith Stein

Edith Stein va dedicar la seva tesis a l’empatia, i es que per a ella, era quelcom massa important com per no haver estat encara investigat a fons.

És cert que l’empatia és importat, és la que fa que la civilització sigui civilització, i fins i tot és la que, amb la seva absència, aconsegueix que neixin la crueltat i la malícia. Gustav M. Gilbert, un psicòleg conegut pel seu treball relacionat amb líders nazis d’alt rang, va dir el següent:

Us explicaré que un cop estava buscant la naturalesa de la maldat. I penso que he arribat a una manera bastant acurada de definir-la: una manca d’empatia. És l’única característica que connecta tots els acusats. Una incapacitat genuïna de sentir el que senten els seus semblants. La maldat, penso, és l’absència d’empatia.

Gustav M. Gilbert

Per què l’absència d’empatia és tan inusual? Per què té una importància tant transcendental? Són tots els que manquen d’ella perillosos per a la societat?
No estic completanent d’acord amb les afirmacions d’en Gustav M. Gilbert, doncs la falta de facultats empàtiques no comporta sempre maldat i crueltat, al igual que el fet de ser empàtic no salva ningú de la malícia. Són conceptes, l’empatia i el mal, únicament relacionats en casos puntuals.

L’empatia és la facultat de comprendre emocions i sentiments d’altres persones. Si bé existeix la possibilitat d’una comunicació verbal d’aquests sentiments i emocions, perquè és tant necessari poder endevinar-los? I per què hem de saber expressar-los als altres?

El llenguatge no verbal és un pilar molt important en la civilització que hem creat, en el dia a dia de cada individu. Sigui de la cultura, sexe o origen que sigui, hom necessita l’empatia des de la més tendra infància. Hi ha qui diu que es neix amb aquesta habilitat, així com la del llenguatge no verbal, la capacitat de llegir expressions facials… que tot en conjunt són instints. Altres pensen que s’aprèn des del primer moment en què el nadó pren consciència d’un mateix i dels altres, i comença a imitar els seus semblants.

No crec que els nens neixin amb empatia. És quelcom que aprenen veient-ho modelat pels altres.

Jacqui Rivait

És realment imprescindible per a la supervivència? Els humans hem convertit les relacions socials en un dels factors més bàsics per sobreviure en el món. Però realment la manca d’aquestes facultats farà que no se sigui apte per la vida en societat?

No, la manca d’empatia no causa això. Sense saber-ho, al nostre voltant hi ha persones que manquen d’ella, i no són pas perills per a la societat. No són cruels. És l’últim que són.

Quin mal causaria algú que no entén la manera de pensar i actuar dels altres? Algú que no veu el sentit ni la necessitat en les mostres expresses de sentiments i emocions, una persona que no necessiti relacionar-se amb els seus semblants per no sentir-se sol. Un individu que sigui totalment incapaç d’establir relacions socials amb altres persones perquè simplement no en sap. Quin tipus de vida seria la seva? Quins inconvenients causaria a les persones que es veuen obligades a conviure-hi? Seria, com afirmava Gilbert, una persona malvada?

No entens de debò una persona fins que no consideres les coses des del seu punt de vista, fins que no et col·loques dins la seva pell i t’hi passeges per dins.

Atticus Finch

I si el que li faltés d’empatia i habilitat per a relacionar-se ho tingués en valors de lleialtat, de justícia i de sinceritat? Hom pensaria que és massa demanar, que cap persona té aquests valors inculcats al cent per cent fins a la mèdula, tots tenim una mica de maldat dins nostre. Per molta empatia que tingui, l’ésser humà sempre cometrà algun tipus de crueltat, per petita que sigui.

Aquells que pensen que les relacions socials no estan fetes per a ells, en què inverteixen el seu temps? Què passa amb l’individu que sense cap tipus de facultat empàtica és capaç d’obeir de manera estricte les normes sense necessitat de comprendre-les, de tenir valors de compromís i fidelitat inamovibles, i per damunt de tot, de dir sempre la veritat? Potser l’espai buit del seu cervell, on haurien d’haver ocupat un lloc les habilitats socials, està ara ocupat amb més espai per a la capacitat intel·lectual del que tenen els altres…

Per tot el que sabem, les primeres eines de la Terra podrien haver estat creades per un home assegut sol, al final de la cova, jugant amb pedres. Al cap i a la fi, la gent amb vida social no va inventar la primera llança de pedra. Probablement va ser inventada per un Asperger solitari que rebuscava entre les roques més afilades mentre l’altra gent socialitzava al voltant de la foguera. Sense els trets autístics, potser encara estaríem vivint en coves.

Temple Grandin

Introducció

Aquest treball tracta sobre la síndrome d’Asperger, un trastorn pertanyent a l’Espectre Autista. No és un treball clínic ni informatiu, sinó antropològic, tot i que una part del cos d’aquest està destinada a explicar en què consisteix aquest trastorn de manera detallada i a la història de com va ser descobert.

Durant la realització del treball he anat publicant a la xarxa els avenços i la metodologia que seguia, per així tenir un control de les modificacions, utilitzar-ho com una agenda, etc. Hi afegeixo cada apartat un cop completat, les entrevistes que aconsegueixo, els llocs que visito, l’ajuda que rebo, algunes fotografies...

M’agradaria deixar clars els tres punts principals – més aviat objectius – que tinc respecte les conclusions, per tal de no deixar dubtes sobre el rumb que prendrà la recerca:

El primer punt que em plantejo és la coneixença general de l’Asperger. Comparar els dos tipus de percepció que es té de la síndrome: la percepeció fictícia (o no), accessible a tots a través de mitjans de comunicació (pel·lícules, sèries, articles, documentals, llibres, documents i reportatges) i la percepeció real, consistent en entrevistes a familiars d’infants o adolescents amb Asperger i a personal educatiu i sanitari que tingui contacte amb gent que pateixi aquest trastorn. Malauradament, és difícil trobar algú que pateixi la síndrome en primera persona i que accedeixi ser entrevistada. Hi haurà recerques sobre associacions, entitats i altres grups d’ajuda relacionats amb l’Asperger. Dins la percepeció real, també hi afegeixo els resultats d’uns tests per a l’autoavaluació repartits a gent anònima, per comprovar a petita escala quin és el percentatge de gent que pateix algun trastorn com l’Asperger o semblant, o bé es troba per damunt la mitja en referència als seus símptomes. En el tema de la percepció fictícia (o no), em regeixo pel criteri de les masses, de l’opinió majoritària. El que vull dir amb això és que no hi ha una quantitat molt gran de sèries televisives, documentals o pel·lícules, o fins i tot llibres, que hagin volgut tractar l’Asperger, però tot i així hi ha rumors sobre un nombre de sèries sorprenentment gran en les que apareixen personatges amb Asperger.

Això es pot deure a la poca sensibilitat i coneixença general que hi ha respecte la síndrome. Així doncs, he decidit que tot l’apartat de la percepció fictícia que no siguin sèries televisives sigui emplenat amb llibres, pel·lícules i documentals amb professionalitat, que tractin sobre l’Asperger directament. En canvi, escullo les sèries que més rumors tenen al voltant dels seus personatges sobre patir Asperger. Per què? Perquè així, encara que després descobreixi que no pateixen el trastorn, tinc proves més que suficients per demostrar que hi ha molts “falsos entesos” en la síndrome que escampen el contrari, i contribueixen a que la percepció d’aquesta sigui errònia en mitjans de comunicació lliures com l’Internet. Per tant, això fara que en l’apartat de la percepció fictícia hi convisquin pel·lícules, llibres, sèries i documentals que sí tractin sobre l’Asperger, amb sèries que no hi tinguin a veure, molt conegudes, que provoquin la sospita de més d’un espectador que cregui saber què és l’Asperger.

Pretenc, amb aquesta comparativa, demostrar que la coneixença de l’Asperger és escassa, gairebé nul·la, i que dels pocs referents als que tenim accés en els mitjans de comunicació, alguns estan mal explicats o equivocats. És difícil en aquestes condicions, doncs, adonar-se quan una persona pateix aquest trastorn, i per tant donar-li el tractament que necessita.

La segona conclusió a la que vull arribar fa referència a les entrevistes que realitzaré, tant a afectats com a professionals. Em proposo el·laborar un esquema, un resum, una espècie de guia per a pares sobre com tractar l’Asperger, sobre com respondre a les necessitats del seu fill o filla, classificant els tipus de resposta segons l’edat en el diagnòstic. Per què només els pares i no afegir professionals educatius o sanitaris? Perquè són professionals, saben el què es fan, i ja s’han escrit moltíssims llibres, guies, s’han fet seminaris, reunions, investigacions, etc. Els professionals han estudiat, ja saben com respondre, segurament han vist casos amb anterioritat. En canvi, és molt difícil que un pare o mare o tutor legal hagi hagut de tractar abans amb un nen o nena amb Asperger. Pot ser que ni tan sols sàpiga què és. I per damunt de tot, l’efecte, la influència que té la família no l’aconsegueixen ni mil mestres, professors, psicòlegs, psiquiatres o pedagogs. Els pares són els que realment han de lluitar pel seu fill, i els que prendran les decisions que el beneficiaran o perjudicaran.

Sí que és cert que s’han escrit guies també per a ells, però poques d’elles no estan escrites per psicòlegs que desglossen la síndrome de manera clínica i els espanten amb excés d’informació. Tampoc és fàcil trobar-ne que et diguin què fer si has fallat en el diagnòstic, si has perdut anys de la vida del teu fill en incomptables diagnòstics erronis, ja que només es contempla la possibilitat d’haver diagnosticat l’Asperger en el teu fill en l’edat idònia, en la més primerenca. I si no ha estat així? Ja pots rendir-te? No. Jo pretenc guiar els pares, fer-los saber el que aprendré amb entrevistes a persones amb les mateixes preocupacions que les que tenen ells, i extraient la informació d’experts per després explicar-la de manera clara i entenedora per als pares. Amb més d’una entrevista de cada tipus, podré aconseguir diferents punts de vista, diferents maneres de fer, i per tant diferents resultats. Els mètodes més beneficiosos pel nen o nena, seran els que conclouré com més efectius.

Per acabar, el tercer punt consisteix en una pregunta que poca gent es fa – dins la poca gent que s’interessa per aquesta síndrome – : Què passa quan són adults? Aquí entra altre cop la part del treball sobre associacions i altres entitats relacionades amb l’Asperger. Quan un nen amb Asperger ja no viu amb els seus pares, s’ha de veure obligat a buscar feina, a pagar una hipoteca, a anar a comprar ell sol… És possible? Què en pensen els pares? Els preocupa haver de cuidar eternament del seu fill? I els professionals, des d’un punt de vista exterior i objectiu? Creuen que es pot arribar al cent per cent a l’autonomia amb una síndrome com aquesta? Jo vull arribar a la resposta, i per això no només m’haig de preguntar com seran les vides d’aquestes persones, sinó també el món on seran llançats: estarà prou adaptat per a ells? Si no és així, s’hi hauran d’acostumar? Podran? 

Espero poder afegir algun d'aquests paràgrafs a la presentació oral del treball.